Strage di Pietralata, la dottoressa su guru e terapie sperimentali: “Marketing sui più fragili, solo false speranze”

La strage avvenuta a Pietralata, in cui un’intera famiglia con una bambina disabile è stata trovata morta, ha acceso l’attenzione mediatica sul tema dei caregiver e delle difficoltà quotidiane affrontate dalle famiglie che assistono adulti e bambini con disabilità. In questi giorni si discute non solo del peso emotivo e materiale dell’assistenza, ma anche della vulnerabilità che spesso accompagna chi cerca soluzioni, sostegno o cure per i propri cari. In questo contesto si inserisce il fenomeno dei viaggi della speranza e delle terapie sperimentali proposte come "miracolose", che promettono miglioramenti impossibili e alimentano false speranze.

Per approfondire il tema, Fanpage.it ha intervistato la dottoressa Alice Rotelli, medica chirurga vascolare e divulgatrice scientifica, che ha spiegato come molte di queste terapie non riconosciute siano costruite per fare leva sulla disperazione delle famiglie, svuotandone il portafoglio senza offrire alcun beneficio reale. Rotelli invita alla prudenza, ricordando che dietro nomi altisonanti e promesse di guarigioni straordinarie si nascondono spesso pratiche prive di evidenza scientifica, capaci solo di sfruttare la fragilità di chi non si arrende davanti alla malattia.

Dottoressa, capita che familiari di persone disabili si spostino anche molti chilometri per cure sperimentali…

Sono viaggi della speranza, vengono fatti non solo all'estero ma anche in Italia, in cui esistono casi di terapie fasulle, create per dare una falsa speranza alle persone disperate. Non entro nel merito del caso specifico della famiglia di Pietralata né della terapia sperimentale in Messico, ma spesso si tratta di terapie ideate per creare un marketing sulla pelle dei più fragili. Quando la Scienza non riesce a dare risposte spesso le persone non si arrendono, specialmente quando si tratta di figli malati e non accettano che non esista purtroppo una cura. C'è chi si affida a qualsiasi persona o struttura che millanta di avere una risposta, quando in realtà non c'è. Questi professionisti della salute (o presunti tali) forniscono "terapie" dai nomi altisonanti: radiofrequenza, terapie quantistiche e onde vibrazionali. Non portano a nulla, se non a svuotare il portafoglio delle famiglie. Purtroppo la Scienza, ad oggi, per determinate patologie o condizioni arriva fino a un certo punto, ma dobbiamo accettare la realtà: ci sono persone che non possono essere guarite.

Chi propone le terapie sperimentali, in base a cosa ritiene che possano portare dei benefici al paziente quando non ci sono evidenze scientifiche?

Sono molto bravi a manipolare le persone fragili, parlano "alla loro pancia" oppure con un linguaggio medico di non facile comprensione e spesso chi li ascolta non ha le capacità per capire chi ha davanti. Alcuni tendono a fidarsi ciecamente, soprattutto quando gli viene detto “ho guarito quel bambino dichiarato incurabile”, “ho fatto tornare a camminare una donna”, oppure una paziente ha riscontrato un miglioramento dei sintomi. In queste situazioni può verificarsi quello che è noto come "effetto placebo": ci si autoconvince che c'è stato un miglioramento, che in realtà non esiste.

Quanto la disperazione e la speranza di una possibile "cura" rendono le famiglie con persone con disabilità particolarmente vulnerabili davanti a trattamenti ancora sperimentali?

Molto, la disperazione è purtroppo la causa principale. Le famiglie che si affidano a queste cure sperimentali non riconosciute spesso non hanno gli strumenti per capire se abbiano senso, non controllano se siano pratiche mediche riconosciute, se siano state sperimentate su tante persone: in sostanza non valutano in base ai risultati scientifici. Questa terapia sperimentale in Messico, per esempio, non è stata riconosciuta in America né in Europa, bisogna domandarsi il perché: se è così tanto "miracolosa", perché non viene utilizzata nel resto del mondo?

Quali sono i segnali che dovrebbero far scattare un campanello d’allarme davanti a una terapia proposta all’estero?

Ci sono una serie di step valutativi che portano una terapia o un farmaco ad essere approvati e riconosciuti. Già questo dovrebbe bastare a farci capire se davanti abbiamo una persona seria oppure una che vuole semplicemente venderci false speranze mirando ai nostri soldi. Deve far insospettire il fatto che una terapia non sia riconosciuta dall'FDA negli Stati Uniti d'America oppure dall'EMA (Agenzia del Farmaco europea). Spesso ci si limita invece alle testimonianze, spesso non affidabili.