A cura di Ida Artiaco e Annalisa Cangemi

Se la pandemia di Covid-19 non ancora è finita, la coda delle sue conseguenze a lungo termine è appena iniziata. I disturbi che si protraggono nel tempo sono sintetizzabili in un nome: si chiama Long Covid, una condizione ancora poco studiata e su cui la scienza ha da poco iniziato a interrogarsi. L'Istituto Superiore di Sanità la definisce una "condizione di persistenza di segni e sintomi che continuano o si sviluppano dopo un'infezione acuta di Covid-19". Ma non si sa ancora con precisione quanto durino i disturbi, se si cronicizzino o meno.

Sempre l'Iss fornisce un'ulteriore definizione: se i sintomi continuano a manifestarsi oltre quattro settimane dall'infezione fino a 12 settimane, si parla di "malattia Covid-19 sintomatica persistente"; se i sintomi si prolungano per più di 12 settimane e non possono essere spiegati da nessun'altra condizione, si parla di "Sindrome post-Covid". Quando si parla di Long Covid ci si riferisce a entrambe le situazioni.

Per fare chiarezza su questa condizione che sempre più italiani guariti dall'infezione di Sars-CoV-2 stanno lamentando – si parla di centinaia di migliaia di persone anche se manca il numero preciso – Fanpage.it ha deciso di lanciare lo speciale "Dentro l'enigma Long Covid", con una serie di interviste ad esperti, approfondimenti e testimonianze per fare luce su questa vera e propria pandemia nella pandemia.

Cosa sappiamo finora sul Long Covid: definizione e sintomi

Come abbiamo visto le informazioni sul Long Covid sono ancora poche. A livello internazionale le maggiori autorità sanitarie stanno portando avanti progetti di ricerca con l'obiettivo di dare un'unica definizione a questa patologia e di trovare cure e trattamenti ad hoc. Anche in Italia non mancano gli studi: tra questi, a breve arriveranno i risultati di un complesso lavoro realizzato dall'Humanitas di Milano, che vi racconteremo. Ma anche l'Iss si è già mossa dando il via ad un progetto per il monitoraggio del Long Covid e per fornire ai centri che si occupano del disturbo linee guida chiare per l’assistenza dei malati, che al momento ancora mancano.

Ma che cos'è il Long Covid e quali sono i sintomi? Secondo l'Iss le manifestazioni più frequenti includono astenia importante e persistente, che è anche il sintomo documentato con maggiore frequenza, anoressia, debolezza muscolare, febbre recidivante, dolori diffusi, mialgie e artralgie, oltre ad un complessivo peggioramento della qualità della vita. Ma la diagnosi di Long Covid è prettamente clinica e si basa solo su una storia di infezione e un mancato recupero completo con lo sviluppo di alcuni di questi sintomi. La patologia può verificarsi anche nei bambini. Anche se i casi al momento sono pochi, il Long Covid può determinare la comparsa di sintomi persistenti per diversi mesi anche nei più piccoli, nei quali le manifestazioni più frequenti sono febbre, disturbi gastro-intestinali, affaticamento, mal di gola, cefalea, cambiamenti del tono dell’umore, disturbo del sonno, difficoltà di concentrazione.

Long Covid, manca un protocollo unico

Gli strascichi dell'infezione possono portare un quadro clinico a volte molte complesso. In molti casi non è facile fare una diagnosi, perché una persona affetta da Long Covid può avere anche una o più di una di queste manifestazioni contemporaneamente: dispnea, cefalea, sintomi cardiovascolari, alterazioni dell'olfatto e del gusto, problemi al sistema endocrino, gastrointestinali, dermatologici, ematologici (come la malattia tromboembolica venosa), disturbi psicologici e psichiatrici. Numeri e stime precise sulla diffusione non ce ne sono, ma è accertato che almeno la metà della popolazione ha almeno uno dei sintomi sopra descritti come conseguenza dell'infezione.

In mancanza di un protocollo unico, a cui i medici e le strutture che si occupano del Long Covid possono fare riferimento, ogni centro che ha preso in carico pazienti che si trovano in questa condizione si è organizzato a modo suo, con il risultato che in Italia la cura e il trattamento possono variare da Regione a Regione, da ospedale a ospedale. Proprio al fine di uniformare i diversi protocolli l'ISS è al lavoro su un progetto di monitoraggio, appena partito, con l'obiettivo di fornire linee guida comuni e censire l'esistente.

Quanto costa il Long Covid

Ma questa condizione, dai contorni ancora sfuggenti, non ha solo delle ripercussioni sul fisico e sulla psiche: uno degli effetti collaterali del Long Covid è quello di rallentare e in molti casi anche di bloccare del tutto le normali attività quotidiane. Per questo il Long Covid è un problema anche economico, anche perché per la maggior parte dei casi non è previsto un codice di esenzione, e i pazienti sono quindi costretti a pagare di tasca propria per le tutte le visite mediche di controllo necessarie.

Il governo aveva provato a dare una parziale risposta a maggio dell'anno scorso con il decreto Sostegni bis, stanziando 50 milioni per esentare dal ticket per visite ed esami chi è stato ricoverato per Covid e soffre ora Long Covid, per coprire tutte le prestazioni di specialistica ambulatoriale comprese nei Livelli essenziali di assistenza. Ma queste risorse non sono bastevoli. Per esempio è previsto che si possa effettuare gratuitamente un'ecocolordopplergrafia cardiaca o un elettrocardiogramma solo una volta all'anno, una spirometria globale 2 volte l'anno. Ma il problema principale è appunto che l'esenzione è prevista per due anni solo per coloro che sono stati ospedalizzati. E gli altri?

I pazienti che beneficiano dell'esenzione introdotta dal dl Sostegni non sono la maggioranza, perché non è detto che ci sia un nesso diretto tra forma grave della malattia e il protrarsi dei sintomi di Long Covid nel tempo. In pratica anche persone che non hanno avuto le forme più severe dell'infezione, e che non sono finiti in terapia intensiva, possono dover affrontare lunghi percorsi di recupero, contrassegnati da continue visite mediche ed esami.

La storia di Marta, affetta da Long Covid da 25 mesi

Una delle storie che vi racconteremo nello speciale è quella di Marta Esperti, una delle fondatrici del gruppo Long Covid Italia, che combatte da due anni con i sintomi di questa patologia, e ha dovuto per questo lasciare il suo lavoro a Parigi, rientrare in Italia e tornare a vivere con i suoi genitori, per potersi curare. Marta ha preso il Covid per la prima volta durante la prima ondata, a marzo 2020. Oggi, dopo più di 25 mesi, continua ad avere diversi disturbi che le impediscono di lavorare e di mantenersi da sola: in due anni ha speso circa 20mila euro in spese mediche. Insieme al gruppo Long Covid Italia ha denunciato il disagio di tanti pazienti come lei.

"La prima discriminazione che subiamo è che con il decreto Sostegni bis sono stati stanziati dei soldi per i controlli dei malati post Covid, ma solo per quelli che sono stati ospedalizzati. I follow-up inclusi poi sono del tutto insufficienti, rispetto alle conoscenze che si hanno oggi sulla sindrome post-Covid – ci ha raccontato in una video intervista – manca per esempio il profilo dell'autoimmunità e il profilo dell'autocoagulazione. Ma la maggior parte dei pazienti Long Covid non è stato mai ricoverato, quindi non ha accesso nemmeno a questa agevolazione, che prevede alcune visite erogate con esenzione. In pratica non abbiamo diritto a niente, dobbiamo pagare tutto da soli".

"Ho fatto un calcolo – ci ha detto – sebbene molti esami li abbia fatti con il Servizio sanitario nazionale e non in regime privato, negli ultimi due anni ho speso quasi 20mila euro. Dalla mia reinfezione, avvenuta a dicembre 2021, ho speso circa 700-800 euro al mese. Nell'ultima visita che ho fato in ematologia mi è stato assegnato un codice di esenzione per malattie rare, in corso di definizione. Non so ancora se verrà accettato dall'Asl e quanto durerà. Perché non esiste un'esenzione specifica per il Long Covid, e questo è un problema soprattutto per chi è malato da tantissimo tempo".