Il 17 gennaio 2020 molti siciliani hanno festeggiato. Erano i malati di sclerosi multipla, quelli con dolori cronici severi e quelli affetti da neuropatie. Per tutti loro l'assessorato regionale alla Sanità aveva emesso un decreto che li faceva ben sperare: la cannabis terapeutica sarebbe stata rimborsata dal servizio sanitario regionale alle farmacie. In altri termini, per l'utente finale sarebbe stata pressoché gratuita, come in alcune altre regioni d'Italia. Al costo solo del ticket o di un contributo alla preparazione. "Ma io la pago ancora per intero", dichiara a Fanpage.it Loredana Gullotta, 46 anni, malata di sclerosi multipla dal 2004.

Dopo 14 anni in cui la sua malattia è stata, tutto sommato, sotto controllo, la situazione si è aggravata e la sclerosi ha cominciato a progredire. "I dolori, la perdita di equilibrio, la difficoltà a camminare", spiega la donna che vive a Pagliara, in provincia di Messina. "Ho fatto tantissime terapie, ma tutte mi causavano effetti collaterali molto gravi: con l'interferone passavo i giorni di agosto sotto al piumone, con i brividi di freddo e la febbre alta. Con il Tecfidera avevo la tachicardia. La Tachipirina che avrebbe dovuto ridurmi febbre e dolori non mi faceva più alcun effetto".

Sofferenze mal sopportate finché non arriva la cannabis. "La  conoscevo già da anni, ma la prima prescrizione ufficiale mi viene fatta a febbraio 2017", continua Loredana. Una piccolissima quantità, un grammo e mezzo, che in farmacia diventa disponibile soltanto sei mesi dopo la richiesta e che le costa 53 euro. "La parte più importante era il costo del laboratorio galenico. Non mi potevo permettere quelle cifre, così ho cominciato a rivolgermi al mercato nero: con 50 euro ne prendevo dieci, undici grammi". Mercato nero significa acquistare in strada, dagli spacciatori, sostanze senza alcun tipo di controllo né certezza sulla provenienza. "Certo che non mi sentivo sicura, ma che dovevo fare? Nelle farmacie arrivava dopo mesi e costava troppo".

Con il tempo, la situazione migliora dal punto di vista della reperibilità del farmaco ma non da quello del costo. Per questo, quando a gennaio 2020 arriva il decreto della Regione Siciliana, è una vittoria. "Abbiamo lavorato per un anno a un tavolo tecnico per discutere i dettagli del decreto regionale – afferma Giuseppe Brancatelli, ingegnere e presidente dell'associazione BisTer – Così, laddove non sia possibile per le farmacie ospedaliere provvedere alle preparazioni galeniche alla cannabis, si possono stipulare delle convenzioni con le farmacie private affinché la terapia sia diffusamente disponibile". Ed è qua che il meccanismo si inceppa. Perché le convenzioni devono essere stipulate dalle singole Aziende sanitarie provinciali con le farmacie.

Così cominciano le storture. L'Asp di Ragusa, per esempio, ha una convenzione con la farmacia di Giuseppina Rizza: "Dirigevo la farmacia dell'ospedale prima di mettermi in proprio, per questo quando è stato firmato il decreto regionale abbiamo subito lavorato, con l'Azienda sanitaria, per fare partire la convenzione con la mia farmacia", spiega Rizza a Fanpage.it. Dopo avere lasciato la farmacia ospedaliera, spiega la professionista, nella struttura pubblica non c'era più nessuno che avesse le conoscenze per le preparazioni alla cannabis. "La convenzione ci è venuta naturale, so che ne è stata stipulata anche un'altra con una farmacia a Vittoria", prosegue.

Tolto l'esempio ragusano, però, le buone pratiche scarseggiano. "La normativa c'è, ma non viene applicata. Gli accordi tra le farmacie e le Asp non si fanno, tutti dormono e i malati, nel frattempo, aspettano", commenta Alessandro Raudino a questa testata. Raudino vive a Siracusa, è malato di sclerosi multipla e ormai da tempo, da presidente dell'associazione Cannabis cura Siciliapredica la disobbedienza civile tramite l'autoproduzione. "La malattia non si ferma, non possiamo aspettare che si muovano per darci il farmaco gratis", aggiunge. A Palermo le trattative per le convenzioni sembrano essere state rallentate dal Covid-19 e bloccate dall'assenza di linee guida chiare. "È stato pubblicato il decreto a gennaio 2020, ma non c'è un piano economico – dichiara Cristina Amodeo, farmacista del capoluogo di regione da sempre attenta al tema della cannabis terapeutica – Quindi, nonostante alcuni contatti con gli ospedali, di convenzioni non ne sono ancora partite. È stato reso chiaro chi potrà usufruire dell'esenzione, ma non è stato stabilito in che percentuale avverrà il rimborso alle farmacie".

Stessa storia ad Agrigento. "Seguo 500 pazienti in tutta la Sicilia – interviene Paolo Minacori, farmacista della città dei templi e componente del tavolo tecnico che ha discusso il decreto con l'assessorato regionale alla Sanità – E finora nessuno di loro mi ha portato una ricetta mutuabile". Nel capoluogo girgentano di convenzioni non ne sono state siglate, e "non si sa neanche come dovrebbero funzionare: affidamento diretto? Tramite manifestazione di interesse?". Senza contare un altro elemento, quello dell'assenza di un tariffario condiviso: "Il decreto non stabilisce un prezziario fisso per le preparazioni – prosegue Minacori – Immaginiamo che le convenzioni vengano attivate, a queste condizioni che cosa accadrebbe? Che a Catania le farmacie si faranno rimborsare dalla Regione un prezzo, a Siracusa un altro e a Trapani un altro ancora? O che il prezzo possa cambiare, addirittura, di farmacia in farmacia? Il decreto è stato approvato, ma è zoppo. E i pazienti non riescono a seguire una terapia completa, perché costa troppo".

"Dopo il decreto abbiamo inoltrato diverse comunicazioni alle aziende sanitarie al fine di informare e sensibilizzare tutti gli operatori in relazione ai contenuti del provvedimento che disciplina l'impiego della cannabis ad uso medico sul territorio regionale – fanno sapere dalla Regione Siciliana – Inoltre, recentemente è stato chiesto a tutte le strutture lo stato dell'arte in merito all'attuazione degli adempimenti previsti dal decreto. Diverse aziende sanitarie hanno già avviato percorsi strutturati volti a garantire la disponibilità del prodotto nelle singole province. Allo stato attuale, l'erogazione del preparato medicinale avviene in quasi tutte le province". Di certo c'è che, oltre all'esempio di Ragusa, anche a Messina c'è una farmacia che ha all'attivo una convenzione con l'ospedale, affermano dalla Regione.

"In ogni caso – continuano dagli uffici dell'assessorato alla Sanità – Questa mattina abbiamo fatto ripartire un'interlocuzione con il centro di formazione per il personale sanitario, per preparare dei percorsi di apprendimento del metodo per i medici impiegati nelle unità che possono prescrivere la cannabis. Il nuovo coronavirus ha rallentato tutto, ma stiamo ripartendo". A beneficio dei malati.