Due anni e una malattia estremamente rara: “Non c’è una cura per Matteo, aiutateci”

Matteo è un bambino di due anni affetto da “ipermanganesemia”, una malattia che ad oggi affligge solo 20 persone in tutto il mondo. In pratica il corpo del piccolo non riesce a smaltire correttamente il manganese, un elemento normalmente importantissimo per lo sviluppo e il funzionamento dell’organismo ma che accumulandosi (soprattutto a livello cerebrale), interferisce col corretto funzionamento dei muscoli irrigidendoli. Ciò avviene su tutti i muscoli, anche quelli che di norma funzionano “autonomamente” come quelli digestivi.

Matteo è in cura all'ospedale Gaslini di Genova, seguito da un'equipe specializzata in malattie rare. Ad oggi ha una sola via per convivere con gli effetti di questa malattia, la terapia chelante. Un trattamento che permette di fare quello che il suo corpicino non riesce, cioè rimuovere la tossicità dal metallo (il manganese, appunto) facilitandone l’espulsione. Un trattamento (della durata di 6 ore) cui deve sottoporsi ogni settimana, essendo solo temporaneo. L’unica via d’uscita sarebbe una cura che possa risolvere all’origine il problema del suo organismo ma questa al momento non esiste.

Da quando hanno avuto la prima diagnosi dell’ipermanganesemia i genitori di Matteo non si danno pace.

“Siamo seguiti dall’ospedale Gaslini di Genova da un’ottima equipe specializzata in malattie rare – spiegano mamma Giulia e papà Paolo – I medici ci dicono che vista l’estrema rarità del caso dovremmo rassegnarci, che è praticamente impossibile trovare qualcuno anche perchè le case farmaceutiche non hanno interesse a prendere in considerazione un solo caso. La cosa che ci fa rabbia – continuano – è che magari studiando la soluzione potrebbe essere più semplice del previsto. Purtroppo potrebbe anche non esserci ma magari si potrebbe trovare qualcosa che riesca a migliorare la vita del nostro piccolo”.

I genitori si sono già rivolti a medici e associazioni, ricevendo sempre la stessa risposta: l’ipermanganesemia “è una malattia troppo rara”. Per questo hanno tentato un’altra strada, chiedendo a tutti di unire la propria voce alla loro e a quella di Matteo. L'obiettivo è chiedere a gran voce una cura, magari arrivando anche a qualche personaggio famosa che, come spesso accade, possano accendere i riflettori sul caso di Matteo.

“Con la medicina abbiamo le mani legate, un solo caso non viene preso in considerazione da nessuno – spiega la mamma – Così abbiamo pensato di coinvolgere persone famose o  anche semplicemente persone con molti follower, che si facciano portavoce o ci aiutino semplicemente a diffondere il nostro appello per arrivare più lontano possibile, e magari nelle mani di chi con la sua conoscenza possa aiutarci. Non cerchiamo soldi ma solo qualcuno che crei un farmaco per Matteo e lo aiuti a migliorare la sua vita”.

E in tale ottica la famiglia ha lanciato l’hashtag #aiutiamomatteo, chiedendo un solo gesto: condividere e trasformare la loro voce in un urlo di speranza e pressione.