Sergio Muniz parla della sindrome del bambino farfalla del figlio Yari: “Ti crolla il mondo addosso”

Sergio Muniz è uno dei personaggi del mondo dello spettacolo che, ormai, in Italia ha trovato la sua seconda casa. In Liguria, infatti, ha messo radici insieme alla compagna Morena Firpo, dalla quale ha avuto suo figlio Yari. Ed è proprio dell'esperienza vissuta con suo figlio di cui l'attore parla intervistato da una tv locale: al piccolo, infatti, è stata diagnosticata la sindrome del bambino farfalla. Si tratta di una patologia rarissima e anche piuttosto delicata che rende la pelle fragile.

Sergio Muniz parla della malattia rara di suo figlio Yari

"Quando ti dicono che tuo figlio ha una malattia rara ti crolla il mondo addosso" è così che Sergio Muniz inizia il suo racconto parlando della scoperta della sindrome che ha cambiato per sempre la sua vita e quella del piccolo Yari. Tutto è iniziato con la comparsa di una bollicina su un dito, a cui sono seguite varie visite, pareri medici, fino al momento della diagnosti: "Il primo impatto è uno shock, ma poi reagisci. Non ti aspetti una cosa del genere quando nasce un figlio", racconta l'attore spagnolo. Nel raccontare la difficoltà di quel momento, Muniz spiega che insieme alla compagna hanno cercato di non farsi sopraffare dall'accaduto, ma di affrontarlo giorno per giorno, nonostante le possibili difficoltà:

Dopo il primo momento non puoi restare fermo perché ti rendi conto che lui c’è e ha bisogno di te. Non volevamo smettere di vivere e non vogliamo che lo faccia lui. Siamo andati in India con lui perché faceva parte della nostra vita prima, e continua a farne parte adesso.

Anche il piccolo Yari ha imparato a convivere questa patologia, come racconta Muniz, che ammette di aver imparato molto guardando proprio suo figlio che, nonostante la tenera età, non si è mai abbattuto e ha affrontato con coraggio ogni piccola difficoltà:

Nostro figlio è cresciuto dentro questa realtà, quando qualche bambino gli chiede cosa ha, cosa sono le ferite per esempio alle mani lui risponde tranquillo: sono un bambino farfalla. Non lo dice con peso, lo dice come una cosa normale. Da nostro figlio abbiamo imparato la pazienza, a non dare per scontato niente e a non fermarci mai.

Cos'è la sindrome del bambino farfalla

La sindrome dei bambini farfalla, in gergo medico chiamata Epidermolisi Bollosa (EB), è una rara malattia genetica di carattere ereditario che rende la pelle estremamente fragile. Sull'epidermide, infatti, si formano bolle e ferite dolorose, anche successive a lievi traumi o sfregamenti. Il riferimento alla farfalla che si trova nel nome comune della patologia, è stato attribuito perché la cute diventa estremamente delicata e, infatti, richiede cura e medicazioni giornaliere, oltre che attenzioni costanti.