Pietro, sei anni, con disturbo dello spettro autistico.
in foto: Pietro, sei anni, con disturbo dello spettro autistico.

L’autismo è un “disturbo” sempre più studiato e discusso, ma non ancora ben delineato a causa del suo ampio spettro e delle varie differenziazioni di gravità. Raramente c’è un’adeguata informazione su come poter aiutare una famiglia che si ritrova a dover convivere con questa realtà, ma soprattutto coi pregiudizi e i luoghi comuni che vi gravitano attorno: chi ne è estraneo non sa spesso cosa fare o cosa dire; si ha paura, o più semplicemente non si ha tempo né voglia di comprendere, scoprire, toccare con mano ciò che non si conosce e che quindi spaventa.

Ecco allora che Daniela, la mamma di Pietro (sei anni), mi ha inviato una lista di punti che sono un bel modo, semplice e diretto ma anche toccante, per mettere in luce alcune delle ipocrisie che ha dovuto personalmente affrontare, non tanto per condannare chi – spesso in buona fede – le ha alimentate, ma per tentare di correggere certi errori concettuali. Solo così si potrà, finalmente, essere vicini a un genitore di un bimbo con autismo, evitando di alzare ulteriori muri che racchiudono spesso solitudine e disperazione.

1. "Guarirà!"

Un bimbo con il disturbo dello spettro autistico non si è sbucciato un ginocchio. Passeranno gli anni, diventerà adulto,  ma dal suo disturbo non guarirà. Probabilmente riuscirà a gestirlo e le famiglie, infatti, si stanno adoperando affinché i loro figli abbiano strumenti e supporto adeguato per essere il più possibile autonomi. Ma loro resteranno autistici, mentre noi genitori moriremo dannati per l'incertezza del loro futuro.

2. "A me sembra normale…"

Anche tu puoi sembrare normale, di primo acchito, poi capiamo tutti che nessuno lo è veramente. Mio figlio è un bimbo solare e sorridente: è sufficiente che si trovi in quello che lui percepisce come un "ambiente sicuro" per non apparire diverso da un bimbo "neurotipico". Ma se minimamente frustrato, dategli cinque minuti e vi butterà giù la casa!

3. "Lo proteggi troppo, lascialo libero, alla sua età non devi controllarlo così!"

Il modo in cui reagisce adesso mio figlio con autismo non è un’indicazione di come reagirà tra un'ora o fra cinque. Se qui e ora è perfettamente in grado di stare in una stanza da solo a giocare con la sorella, dopo un tempo indefinito potrebbe arrampicarsi sul balcone senza alcun motivo. E il gioco delle probabilità non mi elettrizza molto…

4. "Obbligalo a farlo, no?"

Hai mai provato a discutere con un bambino con questo disturbo? È una scelta assai coraggiosa: hanno una capacità logica capace di annullare le menti più brillanti. Mio figlio non solo può sostenere che quel "nero" è un "bianco scintillante", ma alla fine riuscirà pure a convincerti. White is the new black.

5. "Ma parla bene!"

Certo, ha un paio di cavalli di battaglia che, se hai mezz'ora di tempo da dedicargli, te li potrai imparare perfettamente a memoria. La sua ripetitività argomentativa può mettere a dura prova anche la pazienza di un maestro Zen.

6. "Avrebbe bisogno di una bella sculacciata…"

Sono convinta che non proveresti a curare il cancro di un bambino con uno scappellotto, perché mai suggerisci di farlo per un bambino con un disturbo invisibile?

7. "Hai provato a cambiargli la dieta?"

Lui adesso mangia solo pasta bianca, pizza e pane (e vai di carboidrati!). Ma il prossimo mese potrebbe volere soltanto proteine, così compenserà. Speriamo solo  non arrivi il turno dei  grassi, sennò siamo "fritti"…

8. "Però tuo figlio mi guarda negli occhi, no?"

Sì, a forza di tentativi ha imparato ad adattarsi a questa convenzione sociale. Ma non illuderti, mentre è vero che molti possono sviluppare l'abilità (o imparare a fingerla), con allenamento e fiducia, ad avere un contatto oculare quasi con tutti, quasi certamente mio figlio nello specifico starà solo cercando di capire se i tuoi archi sopraccigliari siano perfettamente  simmetrici.

9. "Anche mio figlio è un po' solitario nel gioco, non ti devi preoccupare."

Grazie per la solidarietà, ma il gioco diventa quasi impossibile se non sai dire mai la cosa giusta e se gli altri bimbi non capiscono che ti si incricca il cervello se qualcosa non va come vorresti tu.

10. "Ma se fosse tutta colpa dei vaccini?"

No. Così come non è colpa mia perché sono una mamma frigorifero (e pure vaccinata).

11. "Poveri, ditemelo se posso fare qualcosa per voi…"

Potresti spendere – investire – dieci minuti della tua giornata ad ascoltare un genitore stanco. Sarà sicuramente un valido aiuto, intelligente e non pietistico (che non aiuta).

12. "Il tuo bimbo non mi pare così grave, voi sembrate felici!"

Non lo sembriamo, lo siamo. E invito tutti i genitori a fare un bel giro negli ospedali pediatrici, dove si impara ad apprezzare il vero dono della vita e ad essere contenti per ciò che si ha. E sì, ribadisco: siamo una famiglia davvero felice.

13. "Ma è così bello, non sembra affatto autistico!"

Sorvoliamo…

14. "Che fortunati! Ha quindi qualche talento speciale come Rain Man?"

Sì, ha il talento di stare alla larga dagli sciocchi, peccato non sia contagioso. Mio figlio è bravissimo nel farmi urlare di frustrazione e ad essere assolutamente adorabile il minuto successivo. E io non posso immaginare che sia in nessun altro modo: è mio figlio, è la mia vita.

Daniela, come vi ho raccontato, è la mamma di Pietro. Una delle tante madri diverse con figli diversi ed esigenze diverse.
In questa lista ha racchiuso la sua specifica quotidianità e quella di tante altre famiglie, ma non solo. Lo ha fatto perché nonostante la laurea in psicologia e il suo lavoro nell'insegnamento di scienze umane, ha dovuto declinare la sua vita in base alle difficoltà di suo figlio che sono uniche e individuali.
Con questa lettera ha voluto tornare ad essere dopo sei anni Dani, e non solo "la mamma di Pietro", senza generalizzare ma portando alla luce alcune delle ipocrisie con le quali combatte.
Lei è felice che suo figlio sia "così". Oltre la diagnosi, nonostante le crisi epilettiche, i problemi al cuore, l’ADHD e le notti in bianco. E non è una frase retorica, non condanna chi la pensa diversamente. Si sente fortunata a pensarla in questo modo, e vorrebbe che potessero farlo tanti altri genitori.
Chiunque volesse contattarla per un confronto, una parola, un messaggio per dare o ricevere supporto (magari per chi si trova ad affrontare le sue stesse paure o situazioni), può farlo alla sua mail personale:
elavise@gmail.com