Mobilitazione social per Anna, la “bimba pesciolino”: nessuno investe per la sua cura
Anna è una bimba di 4 anni, originaria di Jesolo ma ora vive in Austria. La chiamano la ‘bimba pesciolino' e la sua storia è raccontata dal Corriere della Sera. La piccola soffre di ittiosi lamellare, una malattia genetica rara che secca e screpola la pelle fino a indurirla, per questo passa buona parte delle sue giornate in acqua o con delle lozioni spalmati sul corpo. In Italia si stima che ci siano appena una ventina di bambini al di sotto dei 10 anni che soffrono di questa patologia; contando anche gli adulti non si supera la cifra dei 300 malati. “Troppo pochi per convincere le aziende farmaceutiche a investire nella ricerca di una cura” spiega la mamma, Alessandra Colabraro, avvocato 46enne che fa parte del consiglio direttivo dell’Unione ittiosi (Uniti), che attualmente è l’unica associazione italiana a occuparsi di questa malattia.
La famiglia di Anna si è trasferita in Austria "perché qui c’è meno caldo che in Italia, e quindi mia figlia può condurre una vita quasi normale, giocare, andare all’asilo e, in futuro, magari fare dello sport all’aria aperta". Più specificamente, i malati di ittiosi lamellare non possono produrre un enzima che è vitale per creare la barriera cutanea e la normale costruzione della pelle: una delle conseguenze è l’ispessimento epidermico che impedisce ai pazienti di sudare, con il rischio costante di andare incontro a disidratazione e surriscaldamento. "L’afa, ma anche una febbre alta, possono essere estremamente pericolose – continua la mamma di Anna nell’intervista al Corsera -. Nelle forme più gravi, le persone incontrano difficoltà a eseguire i normali movimenti della vita quotidiana, perché la pelle si spacca ed il rischio di infezioni è costante. L’ittiosi lamellare, insomma, può arrivare a essere un disordine devastante, con tante ripercussioni sociali e psicologiche per chi ne è affetto".
Ma perché Alessandra ha deciso di raccontare la storia della sua ‘bimba pesciolino'?. Lo fa per un motivo nobile: sostenere la ricerca di Heiko Traupe, un professore dell’Università di Munster considerato un luminare nel settore delle malattie rare della pelle. "Da molti anni, Traupe e la sua equipe di scienziati dermatologi e biologi stanno cercando una terapia per questa forma di ittiosi – spiega -. Ebbene, hanno scoperto una nano-tecnologia sintetizzata in una crema, in grado di collocare l’enzima mancante nel punto esatto in cui è necessario, ripristinando così tutti i malfunzionamenti della pelle". Una cura, anche se per ora ha funzionato solo per i topi. Ma i malati sono pochi, dunque le cause farmaceutiche non hanno interesse a investire su questa ricerca. Servono “2 milioni di euro, necessari allo sviluppo della crema”.
All'appello di Alessandra hanno risposto già alcuni vip. Come Giorgio Paneriello, che ha diffuso un video appello in rete, e altri personaggi noti dello spettacolo e dello sport. Il sito dove donare è gofundme.com/comitatouffi.
