"La mia esperienza di vita rara inizia circa due anni fa .. Andrea mangiava da solo e oggi non mangia più, giocava con il fratellino e la sorellina e adesso non gioca più, tutti gli atti quotidiani della sua vita si sono spenti". Inizia così il racconto drammatico di Fabio Mastrosimone, padre di Andrea, un meraviglioso bambino affetto dalla sindrome "Pkan", una malattia neurodegenerativa di origine genetica molto rara. La malattia è dovuta al difetto in una proteina che porta a un accumulo di ferro nel cervello. La vita della famiglia di Andrea, siciliana di Sommatino in provincia di Caltanissetta è cambiata dal 2017 da quando Andrea manifestava strani comportamenti. Un bambino apparentemente "normale" che giocava, mangiava da solo, studiava, andava a scuola. Con il passare del tempo la malattia degenerò ogni giorno di più. Oggi Andrea trascorre la maggior parte del suo tempo a letto, spesso senza mangiare a causa della malattia. Frequentemente la famiglia Mastrosimone si reca a Milano in un centro specializzato, con spese tutte a loro carico, per controlli di routine di Andrea, ma la situazione è preoccupante perché ad oggi non esistono particolari cure per la rara sindrome. Il lavoro precario di Fabio non permette di sostenere le cure e gli spostamenti necessari per aiutare il figlio Andrea.

La sindrome Pkan

Tra i sintomi principali ci sono gravi problemi nel controllo di tutti i muscoli, come distonie e spasticità, che con il tempo compromettono la capacità di camminare e di mangiare: nei casi più gravi bisogna addirittura rimuovere i denti per evitare traumi alla lingua. Anche la retina va incontro a degenerazione progressiva e a poco a poco le capacità visive diminuiscono, fino alla cecità. Attualmente non sono disponibili terapie risolutive. Complicanze come l’immunodeficienza da malnutrizione o le polmoniti possono mettere ulteriormente a rischio la sopravvivenza.

E' partita una raccolta fondi lanciata su "Gofundme" oppure fare una donazione intestato a Mastrosimone Andrea Nicola attraverso il seguente Iban: IT75C0103083450000004003384

"E' difficile andare avanti per il mio lavoro stagionale nell'agricoltura – spiega ai microfoni di fanpage.it Fabio Mastrosimone, padre del piccolo Andrea – perché questi viaggi sono stati tutti a carico nostro senza ricevere aiuti. Continua Fabio – spero solo di riuscire a trovare un lavoro a Milano per trasferirmi insieme alla mia famiglia e seguire più da vicino il mio bambino con attenzione e dedizione. Conclude – Ci auguriamo di uscire presto da questo brutto incubo".