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20 Aprile 2021
7:55

Sirio non è un angelo: “In c**o allo stato vegetativo!”

Sirio è un bambino di 8 anni, è felice e irriverente. Sirio non è un “bambino speciale” e non è “un piccolo angelo”. Sirio è semplicemente un bambino felice, incasinato dalla nascita ma che lotta ogni giorno per strappare alla vita pezzetti di autonomia. Questa è la storia di Sirio e della sua famiglia.
A cura di Saverio Tommasi
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Sirio alza l’indice per mandarti a quel paese, non sempre, solo quando è opportuno, solo quando lo ritiene una risposta funzionale, come accade del resto a chiunque altro di noi.
Sirio talvolta li alza tutti e due, gli indici, per mandarti a quel paese ed essere sicuro che tu ci rimanga un bel po’.
Sirio alza l’indice e non il medio perché sul dito medio non ha ancora un buon controllo.

Facciamo ora un passo indietro.

Sirio è nato prematuro, stava bene, così bene che dopo un po’ di giorni è stato rimandato a casa. Dopo otto giorni “morte in culla”, così dissero. Poi quella morte diventò “rianimazione”, “coma”, “stato vegetativo”, “tetraparesi” e infine “paralisi cerebrale”.
Un sacco di nomi nuovi per i genitori, e di conseguenze per Sirio e per mamma e babbo del frugoletto.

Iniziò così per Sirio, forzatamente, una vita nuova e un rivoluzionario percorso riabilitativo verso la libertà.

Un percorso che ha coinvolto Sirio in prima persona, grazie a medici, personale sanitario, genitori, e varie figure professionali che lavorando costantemente sono riusciti a rendere Sirio “che era un tronchetto, oggi un bambino felice”.
Ed è proprio lungo percorso che mamma Valentina ha coniato l'hashtag #inculoallostatovegetativo, una frase che ancora oggi, caratterizza lo spirito dissacrante e originale delle attività intorno a Sirio e al racconto delle sue conquiste e della sua famiglia.

Valentina è la mamma di Sirio, ed è (si dice dalle mie parti) “caz**utissima”. Per dire che è un vulcano, un’esagitata dei diritti, un fuoco d’amore, una che il bastone della giustizia è in grado di tirartelo in testa se manchi di rispetto e umanità, non solo a suo figlio Sirio, questo sarebbe quasi scontato, ma a chiunque sia vulnerabile e fragile.

“Non basta la cura e l’assistenza, bisogna uscire dal concetto retorico di persona speciale per mettere al centro i ‘bisogni speciali’, e costruire strumenti finalizzati alla loro realizzazione”, dice Valentina.
Come darle torto? E infatti io le do ragione.

Per cambiare il concetto di disabilità sta nascendo anche la Fondazione Tetrabondi: è il portale dove informarsi e saltare sul carro della costruzione dei diritti, per Sirio e per tutti.

Una frase mi torna in mente: “Non esistono disabili, ma esistono persone con una disabilità. E handicappato è lo Stato quando non garantisce risorse economiche, sociali e umane adeguate ai bisogni”.
Chi ha detto questa frase? Non me lo ricordo, facciamo che se non l'ha detta nessuno allora l'ho detta io.

Viva Sirio, e chi ogni giorno costruisce e realizza diritti.

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