Samira, caregiver del marito: “In 7 anni cambiati 9 assistenti, il nostro dramma è trovare aiuti”

Samira e suo marito Warner.

Fanpage.it riceve testimonianze di persone che convivono con la malattia. Decidiamo di pubblicarle per spingere a una riflessione su condizioni spesso sottovalutate dalle istituzioni. Se volete raccontare la vostra, potete farlo cliccando qui.

"Mio marito è affetto da sclerosi multipla in forma secondaria progressiva, è nella fase in cui purtroppo non ci sono più farmaci, solo terapie palliative. Per farle capire, è nella stessa situazione in cui si trovava Martina Oppelli, la fase della malattia dove si cerca di dare sollievo alla persona, ma non c'è nulla dal punto di vista delle terapie".

A raccontare la sua storia a Fanpage.it è Samira, 48 anni, residente nell'Udinese e caregiver del marito 55enne Warner, affetto da sclerosi multipla, malattia autoimmune cronica che colpisce il sistema nervoso centrale e può manifestarsi con una vasta gamma di sintomi neurologici. Può progredire fino alla completa disabilità fisica e cognitiva.

"I primi sintomi sono comparsi nel 2001, anche se la diagnosi è stata fatta solo nel 2004 perché all'inizio la sua condizione veniva scambiata per lombosciatalgia o un tunnel carpale. Nessuno aveva pensato di approfondire, nonostante mio marito avesse altri due casi in famiglia", ricorda ancora Samira.

"Alla fine, dopo 3 anni, gli è stata fatta una risonanza magnetica e le lesioni erano evidenti. La diagnosi è arrivata al nostro terzo mese di matrimonio. Io sono scoppiata a piangere, mio marito è rimasto di ghiaccio, forse un po' se lo aspettava".

"Eravamo appena sposati, desideravamo avere un figlio e in quel momento Walter ha voluto aspettare che io rimanessi incinta prima di sottoporsi alle terapie farmacologiche. Questa attesa, purtroppo, ha aggravato la situazione. In più, mio marito ha manifestato una resistenza ai farmaci che ha portato a peggiorare la sua disabilità".

Samira ci racconta che si divide tra il lavoro, da circa 10 anni ha un impiego in una scuola dell'infanzia, e l'assistenza al marito: "Nel 2019, in seguito a una polmonite, mio marito ha subito un ulteriore peggioramento. Le 4 ore in cui io sono a scuola vengono coperte da un'assistente. E il nostro dramma è proprio quello dell'assistenza".

Samira e Warner.

In 7 anni in casa di Samira e Walter si sono alternate 9 persone, che sono andate via per motivi di salute, familiari o perché non erano in grado di dare la giusta assistenza: "Per noi questo sta diventando un grande problema perché fatichiamo a trovare persone qualificate e che rispettino la dignità e la malattia di mio marito".

Samira ci racconta che qualche tempo fa erano seguiti da un'assistente di origini peruviane molto brava che per problemi familiari è dovuta rientrare in Perù: "In quell'occasione per 3 mesi siamo rimasti senza nessuno, ho dovuto chiedere congedo straordinario al lavoro. Abbiamo fatto 20 colloqui, molte persone volevano essere pagate in nero e con tariffe da Oss qualificate senza però esserlo", ricorda.

"Per un periodo il Comune ha inviato due persone specializzate e abbiamo notato la differenza, non solo a livello assistenziale, ma anche nel modo in cui si rapportavano con mio marito, non lo hanno mai sentito in imbarazzo", racconta ancora Samira spiegando di aver avuto anche tante brutte esperienze.

"Mi trovo a lottare per trovare qualcuno che sia adatto a fare assistenza a una persona che è ancora capace di intendere e di volere, ma che è intrappolata nel suo corpo. All'inizio per mio marito è stata dura anche solo riuscire ad accettare che qualcuno lo toccasse per l'igiene quotidiana", spiega.

La famiglia riceve un contributo economico dalla regione Friuli-Venezia Giulia che ha istituito un Fondo per l'Autonomia Possibile (FAP), rivolto a persone che, per la loro condizione di non autosufficienza, non possono provvedere alla cura della propria persona e mantenere una normale vita di relazione senza l’aiuto determinante di altri.

"Viene elargito in base all'ISEE e ci permette di pagare una persona per l'assistenza quotidiana, in questo modo io posso comunque continuare a lavorare. Come regione siamo abbastanza supportati economicamente", ci dice ancora Samira.

"Il problema però è che noi ci appoggiamo ad agenzie che spesso hanno grossa difficoltà a trovare personale perché alcune persone vogliono lavorare solo in nero. Altri sono senza una qualifica di Oss perché chi ne è in possesso preferisce lavorare o in ospedale o in casa di riposo, e non  a domicilio. Ci sono tante persone che cercano, ma poche che vogliono fare questo lavoro", osserva.

Per Samira tra i periodi durissimi c'è stato quello del Covid, durante il quale sia lei che suo marito si sono ammalati. "Lui l'ha preso in maniera più leggera, ma abbiamo dovuto interrompere l'assistenza domiciliare sia del Comune che quella nostra. Per 20 giorni siamo rimasti senza nessuno tipo di aiuto".

Nonostante le mille difficolta, Samira vuole rivolgere un ringraziamento particolare agli infermieri domiciliari che lavorano sul territorio, fornendo "un servizio prezioso per chi come mio marito vive la malattia nel proprio domicilio".

E un "grazie" speciale anche "al personale della CRI e SOGIT di Udine che con l'ambulanza si occupano del trasporto di mio marito quando necessita di andare in ospedale per fare controlli e visite mediche che hanno sempre dimostrato di avere tantissima umanità".

Uno degli aspetti che torna nelle storie dei caregiver è quello della solitudine: "La cosa che fa più male quando si vive nel dolore e nella sofferenza, perché si vive in simbiosi con la persona ammalata, è essere dimenticati dagli amici. Se ne vanno, spariscono, si viene lasciati soli", ci racconta Samira.

"Per un periodo anche mia figlia si è ammalata gravemente e io mi sono presa cura di entrambi. In quel periodo non mi sentivo più donna, moglie e mamma, ma solo una caregiver", aggiunge.

E conclude: "La nostra situazione è pesante non solo dal punto di vista fisico, ma anche psicologico. Non esiste tempo libero, non esistono vacanze. L'ultima volta che siamo stati al mare è stata nel 2016, quando mio marito aveva ancora un po' di autonomia".