Bari, bimba di 9 mesi affetta da Sma 1: colletta di 2 milioni di euro per provare a salvarla
Quando, circa due mesi fa, Rossana Messa e Pasquale Nigri – rispettivamente mamma e papà della piccola Melissa di Monopoli – hanno appreso che la figlia è affetta da Sma di tipo 1, una gravissima malattia degenerativa, è caduto loro il mondo addosso. I due genitori però non si sono arresi all'idea che la piccola dovesse essere condannata a una vita di enormi sofferenze e ora che di mesi ne ha 9 hanno deciso di tentare il tutto per tutto, avviando una raccolta fondi per sottoporre la bambina a una cura costosissima, l'unica in grado di darle una speranza. La campagna di crowdfunding è stata chiamata "Un Futuro per Melissa" e servirà a tentare di raccogliere 2,1 milioni di euro, quanti ne servono per acquistare un farmaco costosissimo, il Zolgensma.
Zolgensma (prodotto da AveXis, società del gruppo Novartis) è un farmaco molto promettente e si è dimostrato efficace proprio sui neonati affetti da Sma di tipo 1: a seguito dell'approvazione dell'ente regolatore europeo, l'Aifa ha limitato per il momento la sua somministrazione alla fascia 0-6 mesi, ed è tutta qui l'incredibile beffa per Melissa, alla quale la malattia è stata diagnosticata a 6 mesi e 28 giorni. Per questo – a norma di legge – la bambina è esclusa dall'utilizzo gratuito del medicinale e dovrà quindi acquistarlo sul "mercato" statunitense a oltre 2 milioni di euro.
Se i genitori riuscissero a raccogliere quell'incredibile somma di denaro, tuttavia, difficilmente potrebbero acquistare lo Zolgensma, prodotto che naturalmente non è reperibile nelle normali farmacie e che molto difficilmente un medico si assumerebbe la responsabilità di somministrarle fuori tempo massimo e correndo enormi rischi.
La speranza più concreta è quindi quella che, raccontando la storia di Melissa, il legislatore intervenga: il farmaco infatti si può ora utilizzare in rari casi, e solo dopo un'attentissima valutazione, tra i zero e i sei mesi di vita di un neonato ma la speranza è che quel limite venga allargato, tenendo fermo il peso massimo di 21 chili (in cui la piccola Melissa rientrerebbe a pieno titolo). Una risposta definitivo potrebbe in tal senso arrivare dal Ministero della Salute non prima di febbraio: nel frattempo, però, i genitori della bambina continueranno con la raccolta fondi e la preziosissima opera di sensibilizzazione per dare una speranza alla figlia e a quanti, in futuro, dovessero trovarsi a vivere lo stesso dramma.
