“È troppo piccolo da vedere”, Becky si fa 11 anni di chemio per un tumore che non c’era

A 21 anni le dissero che aveva un cancro al cervello e che le restavano pochi mesi di vita. Da quel momento Becky Jones ha iniziato una terapia chemioterapica destinata, secondo quanto le era stato spiegato, a salvarle la vita. Per 11 anni ha assunto temozolomide, un farmaco utilizzato per il trattamento di alcuni tumori cerebrali. Poi, nel 2025, la scoperta che ha cambiato tutto: Becky non aveva mai avuto un tumore.

La donna, oggi 34enne e madre di due figli, ha raccontato la sua storia alla BBC. La diagnosi era arrivata nel 2012, quando aveva appena iniziato la sua vita adulta e lavorava come operatrice delle telecamere allo stadio del Coventry City, in Regno Unito. Aveva conosciuto il compagno Pete, ma improvvisamente aveva iniziato a soffrire di forti emicranie e si era rivolta ai medici.

Dopo una biopsia cerebrale eseguita da un neurochirurgo privato, il professor Ian Brown, oncologo dell'University Hospitals Coventry and Warwickshire (UHCW), le avrebbe diagnosticato un glioblastoma di grado 4, una forma particolarmente aggressiva di tumore cerebrale. Secondo l'avvocata Fiona Tinsley, che oggi rappresenta Jones, la diagnosi sarebbe stata formulata prima ancora che fossero disponibili i risultati della biopsia.

11 anni di cure per un tumore che non c'era

A Becky venne prescritta la temozolomide. Secondo quanto ha raccontato alla BBC, le fu detto che avrebbe dovuto assumere il farmaco per il resto della vita. Le linee guida prevedono invece generalmente sei cicli nell'arco di sei mesi, anche se in alcuni casi il trattamento può essere prolungato.

Per Jones quella terapia è diventata una parte permanente della sua vita. "Mi dicevano e ripetevano che senza la chemioterapia sarei morta", ha raccontato.

Gli effetti collaterali, ha spiegato, erano continui: "Era una nausea costante, dolori allo stomaco, afte, stanchezza quotidiana. Era terribile". La paura delle infezioni l'aveva portata a evitare eventi familiari e occasioni sociali. Prima della diagnosi andava regolarmente in palestra, correva e usciva a cena con il compagno. La malattia e le terapie cambiarono completamente le sue abitudini.

C'era anche il tema della maternità. A Becky era stato detto che la chemioterapia avrebbe potuto impedirle di avere figli. In seguito è diventata madre di due bambini. "Mi disse che erano entrambi dei miracoli", ha raccontato riferendosi al medico.

Secondo le scansioni il tumore era "troppo piccolo da vedere"

Con il passare degli anni Jones aveva iniziato a porsi una domanda: dove fosse, concretamente, quel tumore.

Le scansioni a cui veniva sottoposta non mostravano infatti una massa che lei riuscisse a identificare. Quando chiedeva spiegazioni, racconta di aver ricevuto come risposta che il tumore non sarebbe stato "visibile a occhio nudo". Nonostante i dubbi, la terapia continuava.

Nel frattempo la vita di Becky andava avanti sotto il peso della diagnosi. La patente le venne inizialmente ritirata e poi sottoposta a restrizioni. Il timore di ammalarsi o contrarre infezioni la portava a limitare i contatti con altre persone. La chemioterapia continuava mentre il tumore che avrebbe dovuto minacciare la sua vita non sembrava comparire negli esami.

Nel 2024 la telefonata che cambia la vita di Becky

La svolta è arrivata nel 2024. Un medico ha telefonato a Becky comunicandole che non avrebbe più dovuto sottoporsi alla chemioterapia.

"Non aveva nessun motivo. Mi disse che Ian Brown era andato in pensione, era la prima volta che lo sentivo", ha raccontato la donna alla BBC. Le fu detto che per le sue domande avrebbe dovuto rivolgersi al nuovo oncologo, ma senza indicarle immediatamente a chi rivolgersi.

Dopo undici anni di cure, Becky si è ritrovata quindi senza una spiegazione chiara sul motivo per cui la terapia fosse stata interrotta. "Non sapevo cosa fare, a chi rivolgermi, con chi parlare perché non avevo alcun supporto dall'ospedale", ha raccontato.

La risposta è arrivata nel maggio 2025, quando, nell'ambito dell'azione legale avviata contro l'UHCW, il caso è stato riesaminato da neurochirurghi e radiologi indipendenti. La conclusione è stata radicalmente diversa da quella ricevuta a 21 anni: Becky non aveva mai avuto un tumore cerebrale.

Secondo la valutazione degli specialisti, quello che era stato interpretato come un tumore era in realtà una ‘demyelination tumefattiva', un processo infiammatorio del cervello che può simulare una massa e che viene generalmente trattato con corticosteroidi.

"Non ho mai avuto un tumore al cervello. Sono stata diagnosticata erroneamente e ho affrontato tutte queste terapie per la maggior parte della mia vita adulta, senza motivo", ha detto Jones. E ancora: "Mi ha praticamente rovinato la vita".

Oltre 40 pazienti contestano le cure ricevute nello stesso ospedale

La storia di Becky si inserisce in un caso molto più ampio che riguarda il servizio di neuro-oncologia dell'University Hospitals Coventry and Warwickshire NHS Trust. Più di 40 pazienti hanno intrapreso o valutato azioni legali sostenendo di aver ricevuto trattamenti prolungati o non necessari.

Al centro delle contestazioni c'è soprattutto l'utilizzo della temozolomide per periodi molto più lunghi rispetto a quelli normalmente previsti. Un'inchiesta avviata dall'ospedale ha portato anche a una revisione indipendente affidata al Royal College of Physicians.

La revisione ha preso in esame 20 casi di pazienti sottoposti a più di 12 cicli di temozolomide. Quindici sono stati giudicati complessivamente "insoddisfacenti", mentre nessuno dei 20 casi è stato classificato come esempio di buona pratica. Il rapporto ha inoltre parlato di una "betrayal of patient trust", un "tradimento della fiducia dei pazienti", evidenziando problemi sia nelle decisioni cliniche sia nei controlli interni.

Tra le altre storie finite sotto esame c'è quella di una paziente che sostiene di essere diventata sterile a causa delle terapie e quella di un altro paziente che avrebbe ricevuto 100 cicli di chemioterapia non necessari, sviluppando successivamente una forma di leucemia.

Il medico sotto accusa è andato in pensione intanto

Il professor Ian Brown, che aveva seguito diversi dei pazienti coinvolti, è andato in pensione nel 2023. Il General Medical Council ha successivamente imposto restrizioni alla sua attività professionale, impedendogli di prescrivere, somministrare o avere la responsabilità principale della somministrazione di farmaci chemioterapici.

L'UHCW ha dichiarato di non poter commentare i singoli casi, ma ha confermato di aver introdotto misure per rafforzare il controllo sulla prescrizione e sull'utilizzo della temozolomide. Il Trust ha inoltre commissionato la revisione indipendente del Royal College of Physicians.