Il 28 marzo 2023 è la Giornata Mondiale dell'Endometriosi, una ricorrenza che accende i riflettori su una malattia invalidante, difficile da diagnosticare e che per questo spesso genera pregiudizi nei confronti delle donne che ne soffrono. Fanpage.it ne ha parlato con Guenda Goria, che ha raccontato il suo viaggio dalla diagnosi alla capacità di convivere con la malattia, che causa dolori invalidanti e fragilità psicologica. La pianista e attrice ha rimarcato quanto sia importante accrescere la consapevolezza sull'endometriosi e infrangere i tabù che portano molte donne a soffrire in silenzio:

Molte donne si sentono non ascoltate, non prese sul serio. C'è il tabù, c'è la vergogna, l'imbarazzo di parlare dei dolori insostenibili che l'endometriosi provoca durante le mestruazioni. E, spesso, quando dici di stare male, pensano che tu stia mentendo. È giusto che chi ha la possibilità di farsi ascoltare, lo faccia a gran voce. Che parli di dolore mestruale e della malattia, normalizzando tutto questo. Invito le donne che hanno il dubbio di soffrire di endometriosi a fare più indagini, a vedere degli specialisti. È importante riconoscere i campanelli di allarme e ottenere una diagnosi in tempo. Purtroppo tantissime donne, oltre ad avere una vita che è un calvario, si vedono costrette a rinunciare al desiderio di maternità a causa di questa malattia.

Giornata Mondiale dell'Endometriosi 2023

Il 28 marzo ricorre la Giornata Mondiale dell'Endometriosi. È fondamentale continuare a parlare di questa malattia invalidante.

Colpisce oltre il 20% delle donne e spesso c'è un ritardo nella diagnosi. L'endometriosi è provocata da un comportamento anomalo delle cellule endometriali che, durante il ciclo mestruale, non fuoriescono attraverso l'utero, ma restano all'interno del corpo e aderiscono agli organi. Possono attaccarsi alle tube, ma arrivare anche ai polmoni, al cervello, ai reni e all'intestino. Questo tessuto crea infiammazioni e, a lungo andare, può causare infertilità e danni agli organi attaccati. È importante riconoscere i sintomi.

I sintomi invalidanti dell'endometriosi e la difficoltà di avere una diagnosi

Nel tuo caso, quali sintomi ti hanno fatto comprendere che qualcosa non andava?

La malattia inizialmente era silente, si è manifestata nel periodo in cui sono uscita dal Grande Fratello. Credo che anche lo stress abbia contribuito. Avevo dolori anomali, lancinanti, invalidanti durante il ciclo mestruale. Ero costretta a stare a letto per tre giorni, non riuscivo ad alzarmi. Soffrire così tanto, mi ha acceso dei campanelli di allarme. L'endometriosi, poi, causa una serie di fastidi che non interessano solo gli organi riproduttivi, ma quasi sempre anche l'intestino. Spesso si soffre di colite cronica.

Per avere una diagnosi, possono volerci addirittura dai 7 ai 10 anni. Così, le donne che soffrono di endometriosi vengono spesso trattate con sufficienza. È capitato anche a te di non essere creduta?

Sì, sì assolutamente. Ci ho messo tanto tempo, tanti medici e tanti ginecologi diversi prima di avere un referto che diceva: "Cisti endometriosica", che a differenza della cisti di acqua, è un grumo di sangue che mi causava forti dolori. Era evidente dall'ecografia, ma mi suggerirono di trattarla come una cisti normale, con una cura ormonale.

Qual è stato il passo successivo?

Mi sono allarmata perché, nonostante le cure, questa cisti continuava a crescere, passando da 2 a 7 centimetri. Qualcosa non andava nella diagnosi. Allora mi sono rivolta a uno dei maggiori specialisti, il Professor Candiani, specializzato in endometriosi. Sono andata a fare una visita da lui e al primo appuntamento mi ha detto che dovevo operarmi.

Ti sei sottoposta all'intervento nel 2021.

Esatto. Dopo l'intervento la situazione è un po' migliorata, perché togliendo quella grossa cisti, ho tolto anche l'infiammazione. I dolori si sono affievoliti, non erano più lancinanti come prima. Poi c'è stato l'episodio della gravidanza.

L'endometriosi aumenta il rischio di gravidanza extrauterina

Immagino tu ti riferisca alla gravidanza extrauterina avuta la scorsa estate.

Sì, i medici mi avevano detto di stare tranquilla, che avrei potuto provare serenamente ad avere una gravidanza. Ma facendo delle ricerche ho appreso che soffrire di endometriosi aumenta la possibilità di una gravidanza extrauterina, per via delle lesioni alle tube. Quindi attenzione a dire: "Non ti preoccupare, vai serena". Si può provare ad avere delle gravidanze, però ci sono dei fattori da considerare.

Ricordo che in quel periodo sei stata molto male.

Stavo morendo. Ho sentito proprio di andarmene, ho avuto un'emorragia interna devastante, un dolore atroce, sono svenuta. È mancato poco, veramente poco. Si muore di emorragia interna e io ho proprio percepito che me ne stavo andando. È stato drammatico, veramente drammatico. La malattia ti costringe a fermarti, ti rendi conto che non puoi vivere sempre di corsa, quello che conta è molto semplice: alzarsi la mattina e stare accanto alle persone a cui vuoi bene. Punto. Tutto il resto è superfluo.

Con l'endometriosi, la gravidanza diventa un percorso in salita.

Le possibilità di riuscita sono nettamente inferiori, bisogna informarsi, muoversi prima e valutare in molti casi una gravidanza assistita. Come nel mio caso, molti mi consigliano di provare la fecondazione artificiale perché c'è il rischio di una nuova gravidanza extrauterina. Ho incontrato recentemente una donna che soffre di endometriosi, lo ha capito troppo tardi e non è riuscita ad avere figli. Questo è il suo più grande dolore. Di testimonianze di donne che hanno avuto una vita fortemente condizionata in negativo da questa malattia ne sento tante.

Endometriosi, le conseguenze psicologiche e sulla sfera sessuale

Hai raccontato che l'endometriosi ti ha provata psicologicamente, la malattia può causare fenomeni depressivi?

Ci sono degli studi che dimostrano una forte correlazione tra l'endometriosi e la depressione. Il dolore cronico ti sfianca, è improvviso, non puoi prevedere quando ti colpirà. Devi fare i conti con un corpo che non segue quello che tu vorresti fare. Inoltre, l'endometriosi va a colpire la sfera sessuale, rende il rapporto più problematico e doloroso. E questo – parlo in base a ciò che è successo a me – va a inficiare la sfera erotica, con ripercussioni sul benessere generale.

Come si affrontano gli effetti dell'endometriosi sulla vita sessuale?

Bisogna trovare un equilibrio con se stessa e poi con il partner, che deve essere una specie di santo (ride, ndr). Deve essere tenero, fare sentire desiderata la propria compagna nonostante le problematiche. Non è semplice per un uomo gestire il fuoco quando si accende. È tutto molto delicato, però si riesce a trovare un equilibrio. Spesso mi scrivono delle ragazze terrorizzate, che hanno ricevuto una diagnosi di endometriosi. Mi sento di rassicurarle e di dire loro che, nonostante il dolore, si può convivere con questa malattia. Non penso sia utile dare un messaggio negativo che non contempli la speranza di una vita serena.

Endometriosi, pillola continuativa e menopausa indotta

Ancora oggi, però, chi ne soffre si sente dire sciocchezze come: "Fai un figlio e guarirai dall'endometriosi".

A me l'hanno detto tantissime volte, ma al momento non esiste una cura che risolva definitivamente il problema. C'è la terapia ormonale, la pillola continuativa. Poi, c'è il discorso della menopausa indotta, che è la condizione di molte donne che soffrono di endometriosi. Io sto provando ad avere un figlio, quindi non interrompo il ciclo mestruale e devo dire che, a due anni dall'intervento, qualche fastidio inizio ad averlo di nuovo. È importante monitorare sempre la situazione.

Quindi come convivi tu oggi con l’endometriosi?

Ho delle abitudini con cui cerco di tenere a bada la colite cronica che ne deriva, senza assumere troppe medicine. Curo l'alimentazione. Privilegio cibi che non infiammano il corpo e che fanno bene all'intestino. Prendo il magnesio, i fermenti lattici, assumo fibre e frutta. Avere uno stile di vita sano aiuta. E poi, dato che lo stress sembra acuire i dolori dell'endometriosi, provo a ritrovare l'equilibrio anche attraverso lo yoga, la meditazione, stando all'aria aperta. Cerco di stressarmi il meno possibile, ironizzando anche sui miei sbagli o inciampi.