Un urlo di disperazione di chi vede la persona più cara al mondo migliorare grazie alla cannabis, e il rischio che la speranza si infranga per un mero problema economico. Parliamo della storia di Grace Spinazzi, mamma di Emily che, da quando è nata, lotta contro una patologia rara, degenerativa e altamente invalidante. Una malattia per la quale non esiste una cura e che ad oggi solo la cannabis è riuscita ad alleviare restituendo una vita dignitosa alla piccola, che oggi ha 7 anni, e di riflesso a tutta la famiglia. "Mia figlia è affetta da una patologia che si chiama mucopolisaccaridosi di tipo 3, detta anche sindrome di Sanfilippo, una patologia genetica neurodegenerativa che porta all’accumulo di una tossina principalmente nel cervello, per la quale ad oggi non ci sono cure disponibili. L’aspettativa di vita in genere non supera i 20 anni e la forma di mia figlia, visto che ce ne sono diverse, è la più veloce. In Italia colpisce circa 40 persone ma il decorso è molto soggettivo è in Emily progredisce rapidamente, con sintomi iniziati presto e che sono molto forti".

Lo studio sperimentale

Per questa patologia nessun farmaco è efficace, nonostante questo la bambina era stata inserita in uno studio sperimentale di una compagnia farmaceutica, che “in maniera molto invasiva, ha provato questa sperimentazione. Tramite un catetere le iniettavano nella spina dorsale un liquido che arrivava fino a dentro al cervello”. Le cure proseguono per due anni fino a quando non vengono interrotte all’improvviso. “Ad oggi non ci hanno nemmeno comunicato il perché.  O hanno visto che i bambini in realtà peggioravano o si sono resi conto che non sarebbe stata una cura redditizia, fatto sta che ci hanno abbandonato dandoci pochissime informazioni. Per noi è stato un altro trauma, oltre a quello di vedere la bimba che per 2 anni che veniva addormentata con oppiacei che le causavano effetti collaterali”.

A quel punto la mamma si inizia a informare su forum e gruppi internazionali di genitori che hanno figli con questa patologia, per capire come trattare i sintomi, anche quelli secondari.  “Non ci sono farmaci che la curano, e i pochi professionisti che la conoscono è molto raro che si occupino di qualità della vita, che invece è fondamentale”. Così si reca da un dottore, Gennaro Muscari, che oggi continua a seguire la piccola, e le consiglia di provare l’olio di cannabis, per aiutare i sintomi, tra i quali il più grave, è che la bimba non riesce a dormire.

L'efficacia della cannabis

“Grazie alla cannabis la nostra vita è cambiata. La nostra bimba oggi, nonostante nel frattempo la patologia si sia aggravata, dorme molto di più di quando stava meglio, anche 8 ore filate. Per bambini che riescono a non dormire anche per una settimana e quindi diventano iperattivi e aggressivi, cambia tutto, e anche per una famiglia come la nostra: io erano 7 anni che non chiudevo occhio”. Non solo, perché la piccola stava iniziando a sviluppare degli attacchi simili a quelli dovuti all’epilessia, che la portavano a ridere o piangere per ore intere, crisi che, dopo l’assunzione di un olio di cannabis ad alto valore di CBD, sono sparite. “Per me è stata un’ulteriore iniezione di felicità. Inoltre abbiamo notato che ha iniziato a sorridere di più e a interagire con le altre persone, cosa che non faceva assolutamente, ed è più presente”.

Secondo il dottore che sta seguendo la piccola, “è migliorato il sonno e anche l’energia, visto che prima si stancava subito, oltre all’interazione con le altre persone. Sembra quasi che siano migliorate le capacità cognitive e di comportamento che hanno portato a un miglioramento della qualità di vita di tutta la famiglia. Il problema è il costo della cannabis: è un peccato che non gliela passino: visto la patologia così grave e invalidante dovrebbe essere esente da qualsiasi spesa sanitaria”.

Cannabis: costo elevato e nessuna esenzione

Ora è fondamentale che la bimba non resti senza cannabis, ma c’è un problema: la terapia arriva a costare oltre 3mila euro l’anno e per la famiglia, con altri due figli a carico, la situazione è complicata e non solo economicamente. La sanità in Italia è regolata dalle regioni, che sulla cannabis hanno emanato leggi diverse: ce ne sono alcune che prevedono la gratuità della cannabis per i pazienti, altre che la dispensano gratis solo per alcune patologie, ed altre ancora, come il Trentino Alto Adige, dove risiede la signora, che non hanno previsto una legge.

Un aiuto potrebbe arrivare grazie ad un provvedimento della provincia di Bolzano, approvato tempo fa, che prevede la gratuità della dispensazione di cannabis per alcune patologie, tra le quali non rientra però la malattia rara che affligge la piccola Emiliy. Una soluzione potrebbe essere quello di farle avere una prescrizione per il dolore neuropatico, ma anche in questo caso l’iter burocratico è complesso: il piano terapeutico deve essere creato da uno specialista in ospedale, e la prescrizione invece deve essere rinnovata ogni mese dal medico di base, con diversi problemi. Innanzitutto per i pazienti che si devono spostare continuamente, e poi per i pochi medici, sia specialistici che di base, che conoscono la cannabis e effettuano la prescrizione. Per ovviare a quest’ultimo l’associazione locale Cannabis Competence Center, ha creato un corso online con crediti ECM per dare le informazioni di base ai medici. Mentre per risolvere il problema delle ricette il vicepresidente Stefano Balbo ha in programma in questi giorni un incontro con l’assessore alla sanità di Bolzano per chiedere che le prescrizioni abbiano validità di 6 mesi e non uno soltanto. Intanto, spiega Balbo, “ho raggruppato diversi pazienti che si sono tassati donando un po’ della loro cannabis per la piccola Emily e ci affideremo ad un farmacista esperto che la trasformi in olio perché la piccola non può stare senza”.

Comunque, per la mamma di Emiliy, il primo problema è quello di superare la diffidenza dei medici che le dovranno preparare il piano terapeutico, visto che ad oggi non ne ha ancora trovato uno disponibile a farlo e quindi continua a pagare la cannabis di tasca propria. Intanto in vista nel Natale, come accade da tempo, gli amici della famiglia organizzeranno un concerto per raccogliere fondi così come avviene sulla pagina Facebook "A smile from a Rose", dove vengono create iniziative per raccogliere denaro e permettere alla famiglia di acquistare la cannabis di cui necessita la piccola Emily.

“Mia figlia adesso mi abbraccia dopo aver fatto la doccia, cosa che non era mai successa prima. La mia missione è cercare di aiutarla e la cannabis sta funzionando, spero che le istituzioni ascoltino il mio appello e possano darci una mano”.