Fratelli affetti da progeria, la malattia che fa sembrare più vecchi: “Così vinciamo i bulli”
La loro è una condizione più unica che rara. Michiel Vandeweert, 20 anni, non solo è tra le 155 persone che in tutto il mondo soffrono di progeria, una malattia genetica che causa l'invecchiamento precoce, fino a dieci volte più veloce del normale, ma condivide la patologia con sua sorella Amber. La maggior parte dei pazienti non riesce a superare i 12 anni di età. Originari di Diepenbeek, in Belgio, hanno raccontato al quotidiano inglese Daily Mail la loro battaglia contro i bulli, facendo ben presto fatto il giro del mondo. Sin da bambini hanno dovuto fare i conti con il loro essere diversi. La progeria, infatti, provoca mancanza di grasso corporeo e muscoli, perdita di capelli, segni precoci di invecchiamento della pelle e una crescita limitata. Ma nonostante ciò, hanno sempre cercato di vivere come i loro coetanei.
"Vogliamo diventare i pazienti di progeria più longevi della storia. Stiamo prendendo dei farmaci sperimentali dall'America che speriamo ci aiutino a vivere qualche anno in più", hanno detto i due fratelli. In genere, chi è affetto da questa patologia difficilmente supera i 12 anni di età e attualmente il più "anziano" tra tutti ne ha 26. Michiel aveva otto mesi quando gli è stata diagnosticata la malattia. "Quando avevo 5 anni – ha ricordato – ho cominciato a perdere i capelli e a non avere i denti". Ai genitori, desiderosi di avere un altro bambino, i medici avevano detto che non c'era il pericolo che anche il secondo figlio potesse avere questa condizione. Ma quando 8 anni dopo Michiel nacque Amber, scoprirono che anche lei aveva la progeria.
Ma il vero calvario per la famiglia è cominciato con la scuola. "Ci siamo sempre supportati a vicenda – ha continuato Michiel -. Gli altri bambini vedono che siamo diversi e ci prendono in giro senza pietà, ma abbiamo cercato di mantenere la testa alta e non ci siamo tirati indietro di fronte alle difficoltà quotidiane. Ora abbiamo imparato a convivere con la nostra condizione, abbiamo anche degli amici che ci amano per come siamo e che ci sostengono sempre. Cerchiamo di vivere il momento, ora dobbiamo battere il record di sopravvivenza per chi la progeria e arrivare entrambi a festeggiare il 30esimo compleanno. Sarebbe bellissimo".
