Il papà di Ettore: “Dato per vegetale, ora ride e scherza. I centri estivi lo aiutano ma non ci sono fondi”
"In Veneto esiste una vera e propria discriminazione tra le diverse ULSS (Unità Locale Socio-Sanitaria) per tutto ciò che riguarda le famiglie con bambini con disabilità. A pagarne il prezzo sono prima di tutto i bimbi, ma anche noi, i caregiver, costretti a fare grandi rinunce sul lavoro e sul piano personale per quello che dovrebbe essere un diritto come l'accesso ai centri estivi". A parlare a Fanpage.it è Riccardo Dal Porto, padre del piccolo Ettore, che per lui ha fondato l'associazione Effetto E Aps.
Ettore è nato con la sindrome di Moebius, una malattia neurologica molto rara. Nonostante le sue fragilità, il rapporto con gli altri bambini si è rivelato fondamentale per la sua qualità della vita, e per questo ogni estate i genitori lo inseriscono nei centri estivi che fanno capo alla ULSS 7, competente per il territorio di Vicenza. Le ore, le attività e gli educatori che devono accompagnare Ettore però non sono abbastanza e puntualmente alla fine della scuola i genitori si trovano costretti a dover riorganizzare la propria vita.
Riccardo, cosa significa crescere un figlio con disabilità?
Ci sono due lati della medaglia. Da una parte c'è anche la gioia per tutti i progressi che agli altri possono sembrare scontati, mentre per noi sono un qualcosa di spettacolare. Mio figlio era dato per vegetale, ma oggi cammina, corre, sta iniziando a fare battute, ride, scherza. Non ce lo saremmo mai aspettato. Sono conquiste di un valore estremo.
E qual è la parte difficile?
Dover combattere ogni giorno contro chi dovrebbe darti una mano, contro le istituzioni, dal Comune all'asilo. Questa lotta continua porta via una grande quantità di energie, e poi ci sono delle risposte che tolgono il fiato. Tante volte ci è stato detto: ‘Sapete, se do un'ora di assistenza in più con l'educatore a vostro figlio devo toglierlo a qualcun altro'. Quindi mentre chiediamo un nostro diritto sappiamo che verrà tolto a un altro. Una frase del genere non ha ragione di essere detta, se non quella di farti sentire in colpa nei confronti di un altro bambino, e questa è la parte più pesante, perché noi sappiamo cosa stiamo chiedendo per nostro figlio, e quindi cosa perdono i figli degli altri. È devastante e discriminatorio.
Come è possibile che accada?
Qui in Veneto, il sistema sociosanitario per i minori con disabilità è gestito dalle ULSS su delega dei Comuni, quindi lo sono anche i centri estivi. Questo significa che ogni ULSS può organizzare i servizi sul proprio territorio in maniera autonoma, con sensibili differenze anche tra distretti appartenenti alla stessa azienda sanitaria. In teoria, questa flessibilità dovrebbe rispondere meglio alle esigenze specifiche dei territori, ma nella pratica crea forti disparità.
Per esempio, nella mia ULSS i bambini possono ricevere fino a 90 ore di assistenza da parte di operatori sanitari in un periodo massimo di tre settimane. In provincia di Treviso, invece, il limite è di sole 50 ore, insufficienti per garantire un reale supporto alle famiglie. Anche le attività ricreative seguono regole molto restrittive: in alcune ULSS è prevista una sola gita, e se questa viene annullata per qualsiasi motivo, dal maltempo all'indisponibilità dell’operatore, il bambino non può recuperarla. Questo avviene durante i centri estivi, ma lo stesso principio viene applicato a ogni aspetto della vita.
Come avviene questa discriminazione?
La fissazione del monte ore è già una discriminazione nei confronti dei bimbi che a seconda del territorio non hanno un accesso equo, e questo si riverbera nella discriminazione indiretta nei confronti dei caregiver, perché ovviamente non puoi andare a lavorare se il bimbo non è a scuola né al centro estivo. Molti genitori, soprattutto mamme, sono costrette a restare a casa, andare in part time, licenziarsi. Questo succede durante tutto l'anno, ma durante il periodo estivo si amplifica.
Dimentichiamo che investire sull'autonomia dei bimbi con disabilità significa investire sul futuro di tutti. Perché più il bimbo diventa autonomo meno peserà da adulto sulle casse dello Stato e del sistema sanitario.
Il problema nasce dalla scarsità di fondi a disposizione?
Alla fine sì, si va sempre a battere lì. Si parla di soldi quando si parla degli operatori che devono accompagnare i bambini. Le faccio un esempio: nella nostra ULSS sono messe a disposizione 90 ore per i bambini del territorio Alta Vicenza, per tutti gli altri sarebbero 60 ore, tuttavia, le ore a disposizione cambiano se acconsenti a mandare il tuo figlio in un centro estivo dove il rapporto tra operatore e bambino non è più 2 a 4 ma magari 1 a 4, o anche 1 a 6, quindi un operatore per più bambini.
Inoltre, non c'è un criterio nell'aggregazione dei bambini con disabilità diverse, perché le neuropsichiatrie infantili della zona sono praticamente morte. Non c'è personale, non ci sono certificazioni. Prendono tutti i bambini, li mettono assieme senza un criterio solo per risparmiare ore di operatore.
Avete fatto presente le vostre difficoltà?
Sì, negli anni passati abbiamo mandato degli esposti alle ULSS e ai Comuni, ma non abbiamo ottenuto risposta. Il 2 gennaio di quest'anno ho anche incontrato il presidente Alberto Stefani, è venuto a casa e abbiamo parlato. Quello che ho notato, e me l'ha confermato anche il presidente Stefani, è che i piani alti non conoscono le problematiche che siamo costretti ad affrontare, ma si è detto disponibile ad aprire un canale. Ha inviato me e tutti i soci della associazione Effetto E a mandargli mail per spiegare la situazione in cui ci troviamo.
Effetto E è l'associazione che ha fondato, come mai questo nome?
È nato quando io e mia moglie abbiamo iniziato a lottare per nostro figlio Ettore. Nel periodo Covid andava ancora alla scuola materna, e per assurdo in quel periodo è riuscito a frequentare di più perché si ammalava di meno dato che c'erano le mascherine e se gli altri bimbi avevano un po' di raffreddore restavano a casa. Abbiamo notato in lui un grande miglioramento e abbiamo iniziato a chiedere al Comune e alle ULSS di poterlo mandare di più a scuola.
Così abbiamo trovato i primi muri, ci siamo appoggiati a un legale, e anche sul consiglio di altre associazioni abbiamo creato un circuito che oggi conta circa 50 famiglie in tutto il Veneto. È partito tutto da nostro figlio, e quella E sta proprio per Ettore.
La nostra redazione riceve lettere e testimonianze relative a storie che riguardano le difficoltà quotidiane che i genitori con figli con disabilità sono costretti a vivere. Decidiamo di pubblicarle non per dare un'immagine romantica del sacrificio, ma per spingere a una riflessione sulle condizioni e sulla grande disparità nell'accesso a servizi essenziali. Invitiamo i nostri lettori a scriverci le loro storie cliccando qui.
