Famiglia morta a Pietralata, il neurologo: “Dal danno cerebrale non si guarisce, in Italia cure avanzate”

Una famiglia stremata dalla gestione quotidiana di una figlia con una grave disabilità, una mamma che non l'aveva mai accettato e anche l'ultima speranza svanita dopo il fallimento della cura sperimentale. Un complesso intreccio di sentimenti e dolori che avrebbe spinto Luca Abbasciano e Valentina Pambianco a uccidere la piccola Bianca e poi togliersi la vita nella propria villetta di via dell'Antracite, nel quartiere Pietralata a Roma, il 30 agosto scorso. In casa sono state trovate una ventina di lettere rivolte ad amici e parenti con disposizioni per il futuro da cui traspare un messaggio fondamentale: "Non ce la facciamo più". Un pensiero ripreso e rilanciato online da centinaia di caregiver che ogni giorno si prendono cura di familiari disabili o anziani e che sentono di non avere supporto da parte delle istituzioni. Ci sarebbe questo alla base dell'estremo gesto, insieme, forse, alla disattesa speranz che le costosissime cure sperimentali (e ritenute prive di evidenza scientifica) nella clinica Neurocytonix di Monterrey, in Messico, potessero curare Bianca. "Un danno cerebrale non è qualcosa da cui si può guarire", spiega a Fanpage.it il dottor Massimiliano Valeriani, responsabile di Neurologia dello Sviluppo dell'ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma. "Quello che possiamo fare qui in Italia è quello che la scienza può fare per questi bambini".

Partiamo dal caso di cronaca, quello di Bianca. Lei si è fatto un'idea di che tipo di problematiche avesse questa bambina e della gravità effettiva della sua disabilità?

Da quanto ho capito si parla di paralisi cerebrale infantile, che non è una malattia a sé stante, è più un insieme di sintomi, sintomi motori e alterazioni della postura, che possono avere cause completamente diverse. Si può andare da problemi al momento del parto, quindi un ridotto apporto di ossigeno al cervello, oppure a delle vere e proprie ischemie cerebrali che avvengono magari prima della nascita, a malformazioni cerebrali dovute a cause genetiche o a infezioni del feto, quindi prima della nascita, oppure a infezioni del sistema nervoso centrale che avvengono subito dopo la nascita, delle meningoencefaliti.

E per i sintomi invece?

Vista l'eterogeneità delle cause della paralisi cerebrale infantile, anche l'entità del danno può essere completamente diversa. E questo ovviamente comporta un'eterogeneità anche nella gravità della patologia e dei sintomi. In particolare, si può andare da casi in cui ci sono problemi motori minori, magari un ritardo nell'acquisizione della capacità di camminare autonomamente da parte del bambino, ma con competenze cognitive, quindi intelligenza, del tutto normali, a casi estremamente più gravi, in cui il bambino non riuscirà mai a camminare da solo, non riuscirà nemmeno a stare seduto da solo. Addirittura alcuni bambini non riescono a essere alimentati per bocca e magari si deve ricorrere al posizionamento di una PEG, cioè di un tubicino con cui si riesce a nutrire e alimentare il bambino. Quindi è ovvio che le situazioni possono essere anche molto complesse e difficili da affrontare da parte delle famiglie.

Nel caso di Bianca e dei suoi genitori, in particolare della mamma, si dice che non si fossero mai rassegnati e che per questo avessero provato moltissime cure diverse. Si può guarire oppure si può lavorare soprattutto sul dolore e su alcuni sintomi?

La causa fondamentale della paralisi cerebrale infantile, di qualsiasi tipo noi stiamo parlando, è un danno del cervello, un danno cerebrale. Ora, noi non abbiamo la possibilità di far ricrescere i neuroni, che sono le cellule del cervello, e le fibre nervose del cervello. Quindi la terapia su cui si basa il trattamento della paralisi cerebrale infantile è la terapia riabilitativa che è volta sia al versante puramente motorio, ma anche a quello cognitivo. La terapia riabilitativa ha lo scopo innanzitutto di sfruttare al massimo la parte integra del cervello, magari anche favorendo quella che viene comunemente definita come plasticità cerebrale, cioè la possibilità di far assumere al cervello integro delle funzioni proprie delle parti del cervello che sono state danneggiate. Poi, accanto a questa, ci sono ovviamente tante terapie di supporto che sono molto importanti. Per esempio, molti bambini con paralisi cerebrale infantile hanno anche delle crisi epilettiche, quindi è molto importante cercare di controllare le crisi epilettiche con una terapia farmacologica appropriata. Oppure possono avere delle posture anomale dolorose, quelle che definiamo distonie. Anche qui abbiamo la possibilità di intervenire, sia con farmaci sia in maniera diversa, su questo tipo di sintomi. Purtroppo quello che noi chiariamo sempre ai genitori i cui figli hanno questo tipo di problematiche è che, ad oggi, non esiste la possibilità di guarire dal danno cerebrale. Esiste la possibilità, ovviamente, di sfruttare al massimo tutte le potenzialità che hanno questi bambini e quindi migliorare le loro condizioni.

Sappiamo che il Bambino Gesù ha un centro di neurologia che si occupa anche di molti casi come quello di Bianca. Qual è l'approccio con cui intervenite?

L'approccio è quello, innanzitutto, di fare una diagnosi, quindi di capire anche quale sia stata la causa del danno cerebrale del bambino che ci troviamo davanti. Poi, ovviamente, si esamina il bambino nella sua interezza, quindi non solamente nelle sue difficoltà neurologiche, ma anche in quelle che sono le sue competenze, la funzionalità degli altri organi e così via. Dopodiché si fa un programma terapeutico e, soprattutto in questi casi, nei casi specifici di paralisi cerebrale infantile, chiedendo la collaborazione, che poi è essenziale, dei colleghi dell'unità di neuroriabilitazione, che diventano i veri protagonisti della terapia di questi bambini.

Abbiamo visto molti genitori che organizzano raccolte fondi per portare i propri figli all'estero. Esistono Paesi in cui ci sono cure più all'avanguardia o di ultima generazione per trattare casi di paralisi cerebrale infantile?

In Italia abbiamo dei centri di neurologia pediatrica e di neuroriabilitazione pediatrica che ci invidiano in altre parti del mondo. Sono molto assertivo su questo punto. Quello che bisogna considerare è che, se noi avessimo la certezza che esiste qualcosa che noi non possiamo fare – questo vale per noi del Bambino Gesù, ma penso di potermi permettere di estendere questo discorso anche agli altri neurologi dell'età evolutiva in Italia -, se avessimo la certezza che c'è qualcosa che si può fare da altre parti, saremmo noi stessi a indicare la strada.