È morto mercoledì sera in un ospedale in Minnesota Jonathan Pitre, un giovane  canadese che nel corso della sua breve vita si è impegnato a far conoscere la malattia rara che lo aveva colpito. La madre ha confermato la notizia oggi su Facebook pubblicando un commovente post in onore del suo coraggioso ragazzo. Jonathan, che si è spento a diciassette anni, era affetto da epidermolisi bollosa, una malattia genetica molto rara che ancora non conosce cure e che rende estremamente dolorose normali attività quotidiane come anche mangiare, bere e lavarsi. I ragazzini che soffrono di questa patologia vengono comunemente chiamati “bambini farfalla” (“butterfly children”) dato che la loro pelle è fragile come le ali delle farfalle. A causa di questo problema Jonathan, che viveva a Ottawa, nella sua breve vita è stato costretto a ricorrere a complessi metodi di protezione per le attività basilari.

L’epidermolisi bollosa provoca la formazione di bolle, ulcere e lesioni spontaneamente o a causa di un piccolo trauma. Raramente le persone affette da questa sindrome vivono per più di trenta anni. Il giovane canadese però, nonostante tutto, si era fatto conoscere per la sua forza, il suo coraggio e la sua positività. Nel 2016 aveva deciso insieme a sua madre di andare nel Minnesota  per sottoporsi a un trattamento sperimentale con cellule staminali che avrebbe potuto allungare la sua vita. Purtroppo però la settimana scorsa, come si legge sui media locali, Jonathan è stato ricoverato in ospedale con febbre alta e nei giorni successivi le sue condizioni di salute sono peggiorate sempre più. È stato quindi trasferito nell'unità di terapia intensiva dell’ospedale dove è morto mercoledì sera. Dopo la sua morte in tanti hanno lasciato dei messaggi sui social per rendere omaggio al “ragazzo farfalla”. Il sindaco di Ottawa, Jim Watson, ha pubblicato una foto del diciassettenne scrivendo di essere molto triste per la notizia della sua scomparsa: “Una delle persone più coraggiose che ho avuto l'onore di incontrare. Riposa in pace”.