Lidia, caregiver del marito malato di SLA: “Per 6 anni l’ho assistito da sola giorno e notte”

Lidia insieme al marito Alfredo.

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"Pochi giorni fa mio marito è venuto a mancare per un cedimento del diaframma. Era malato di Sla da 6 anni. La sua era una Sla ‘lenta', ma in questi anni era diventato completamente tetraplegico, era in sedia a rotelle. Non riusciva nemmeno a distendere un dito da solo. Richiedeva aiuto in tutto e per tutto".

A raccontare la sua storia a Fanpage.it è Lidia Gabogna, 63 anni, residente a Genova. Per 6 anni è stata la caregiver del marito Alfredo, 69enne affetto da Sla (Sclerosi Laterale Amiotrofica), una grave malattia neurodegenerativa che colpisce i motoneuroni e causa una progressiva paralisi dei muscoli volontari.

I caregiver familiari dedicano in media 7 ore al giorno all'assistenza diretta e 11 ore alla sorveglianza di parenti non autosufficienti, con gravi malattie o disabilità, facendosi carico del peso emotivo e della loro gestione.

Secondo dati recenti, in Italia si stimano più di 6mila persone affette da Sclerosi Laterale Amiotrofica e si prevede che ogni anno si registreranno circa 2mila nuovi casi. Oggi, domenica 21 giugno, è la Giornata mondiale dedicata alla Sla.

Per tenere alta l'attenzione sulla malattia e sulle difficoltà quotidiane che vivono i caregiver che assistono chi ne è affetto abbiamo voluto dare la parola a Lidia: "Dopo che Alfredo si è ammalato ho lavorato fino al 2022, poi ho avuto accesso alle 104 e a due anni di congedo straordinario".

"Per due anni ho fatto tutto da sola, poi mi sono fatta assistere da una badante in orario diurno, dalle 9 alle 17. Nel frattempo, sono riuscita ad andare in pensione, ma le dico che la vita del caregiver può essere difficilmente compresa da chi non la vive", ci racconta.

Le persone affette da questa malattia, continua Lidia, "hanno bisogno di tutto. Dalla Regione Liguria, purtroppo, non avevamo aiuti a livello economico perché il contributo per i gravissimi dipende dall'Isee. E noi eravamo una realtà familiare composta solo da me e mio marito, senza figli o altri che potessero darci una mano".

"E dalla Asl non avevo nemmeno una persona, un Oss (operatore socio-sanitario), che mi aiutasse per un paio d'ore a settimana. – aggiunge – avevamo solo una badante che abbiamo sempre pagato noi. Ma dalle 17 alle 9 del mattino successivo mi sono sempre dovuta occupare io di tutto".

"Ho dovuto imparare tutto: a fare i pasti liquidi, a frantumare le medicine, a usare strumenti come il sollevatore, l'aspiratore, la macchina della tosse. È una gestione che ti sfianca, ti logora, anche se avevamo una bravissima persona che ci aiutava, era tutto sulle mie spalle. Per mettere a letto mio marito ogni sera impiegavo 40 anni", racconta.

Un altro aspetto di cui parla Lidia è quello della preparazione del personale. Ci racconta infatti di aver avuto difficoltà nel trovare persone formate correttamente per gestire una persona con Sla. "E in molte regioni mancano strutture specializzate", aggiunge.

Lidia sottolinea anche come la ricerca sulla malattia sia "ferma da decenni, anche se non si capisce perché". "Da caregiver posso dire che chi segue una persona con Sla vive una vita devastante. Subentrano anche una serie di cose che distruggono non solo la salute, ma anche la serenità della vita della famiglia".

Il senso di solitudine è molto diffuso tra i caregiver, una condizione profonda che nasce dall'isolamento sociale, dalla gestione h24 di patologie complesse e dalla mancanza di supporto istituzionale. "Mi sono sentita molto sola perché la gente sparisce, non resta più nessuno in questa situazione. La malattia, purtroppo, fa paura", osserva Lidia.

"E nel caso mio e di mio marito, che eravamo senza figli, gli aiuti che abbiamo avuto sono solo quelli che siamo riusciti a pagare. Abbiamo dovuto vendere una casa…", prosegue.

"Gli Oss fanno questo lavoro in ospedale con dei turni, i caregiver invece non hanno nessuno che li sostituisca. E tutto questo con il dolore di vedere un familiare, una moglie, un figlio, un marito mangiato dalla malattia".

Da anni le associazioni chiedono di fare di più per la malattia, riducendo le marcate differenze territoriali che ci sono in Italia dal punto di vista dell'assistenza.

"Non posso sentire che nel Lazio o nelle Marche c'è gente che ha 7 ore di assistenza gratuita al giorno e io nemmeno una. – commenta Lidia – Un Paese civile non può permettere una situazione del genere, bisognerebbe creare un protocollo unico per questi malati".

Le persone con Sla, una malattia da cui oggi non si guarisce, sono in aumento e per questo la ricerca è così importante: "Oggi mio marito non c'è più ma vorrei evitare ad altri quello che ho passato io, mi sono trovata in situazioni terribili".

"Come quando ho avuto il sollevatore rotto di sabato e non mi rispondeva nessuno. O quando il materasso antidecubito si è sgonfiato proprio nel weekend e la ditta che lo ha prodotto era chiusa", ricorda.

"La cosa sbagliata è che tutto questo viene dato per dovuto, il fatto che una persona debba fare tutto questo. Noi siamo obbligati, non abbiamo alternativa, non possiamo sottrarci", aggiunge Lidia.

"Spero davvero che le cose cambino, sia come assistenza sia nella ricerca, perché non siamo tutti forti e non è giusto sacrificare così la vita delle persone. – conclude – Vorrei ancora avere mio marito qui con me, anche se sono stati anni davvero impegnativi".