Di Simona Berterame e Chiara Daffini

"Come un velo sugli occhi". È lo sguardo che si spegne, prima ancora del peso che scende o del piatto che si svuota, il segnale che mette in allarme i genitori. "Mia figlia non era più lei", racconta a Fanpage.it Katia, mamma di Laura, una ragazza che tre anni fa si è ammalata di anoressia nervosa in forma grave.

Quando la cura è lontana

"Abbiamo subito chiesto aiuto – ricorda la donna -, ma sul territorio i servizi pubblici erano carenti, così ci siamo rivolti al privato e lì ci hanno detto che mia figlia aveva bisogno di un ricovero in una struttura residenziale".

Tradotto: la ragazzina, allora minorenne, doveva essere ricoverata h24 in una struttura specializzata nella cura dei disturbi del comportamento alimentare. "Già allora – precisa la mamma – mi avevano detto che un centro vicino a casa c'era e che a breve avrebbe fornito proprio il tipo di cura che serviva a mia figlia, ma Laura era grave e non poteva aspettare".

Così Laura, che vive a Siena, viene ricoverata prima a Todi, in Umbria, poi a Pontremoli, al confine con la Liguria. "In due anni – ricorda Katia – mia figlia ha dovuto affrontare tre ricoveri di diversi mesi lontana da casa. Questo è significato aggiungere alla sofferenza data dalla malattia un forte disagio per lei e per tutta la famiglia".

"I miei genitori e gli amici non potevano venirmi a trovare spesso – racconta Laura a Fanpage.it – e anche durante le uscite previste dal programma terapeutico ero molte volte da sola. Sicuramente sarebbe stato più facile, anche da un punto di vista emotivo, curarmi vicina a casa".

"Per assistere mia figlia ho dovuto chiedere l'aspettativa dal lavoro – continua la mamma di Laura -, senza contare i costi che abbiamo dovuto sostenere per viaggi e alberghi vicino alle strutture in cui veniva ricoverata. Eppure vicino avremmo avuto Casa Mora, il centro di Castiglione della Pescaia che avrebbe potuto risolvere molti dei nostri problemi ma non è mai diventato residenza".

"Eppure un centro di cura c'è"

La stessa "migrazione sanitaria" è toccata e tocca tutt'ora Angela e la figlia Giada, un'altra ragazza malata di disturbi del comportamento alimentare. "Giada ha iniziato a non mangiare quando faceva la seconda media – ci racconta Angela -, abbiamo cercato di curarla da subito, ma senza risultati: a dieci anni di distanza la sua malattia è diventata cronica".

Oggi Giada soffre di bulimia. "Mangia e vomita tutto il giorno, tutti i giorni – dice Angela -. A casa non so come gestirla, ho provato a chiedere l'accesso a un centro vicino a dove abitiamo, Casa Mora, ma mi è stato detto che la parte residenziale non è ancora operativa, così mia figlia viene curata in Sardegna, con tutti i disagi che questo comporta".

Di Casa Mora e della sperimentazione di un centro residenziale per la cura dei disturbi del comportamento alimentare si inizia a parlare già nel 2010, con la firma di un protocollo d'intesa tra Regione Toscana, Comune di Castiglione della Pescaia e Azienda Sanitaria locale 9 di Grosseto.

Un ampio patrimonio immobiliare – più di 1700 metri quadrati – deve essere ristrutturato per fare spazio alla prima residenza pubblica per la cura dei disturbi alimentari in Toscana. Il progetto esecutivo viene approvato nell'aprile del 2016 e i lavori di riqualificazione terminano nell'ottobre del 2020.  Costo complessivo: 3 milioni e 750 mila euro, di cui – riporta l'Azienda Usl Toscana Sud Est in un comunicato – 2 milioni e 600 mila euro per i lavori e le spese tecniche, 250 mila euro per gli arredi e 900 mila euro per l'acquisto dei terreni e dei fabbricati.

Il nuovo centro viene inaugurato nel 2021, ma dopo il taglio del nastro diventano operativi solo gli ambulatori e il servizio di semi residenza, che oggi ospita circa una decina di pazienti dalla mattina alla sera, esclusi sabato, domenica e giorni festivi. "Di fatto a Casa Mora è solo stato trasferito il centro semi residenziale che era già presente dell’ospedale Misericordia", spiega Mariella Falsini, presidente dell'Associazione Perle onlus, per il sostegno alle persone affette da disturbi alimentari nel Grossetano.

Sarebbero una ventina i posti letto previsti per i ricoveri h 24, destinati a situazioni gravi e a persone che non possono permettersi di fare rientro a casa per la notte. Andiamo a Casa Mora a vedere di persona e sono gli stessi operatori della struttura a dirci: "Abbiamo le camere pronte al piano di sopra, ma non sappiamo quando aprirà la residenza".

Ma perché a tre anni dalla fine dei lavori e a due dall'inaugurazione quei letti restano vuoti? Per scoprirlo abbiamo contattato Regione Toscana e la Usl Toscana sud est. Il primo a risponderci è l'assessore regionale alla Salute Simone Bezzini: "È un po' che la questione non arriva sul mio tavolo – ci dice -, dovete sentire la Asl, loro vi daranno il report preciso".

Chiamiamo quindi Tania Barbi, direttora di COeSO SdS Grosseto, Società della Salute costituita dal consorzio tra i Comuni della zona socio sanitaria e l’azienda sanitaria Usl Toscana Sud Est. A lei chiediamo perché la residenza non è ancora stata aperta. Risposta: "Perché al momento ci stiamo lavorando e quindi sta funzionando solo il centro diurno". Incalziamo, nella speranza di avere quanto meno delle tempistiche sull'apertura. Risposta: "Speriamo il più presto possibile".

Il bando "fantasma"

Eppure il 9 ottobre 2023, giorno delle nostre telefonate, non è ancora stato pubblicato un bando per reclutare servizi e personale di questa residenza. Daniele Testi, a capo dell'Estar, l’ente di Regione Toscana preposto per le gare dei servizi sanitari pubblici, ci dice che un bando in preparazione c'è, ma al telefono non sa specificare se sia per la residenza.

Dopo qualche ora sul sito di Estar compare effettivamente una determina per la recluta di un partner che fornisca servizi e personale tanto alla semi residenza quanto alla residenza. Una buona notizia per le centinaia di famiglie che aspettano di avere cure adeguate vicino a casa, ma per ora  il documento lascia una X al posto della data di scadenza per presentare le offerte.