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24 Luglio 2022
19:05

Boom di donazioni per il piccolo Achille, colpito da una malattia rara: a 4 mesi potrebbe iniziare a vedere

Gara di solidarietà per cercare di salvare Achille, affetto dalla rarissima sindrome di Norrie, dalla cecità: grazie a un intervento in America potrebbe infatti riacquistare la vista. “Merita una vita straordinaria come quella degli altri bambini”
A cura di Francesca Del Boca
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Si chiama sindrome di Norrie, e causa cecità e sordità. Una malattia genetica rarissima, quella che ha colpito il neonato Achille e di conseguenza suoi genitori, che da quattro mesi vivono nel dolore.

Ma non tutto è perduto: la speranza è legata stretta a un intervento chirurgico a Detroit, negli Stati Uniti, ad agosto. Un'operazione molto costosa, centinaia di migliaia di euro che gravano tutti sulle spalle dei giovani genitori Simone e Sara, di Bellano (Lecco).

Così i due decidono di affidare al web un appello virtuale, attraverso la piattaforma di raccolta fondi GoFundMe, per cercare a tutti i costi di salvare Achille da un destino sempre più crudele. E si scatena una vera e propria gara di solidarietà: in soli due giorni, sono arrivati quasi 180mila euro. 

"Non possiamo accettare questa situazione"

La sindrome di Norrie, una malattia genetica rara che colpisce inizialmente solo gli occhi, spesso nel tempo porta ulteriori complicanze. Le principali sono sordità, importanti difficoltà nello sviluppo cognitivo, autismo. Si stima che i casi nel mondo siano poche centinaia. Per questo l'unico chirurgo in grado di aiutare Achille si trova dall'altra parte dell'oceano, in un centro vitreo-retinico pedriatico ultra specializzato.

"Il nostro bambino è cieco, ci hanno detto che non si può fare nulla per la sua vista. In più, abbiamo paura che il suo udito si possa spegnere piano piano ed inesorabilmente, lasciandolo senza il più prezioso collegamento che gli rimane sul mondo esterno. Non possiamo accettare questa situazione", sono le parole dei genitori.

"Non possiamo aspettare passivamente che le cose accadano, senza sapere se in qualche parte del mondo si può fare qualcosa per lui".

Con questo intervento, infatti, Achille potrebbe recuperare la vista del cinquanta per cento. Iniziare a percepire colori e luci, ritornare pian piano al mondo che non ha mai potuto vedere.

La vita straordinaria di Achille

La diagnosi, per Achille, è arrivata al primo mese di vita. "Achille è nato il primo marzo 2022, in quello che resterà per sempre il giorno più bello della nostra vita. Aspettavamo quel momento da tanto tempo, per noi era un sogno che si realizzava". Poi la scoperta. Una malformazione alla retina e altre terribili complicanze in arrivo. Ma Simone Sara non si danno per vinti.

"In questi mesi abbiamo visto Achille crescere, imparare a rotolarsi, ridere mentre giocava con il suo papà, esplorare i libri tattili con la sua mamma. Adora l’acqua, la sabbia, l’erba, scoprire l’ambiente che lo circonda". Un piccolo curioso, attaccato alla vita.

"Achille è un bambino straordinario, tenace, e merita come tutti gli altri bambini una vita straordinaria. La sua è partita in salita, e probabilmente lo sarà sempre. Ma noi non ci arrendiamo e faremo anche l’impossibile, per garantire ad Achille le cure che merita".

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