Spende 23mila euro l’anno per curare il figlio: “Nessun rimborso, dicono che non sono necessarie”

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"Spendiamo più di 23mila euro all'anno per terapie che la sanità pubblica non eroga, ci hanno detto che ‘non sono necessarie', ma è grazie a queste se mio figlio mangia da solo e comunica con gli altri bambini". La denuncia arriva a Fanpage.it da Riccardo Dal Porto, papà del piccolo Ettore, bimbo affetto dalla sindrome di Moebius.

Si tratta di una rara malattia neurologica i cui sintomi variano molto in base all'aggressività con cui si manifesta. Le persone che ne sono affette possono avere paralisi facciali e oculari, oppure sintomi molto più gravi, come nel caso di Ettore. "Quando è nato ci avevano detto che sarebbe stato un vegetale – spiega il papà – Invece non è così. Lui oggi ride e scherza con i suoi coetanei, e se può farlo è proprio grazie alle terapie che la nostra Ulss di riferimento giudica ‘non necessarie'".

La denuncia di Riccardo: "Se mio figlio ha bisogno non mi girerò dall'altra parte"

L'Ulss è l'Unità Locale Socio Sanitaria, cioè l'ente pubblico che gestisce i servizi sanitari sul territorio. Tra questi ci sono anche tutte quelle prestazioni che la famiglia di Ettore affronta sia nella sua regione che fuori per permettere al bambino di fare una vita il più possibile sana, e simile a quella dei suoi coetanei, a cominciare dalla logopedia. In questi casi, però, ottenere la copertura pubblica del Servizio Sanitario Nazionale è più complesso perché per essere rimborsata la prestazione deve rientrare in parametri specifici.

"Non è una logopedia standard, ma risponde alle esigenze di Ettore, e alle problematicità della sua condizione. Accanto a questa ci sono molte altre terapie che negli anni gli hanno permesso di passare dall'alimentazione tramite sondino a quella normale, per bocca. Giudicare questi miglioramenti come accessori nella terapia di nostro figlio significa ignorare il suo benessere".

Avere un bimbo con una malattia neurologica non è facile: madre e padre smettono di essere semplicemente genitori e diventano caregiver. Un termine che dietro la missione di cura nasconde anche una mole di sacrifici, economici e personali.

"Uno dei centri dove Ettore fa terapia si trova fuori regione, a un'ora e mezza di macchina da casa. Tra andata e ritorno sono tre ore. Vuol dire benzina, traffico, e molto tempo da dedicare. Lo facciamo perché nostro figlio ne ha bisogno e non possiamo voltarci dall'altra parte perché sul nostro territorio non esistono centri che offrono queste cure".

"Un bimbo sano oggi è un adulto che domani peserà meno sul Servizio Sanitario"

Dato che l'Ulss di rifermento di Ettore non offre tutte le prestazioni sanitarie di cui lui avrebbe bisogno, i genitori si sono guardati intorno. Rivolgersi a centri fuori dal proprio ambito territoriale però spesso vuol dire non vedersi rimborsare quelle cure.

"Sono il primo che vorrebbe fare meno strada e spendere molto meno. Ma se oggi vedo mio figlio con i suoi coetanei è perché lo abbiamo messo in condizione di farlo. Mi sembra incredibile che si possa ignorare la qualità di vita di un bimbo, ma soprattutto che non si veda che un bimbo più sano oggi, sarà un adulto che ha bisogno di meno cure domani".

Riccardo si è quindi rivolto a un avvocato: "Abbiamo contatto un legale perché vogliamo che l'Ulss capisse quanto queste terapie siano necessarie per la salute di nostro figlio, per la sua vita e il suo benessere, e che è responsabile lo Stato della sua salute come di qualsiasi altro cittadino".