Manuel ha 8 anni e una malattia senza nome: il commovente appello delle sorelline sul web
Manuel Gagliano è un bimbo di 8 anni affetto da una malattia molto rara. Tanto rara da non avere neanche un nome. È nato con un buco nel palato e con un’insufficienza cardiaca. Inoltre ha la testa piccola, non parla e soffre di un ritardo cognitivo. La storia del bimbo arriva da Faido (Canton Ticino). La sua famiglia vorrebbe mandarlo a fare un’esperienza presso la Fondazione MindTIme di Canobbio. “La speranza – spiega papà Gaetano a Ticino Online – è che Manuel, grazie a quella struttura, possa migliorare la sua qualità di vita, ancora oggi limitata”. La terapia però ha un costo non poco elevato (legato soprattutto all'organizzazione dei trasporti). Purtroppo i suoi familiari “non navigano nell’oro”, dice Domenico Grillo, uno dei promotori della raccolta fondi a favore del piccolo. Gaetano fa l’operaio comunale, mamma Carmela fa l’assistente di cura per qualche giorno al mese.
Quando Manuel è nato, i medici gli davano poche speranze di sopravvivenza. Per un anno e mezzo ha respirato attraverso un tubicino artificiale. “I primi quattro mesi di vita li ha trascorsi in ospedale a Zurigo – ricorda mamma Carmela – a un certo punto gli hanno impiantato una valvola di bufala nel cuore. Con la crescita, occorrerà sostituirla. Manuel dovrà essere rioperato, forse in estate. Anche in quel caso avremo grosse spese da affrontare”. Spinti dagli amici, i Gagliano hanno deciso di chiedere aiuto al web ed ora la storia di Manuel sta facendo il giro della Svizzera, grazie al video lanciato dalle sue sorelle, Chiara (9) e Lisa (11). “Ci tengono tantissimo. Noi cerchiamo di fare avere a Manuel una vita normale. Lo portiamo a nuotare, a pattinare. Ma a volte è tutto difficile. Lui, poi, è particolarmente iperattivo” dicono i genitori.
Manuel, al momento, è seguito da professionisti e può anche frequentare la seconda elementare a Biasca. “Sarebbe bello se si potesse farlo progredire un po’ a livello intellettuale – sospira la mamma – ecco perché abbiamo pensato a un periodo presso la MindTIme di Canobbio. Inizieremmo a breve. Parallelamente potrebbe continuare a mantenere un certo contatto con la sua classe di Biasca. Ci piacerebbe che riuscisse a parlare. Almeno un minimo. Le cose le capisce. Ma non riesce a comunicare verbalmente con noi”.
Tuttavia la quotidianità per Gaetano e Carmela non è semplice. “È brutto, quando sei a spasso, e vedi che la gente ti guarda perché si accorge che qualcosa non va in tuo figlio – sottolinea il padre – alla fine noi siamo sempre stati forti e uniti. Manuel è un bambino felice. Così sembra. Anche se spesso pensiamo a come possa essere il suo futuro. È meglio non proiettarsi troppo in avanti con la mente. Cerchiamo sempre di restare concentrati solo sul presente”.
