Alla scoperta del mondo albino: “Costretto a tingermi i capelli, un incontro mi cambiò la vita”
L'albinismo è un'anomalia genetica rara che comporta la riduzione o assenza di melanina, responsabile della pigmentazione della pelle, degli occhi, dei peli e dei capelli, che spesso sono chiarissimi o quasi bianchi. Secondo stime ufficiali in Italia sono 4 mila le persone albine su circa 60 milioni di abitanti, mentre al mondo ce ne sarebbe uno su 17 mila . "In realtà, con ogni probabilità siamo molti di più", dice a Fanpage.it Roberta Tetto, membro dello staff del gruppo ‘Albini in Italia' e lei stessa albina. Insieme a Concetta Marrale, Vincenzo Giarratana e agli altri membri del gruppo "Albini in Italia", Roberta si batte per far conoscere l'albinismo in un paese, il nostro, in cui questa condizione è ancora poco nota e intrisa di tabù e falsi miti. "Seppur – precisa – oggi le cose vanno molto meglio rispetto a cinquant'anni fa".
Albinismo e ipovisione
"L'albinismo – spiegano Roberta, Concetta e Vincenzo – non è solo questione di colore della pelle". Riconosciuta come "malattia rara" nel 2016, l'albinismo comporta alcune condizioni invalidanti, prima fra tutte l'ipovisione, cioè una capacità visiva significativamente ridotta, nei casi più gravi alla stregua della cecità. "Ma bisogna sfatare il falso mito che questo sia il nostro destino ineluttabile", sottolinea Vincenzo, di origini siciliane e impiegato alla Corte di giustizia tributaria di Torino, che seppur pienamente adulto è indipendente sul piano della capacità visiva.
Discriminazioni e tabù
Certo, le difficoltà sono innegabili sin da bambini, spesso aggravate dai tabù sociali e dall'incapacità di gestire questa condizione da parte di tanti genitori, specie in passato. "Oggi le cose sono molto migliorate", dice Vincenzo. "Da piccolo mia madre si vergognava così tanto che a scuola non disse che ero albino. Fui bocciato in prima elementare perché non sapevo leggere. Ma non è che non sapessi leggere, il problema era che dall'ultimo banco dove ero stato messo non riuscivo a vedere la lavagna". Vincenzo racconta poi che, anche negli anni successivi, sua madre non seppe mai accettare la sua diversità, costringendolo a tingersi i capelli per assomigliare agli altri bambini.
"È ancora vivo in me il ricordo di quelle tinte, che facevo non per mia volontà", confida. "Mi ricordo perfino l'odore, la marca e il tipo di tinta che utilizzavo. Ho iniziato a undici anni. Tutto per nascondere questi miei capelli bianchi. Per tanta parte della mia vita, spinto da altri, ho cercato di camuffarmi".
"Gli anni più difficili sono stati anche per me le elementari", interviene Concetta, impiegata part-time e da un anno e mezzo face specialist, oltre che parte dello staff di ‘Albini in Italia'. "L'aspetto peggiore sono gli altri, il bullismo". Concetta rivela di essere "particolarmente fotofobica" (cioè sensibile alla luce), perché i problemi alla vista non si manifestano in maniera uguale in tutti. "È stata dura – ammette – dover sempre avere qualcosa da dimostrare per essere considerati come gli altri. Ma io volevo una vita normale, volevo le stesse opportunità di tutti".
"Oggi se mi guardo indietro – aggiunge Roberta, blogger e membro dello staff di Albini in Italia – mi dispiaccio di aver perso qualche anno". Nella famiglia di Roberta, che oggi ha fondato un blog sull'albinismo che si chiama "Nero su bianco", l'albinismo era considerato un tabù. "Quando ero presente – dice – non se ne parlava mai, ma un bambino si accorge quando c'è qualcosa che non va, e io ne soffrivo molto". In generale, tutti e tre riportano la sensazione da piccoli di essere "diversi dagli altri", passibili di esclusione sociale, cosa che, purtroppo, avveniva spesso. "Il problema sono sempre gli altri", riflette Roberta. "Se non ci fosse il confronto, tu saresti la normalità. E le persone sanno essere molto cattive". Senza contare il problema concreto dell'ipovisione, che condiziona innegabilmente le vite delle persone albine, che non possono guidare e prendere la patente.
La svolta
Roberta, Vincenzo e Concetta a un certo punto della loro vita, però, hanno intrapreso una svolta. Hanno smesso di nascondersi e camuffarsi, messo le tinte in un cassetto e hanno iniziato non solo ad accettarsi ma anche ad apprezzarsi per tutto quello che sono. "Per me la svolta è stata quando a 28 anni ho visto un pitone albino", racconta Vincenzo. "Era di una bellezza più unica che rara, come del resto sono considerati belli e rari tutti gli animali albini. Allora ho pensato: perché non devo esserlo anche io? Anche io sono raro". "Io oggi mi sento bello – dice con fierezza – io esco di casa e mi sento bene con me stesso. Se la gente mi guarda penso che lo faccia perché sono sempre vestito elegante, non per via della mia pelle o dei miei capelli".
La svolta per Concetta è arrivata un anno fa: "A 38 anni ho capito che mi stavo spegnendo", racconta. Dopo aver passato una vita a fare quello che altri ritenevano fosse giusto o meglio per lei (nella fattispecie un lavoro da centralinista, "perché se sei albina quello puoi fare"), Concetta ha deciso che era arrivato il tempo di credere in se stessa e provare a fare quello che le piaceva davvero. "Ho rivoluzionato tutto e ho lasciato spazio alla mia creatività. Ho preso il part-time a lavoro e sono diventata una face specialist, mi occupo di ringiovanimento della pelle. Ho anche aperto uno studio olistico tutto mio. Oggi non permetto più che siano gli altri a definire quello che posso o non posso essere".
E poi c'è Roberta, forse la più introversa del gruppo: "Per me la vera svolta è stata il passaggio dall'essere una bambina che faceva fatica a pronunciare la parola ‘albinismo', a una donna che ha fondato un blog che si chiama ‘Nero su bianco' che tratta proprio di albinismo".
Albini in Italia
Roberta, Vincenzo e Concetta si sono conosciuti grazie al gruppo ‘Albini in Italia', nato da un'idea di Vincenzo cresciuta negli anni. Oltre a fare divulgazione sull'albinismo attraverso incontri, meeting e iniziative, il gruppo ha lo scopo di sostenere i bambini albini e i loro genitori.
