“Mio figlio autistico grave scaricato dalla sanità pubblica a 8 anni, non so come fare”: la denuncia di Susanna

La nostra redazione raccoglie segnalazioni e testimonianze di famiglie che ogni giorno fanno i conti con le difficoltà d'accesso alla sanità pubblica e con le difficoltà di conciliare il lavoro con l'assistenza a figli bisognosi di un'attenzione in più. Se anche tu hai, o hai avuto, questo tipo di difficoltà, scrivici a segnalazioni@fanpage.it o clicca qui.

Susanna ha tre figli adolescenti. Il primogenito ha un ritardo psico-motorio, il più piccolo un autismo grave non verbale. Laureata in giurisprudenza, è vedova dal 2019 e nel 2022 ha lasciato l'ultimo lavoro part-time che riusciva a portare avanti: "Ho capito che non valeva la pena lavorare per pagare una babysitter che prendeva più di me", ha raccontato a Fanpage.it. Secondo Susanna, "tutto si può affrontare, anche se non riesci a superarlo. Al giorno d'oggi però i soldi sono il problema e, purtroppo, anche la soluzione e questo vale per tutti". Ormai da quattro anni, il figlio di Susanna con autismo grave non riceve più assistenza dalla Uonpia (l'Unità operativa neuropsichiatria per l'infanzia e l'adolescenza) anche se è ancora minorenne: "Da quando siamo stati scaricati dalla Uonpia, tutto è più frustrante e avvilente".

Come è stata la sua esperienza con la Uonpia?

Fino agli 8 anni di mio figlio, con autismo grave, siamo stati seguiti. Dopodiché c'è stata una dimissione. Ci hanno detto che la struttura non aveva più progetti utili per il bambino e che, sostanzialmente, non c'era più motivo per tenerlo in carico. Eravamo assistiti da una Uonpia gestita dalla Fondazione Don Gnocchi, che a Milano copre gran parte del territorio.

Ma le Uonpia non dovrebbero garantire assistenza fino alla maggiore età?

In teoria sì. Sono rimasta in contatto con loro chiedendo se ci possono indicare una neuropsichiatra. È lei che, tra le altre cose, definisce possibili progetti e compila la documentazione per ottenere i sussidi. Però è anche una figura che è difficile da reperire in tempi brevi.

A chi si è rivolta dopo?

Una volta terminato con la Uonpia, un genitore non sa più cosa fare. Non ci sono proposte, non viene consigliato nulla. Anzi, spesso la neuropsichiatra tende a proporre l'assunzione di farmaci, piuttosto che progettare un percorso verso una possibile maggiore autonomia del bambino. Bisogna comunque tenere conto che le finanze non sono illimitate, ognuno deve fare i conti con un certo budget.

Il percorso di mio figlio ora viene concordato con un'educatrice terapista che lo segue tramite la Fondazione Sacra Famiglia di Cesano Boscone. Si parla di un'ora e mezza alla settimana di terapia che riusciamo a pagare con i voucher di Regione Lombardia, ma per un bambino come mio figlio non è sufficiente.

A Milano ci sono diverse associazioni che offrono supporto alle famiglie e che si occupano di bambini con autismo. 

Sì, certo. Ci sono mille posti dove si può "parcheggiare" il proprio figlio, ma sono veramente pochi quelli nei quali può ottenere un miglioramento delle proprie competenze. È difficile anche individuare la struttura a cui rivolgersi, perché spuntano come i funghi e non si sa quale possa fare più al caso proprio. E laddove si individuano posti che possono essere utili, spesso è impossibile accedervi per le liste d'attesa lunghissime o i costi insostenibili.

Secondo lei sono sufficienti i sussidi che riceve da Regione Lombardia?

Ad oggi ricevo l'assegno unico, la misura regionale della Lombardia per caregiver, l'invalidità piena per un figlio e media per un altro con disabilità moderata. Non ho tanto da recriminare sull'importo, perché non posso dire che non sia rilevante. È anche vero che per una famiglia di quattro persone, con un solo adulto e tre minorenni, non c'è proprio altra possibilità. Ho lavorato part-time fino a un certo punto per pagare la babysitter, ma alla fine lei costava più del mio stipendio. Ho una casa solo perché mia mamma mi ha dato questa possibilità, ma mi rendo conto che ci sono situazioni peggiori della mia e che quindi devono sborsare ben più soldi anche solo per mangiare e avere un tetto sopra la testa.

L'ansia maggiore è trovare un percorso terapeutico stabile, perché a ogni settembre qualcosa cambia. C'è dispersione di informazioni, si vengono a sapere certe cose solo con il passaparola o nelle chat dei genitori. Non è così che dovrebbe funzionare.

Riesce a coprire tutte le spese in questo modo, o si ritrova costretta a pagare di tasca propria?

Ho dovuto inserire nel programma di mio figlio diverse attività a pagamento, come la terapia in acqua o qualche ora nel pomeriggio in un centro. In questo caso manca proprio l'offerta da parte del Comune. Sono due anni e mezzo che sono in attesa per un posto in un centro diurno, ma spesso chi è solvente, quindi non in convenzione, passa davanti. Capisco le difficoltà che possono avere le organizzazioni a gestire determinate situazioni, ma così passa l'idea che l'interesse economico prevalga sull'assistenza.

E dal punto di vista dell'educazione scolastica?

Mio figlio fa otto ore settimanali a scuola, che per un bambino con autismo e non verbale è già molto. Anche se non può stare in classe, ha comunque la possibilità di vivere una certa quotidianità sociale. Poi gli assistenti sociali forniscono educatori domiciliari, figure che dipendono dal Comune che si avvale di diverse cooperative. Anche qui, alcune possono essere specializzate nell'assistenza in situazioni simili alla nostra, ma altre coprono un servizio senza garantire particolari qualifiche professionali.

Devo dire che in generale, per quanto riguarda l'assistenza proposta dal Comune, c'è la sensazione che lavorino più come burocrati che non come medici. Anche nei percorsi di logopedia, sembra che tendano a intervenire su casi più semplici da sistemare che magari garantiscono una buona riuscita del percorso e un merito in più per quel centro. A mio figlio non hanno dato nemmeno la possibilità di fare un programma di comunicazione aumentativa, che per un bambino autistico non verbale è fondamentale. Ci hanno detto che non hanno nulla da proporci.