Disabili gravi senza assistenza domiciliare: “Famiglie abbandonate, stiamo morendo di indifferenza”
"Non rischiamo solo di morire di covid, perché i nostri ragazzi sono immunodepressi e non sappiamo se sopravviverebbero a una forma grave della malattia. Ma sicuramente stiamo morendo di indifferenza". Sono parole amare quelle di Rita, madre di Amina, una donna di 37 anni affetta da una grave patologia. Amina necessita di assistenza domiciliare costante e avrebbe bisogno di un'equipe di almeno sei infermieri e un jolly. Al momento Rita ha invece a disposizione solo un'infermiera e un jolly. Il risultato? Non riesce a dormire, ad andare a fare la spesa. E ha paura che per la troppa stanchezza possa sbagliare nel somministrare le cure ad Amina. "Già normalmente reperire il personale non è semplice – spiega Rita – Poi è arrivato il covid. Gli operatori erano già mancanti nelle strutture, e di conseguenza sono stati levati a noi".
La richiesta di incontro alla Regione Lazio
Rita non è la sola in questa condizione. Sono diverse le famiglie nel Lazio che hanno difficoltà ad avere l'assistenza domiciliare. Per questo hanno scritto una lettera all'assessore regionale Alessio D'Amato, chiedendo un incontro urgente per discutere della propria situazione. " Le nostre famiglie sono già messe a dura prova dalla sofferenza di malattie tremende, la politica non può dimenticarsi di noi, anche nel bel mezzo di una pandemia – si legge nel testo della lettera – Non siamo cittadini di serie B, i nostri non sono malati di serie B, al contrario essendo fragili bisognerebbe occuparsene con maggiore cura, poiché rientrano esattamente nella casistica dei pazienti a rischio di terapia intensiva nel caso di contagio da COVID 19". E continua: "La mancata erogazione di un’assistenza domiciliare degna di essere chiamata tale per continuità e qualità del servizio, si ripercuote non solo sui malati ma sull’intera vita del nucleo familiare, finiamo per ammalarci anche noi familiari, ci ritroviamo a dover rinunciare al lavoro e a fronteggiare il disagio anche dal punto di vista economico, la conseguenza di tutti questi fattori di stress è che lo stesso nucleo familiare cessa di esistere e si disgrega. E se noi caregiver dovessimo contrarre il covid, da chi verrebbero fatti assistere i nostri cari? Non creda sia facile farlo, per poter gestire le nostre patologie serve un tempo di affiancamento, sono tutte patologie uniche".
"Si sono dimenticati di noi"
Nella stessa situazione di Rita c'è anche Emmanuel, padre di una bambina disabile grave. "Chiediamo aiuto, la situazione è insostenibile – spiega – Io sono fortunato perché riusciamo a coprire i turni, ma capita che si ammala qualcuno e non sappiamo più cosa fare. Quando chiamo la cooperativa dicono che non possono fare nulla, come se non gli interessasse. Non ho mai sentito l'assessore spendere una parola per noi, non ci ha mai chiamato. Non diciamo che è colpa sua, ma il sistema va cambiato". Nella lettera inviata a D'Amato, le famiglie chiedono la garanzia dell'assistenza domiciliare. "Siamo chiari, non accetteremo il trasferimento in una struttura", scrivono. Non solo per il pericolo che un focolaio in una Rsa costituirebbe per i loro cari, ma anche in una situazione di normalità. "I nostri cari: bambini, ragazzi, figli, mogli, mariti, madri, padri, sorelle, fratelli, sopravvivono a malattie tremende proprio grazie all’amore a alle minuziose cure domiciliari ed è semplicemente per questa ragione che il modello Lazio può e dovrebbe diventare un modello per l’intero nostro Paese".
