Dentro una comunità Dementia Friendly: “È una condizione che progredisce. La responsabilità è di tutti”

Questo articolo è a cura di Sara del Dot. La fretta, il bisogno di spostarsi rapidamente, attese in coda e riflessi pronti per non perdere il proprio posto, rumori forti, stimoli costanti, la richiesta di performare sempre. A seconda di chi si trova a viverle e attraversarle, le città possono essere percepite come contesti di movimento e sviluppo personale oppure spazi ostili e di difficile fruizione. Per le persone con una diagnosi di demenza, ad esempio, la necessità di ricalibrare i tempi, il bisogno di rallentare, di trovare strade alternative per semplici gesti come pagare la spesa o andare dal parrucchiere possono condurre a un inevitabile distacco dal flusso quotidiano. “Spesso si pensa all’Alzheimer e alle altre forme di demenza soltanto come sintomi legati alla perdita di memoria, al disorientamento o alle difficoltà di linguaggio. Ma ci si sofferma poco su quanto diventi difficile, per una persona che li sta sviluppando, rapportarsi con il mondo circostante,” racconta Cristina Brioschi, psicoterapeuta di Alzheimer Italia. “La persona è portata a isolarsi, anche perché non ricordando le cose, facendo fatica a parlare, a fare domande e a rispondere agli altri, non riuscendo a essere autonoma nei movimenti viene meno anche la motivazione nel fare piccole azioni di vita quotidiana o anche solo a mantenere quelle che che si sono sempre fatte, compreso uscire di casa”.

Secondo il rapporto The Prevalence of Dementia in Europe 2025, l’Italia è il Paese europeo con la maggior incidenza di casi di demenza rispetto alla popolazione, circa 1 milion e 430.000 che si prevede supereranno i 2 milioni entro il 2050. A loro si aggiungono i caregiver, familiari e non solo, che si occupano quotidianamente e a titolo gratuito di una persona con demenza: oltre 4 milioni. Nel complesso stiamo parlando di circa 5 milioni di individui per i quali vivere spazi e servizi urbani può diventare una fonte di fatica che non sempre si ha la forza di affrontare. Ci sono luoghi però in cui esercenti, impiegati di negozi e supermercati, agenti di polizia locale, bibliotecari e studenti possono essere in prima linea nel favorire il diritto delle persone con demenza a muoversi liberamente nelle città. Senza stigma, senza fretta, consapevoli di come questa condizione intacchi tempo, spazio e l’approccio con l’altro. Sono comunità in cui si lavora per spostare la percezione della demenza da questione individuale a responsabilità collettiva in cui tutti possono fare la propria parte. Si chiamano “comunità dementia friendly”, amiche delle persone con demenza e lavorano su due aspetti fondamentali: il supporto alle persone con una diagnosi e dei loro familiari, ma anche la formazione dei cittadini e degli esercenti in modo da renderli consapevoli sul tema e offrire strumenti per approcciarsi nel modo più accogliente possibile.

Come funziona una comunità Dementia Friendly

“Il progetto nasce nel 2016 con la comunità pilota di Abbiategrasso, in Lombardia. In questi 10 anni sono diventate più di 80, in 36 province e 13 regioni. Comunità, città, paesi che hanno accettato la sfida di abbattere lo stigma, scegliendo di riconoscere che quando c’è un problema legato alla demenza, quel problema non riguarda soltanto chi riceve la diagnosi e la sua famiglia, ma tutti noi” racconta Simona Mascellaro, Responsabile nazionale del progetto Dementia Friendly Community di Alzheimer Italia. Sulla base dell’esperienza di Abbiategrasso, la Federazione ha creato delle linee guida per chi desidera intraprendere questo percorso. “Noi forniamo la guida e l’agenda, il resto devono farlo le singole realtà sulla base delle esigenze dei loro cittadini.”

Innanzitutto è necessario unirsi in un gruppo di organizzazioni motivate. Indispensabile è la partecipazione del Comune, per garantire continuità, e di almeno una persona con demenza e un’associazione di familiari. “Questo è il punto più importante perché sono loro a indicarci le necessità” prosegue Mascellaro. “Noi operatori possiamo inventarci tutti i progetti del mondo, ma se non è ciò di cui le persone con demenza hanno bisogno, non ha alcun senso”. Viene quindi eseguita una mappatura del territorio per cercare di far incontrare i servizi già presenti con le esigenze segnalate. “Ogni esperienza è unica, ogni bisogno è diverso, di conseguenza ciascun Comune è libero di avviare i progetti e le connessioni che ritiene più importanti per i propri cittadini”, continua Mascellaro. “Spesso i servizi ricercati sono già presenti sul territorio, è semplicemente questione di farli incontrare.”

Il caso del Distretto Ceramico nel modenese

Fare incontrare, fare rete. È forse il concetto portante del funzionamento delle comunità dementia friendly. Non per forza è necessario creare da zero nuovi servizi, basta mettersi nell’ottica di trovare quelli già presenti, creando un collegamento che prima non c’era. È accaduto nell’Unione dei Comuni del Distretto Ceramico in provincia di Modena, dove nel 2019 un’associazione locale ha proposto l’adesione alle comunità amiche in collaborazione con l’azienda sanitaria. Formigine è stato individuato come il primo Comune in cui avviare la sperimentazione, seguita poi nel tempo da Fiorano Modenese, Maranello e Sassuolo.

“Abbiamo avviato un tavolo di coordinamento con Comune, l’associazione promotrice, il settore delle politiche sociali, il distretto sanitario. Poi abbiamo organizzato una serie di eventi come proiezioni di film sul tema, incontri, seminari, convegni e sessioni di formazione con agenti della Polizia locale, addetti alle vendite dei supermercati, commercianti della zona e farmacie”, racconta Daniela Gariselli, che si occupa dei servizi dedicati agli anziani e alla non-autosufficienza dell’Ufficio di Piano dell’Unione dei Comuni. Gariselli sottolinea come la loro strategia sia stata fondamentalmente alzare il telefono e creare connessioni dirette, forti della partecipazione delle amministrazioni e di tutti i soggetti interessati. “Molto importanti sono stati anche i progetti con le scuole, dove abbiamo potuto coinvolgere anche gli studenti nella comprensione e conoscenza della demenza. Dopo questa esperienza iniziale altri comuni si sono interessati e hanno deciso di seguirci ”.

La formazione ha un ruolo fondamentale per portare il tema della demenza fuori dai confini dei soggetti interessati contribuendo a creare le comunità dementi friendly. “Viene spiegato ai commercianti, parrucchieri e varie figure quali sono i sintomi della demenza, perché non si tratta soltanto di perdita di memoria”, racconta la psicologa Cristina Brioschi, che si occupa proprio di questo. “Possono esserci episodi di confusione, disorientamento, problemi di attenzione, di linguaggio… Oltre ai sintomi proviamo anche a considerare che tipo di difficoltà potrebbe incontrare una persona con demenza che entra in un negozio a fare acquisti, ad esempio potrebbe fare fatica a trovare ciò che sta cercando, a contare i soldi o ricordare il pin della carta una volta alla cassa, potrebbe avere difficoltà a trovare l’uscita, non ricordare la via di casa anche se abita nello stesso quartiere. E qui entra in gioco l’essere formati per supportare una persona con questo genere di difficoltà senza creare situazioni di panico o paura.

Proviamo a trasmettere quali piccole accortezze possono essere messe in pratica per agevolare l’interazione, a partire dal contatto visivo, essere disponibili a ripetere le cose più volte, rendersi conto se qualcuno sta facendo fatica a pagare e magari dietro si è formata una fila, in quel caso evitare di mettere fretta, anche avvicinarsi autonomamente se si percepisce un disorientamento. L’iniziativa sta molto nelle mani dell’esercente. Inoltre possono essere anche proposti aggiustamenti ambientali all’interno dei negozi, ad esempio adattando la luminosità, agendo sui rumori forti, inserendo scritte a caratteri grandi per aiutare nella scelta degli articoli, oppure un pannello vicino alla cassa con illustrati i tagli delle monete e delle banconote in modo che la persona possa pagare in autonomia. Queste sono solo alcune delle possibilità. Sicuramente le persone con demenza, così come i loro familiari, tendono a tornare in luoghi in cui hanno ricevuto questo genere di accoglienza.”

L'esperimento dell’Officina della Memoria

E non solo formazione nei servizi. Nelle città può avere un ruolo importante anche la creazione di un punto di riferimento, uno spazio sicuro in cui persone e familiari possano sentirsi liberi. Quello di Formigine e Fiorano si chiama Officina della Memoria. “Sono meeting center, centri di incontro dedicati a persone che hanno un livello iniziale lieve o moderato di demenza, quindi che mantengono una certa autonomia ma iniziano ad avere difficoltà di memoria legate al deterioramento cognitivo e fanno fatica a stare in contesti in cui viene richiesto di essere performanti”, racconta Daniela Gariselli. “Banalmente, un luogo di socialità in cui si gioca a carte può diventare un contesto da cui sentirsi esclusi. I meeting center invece sono spazi in cui sentirsi liberi, sia per chi ha una diagnosi sia per i familiari. Vi si trovano professionisti come terapisti occupazionali, psicologi, operatori e tantissimi volontari che introducono iniziative, come gruppi di lettura o ginnastica dolce.” L’idea di base resta sempre quella di uscire dalla bolla dei servizi dedicati alle persone con demenza, raggiungendo quante più persone possibili al di fuori di chi è già interessato. “La rete è fondamentale. Con i sanitari, con la biblioteca, con i musei per organizzare visite guidate con biglietto ridotto per i partecipanti all’Officina. La rete con le associazioni che si occupano del trasporto, perché per andare al museo magari hai bisogno di organizzare un pulmino e non è scontato.”

“Bisogna sempre pensare che accanto a una persona con demenza c’è quasi sempre un caregiver familiare che vive, al di là del tema della cura, una situazione emotiva molto particolare,” prosegue Gariselli. “La demenza è una condizione che progredisce, che non si cura. Il caregiver può avere bisogno di parlare, sfogarsi, confrontarsi, per questo all’Officina della Memoria non solo sono i benvenuti, ma hanno a disposizione gruppi di mutuo aiuto condotti da uno psicologo e uno sportello dedicato. Inoltre viene fatto un percorso di formazione anche con loro su come gestire a casa alcuni disturbi del comportamento, offrendo suggerimenti pratici come ad esempio non apparecchiare il piatto bianco sulla tovaglia bianca per non affaticare la visualizzazione, fino a cercare di non arrabbiarsi se viene chiesto per la settima volta che giorno è oggi..”

“Una comunità che intraprende il percorso per diventare dementia friendly è una comunità che non isola chi ha una diagnosi”, dice Simona Mascellaro. “È una comunità che capisce che, per chi convive con la demenza, è fondamentale poter continuare a vivere il proprio territorio, mantenere le proprie abitudini. Spesso ci concentriamo solo su ciò che viene tolto: la memoria, la capacità di compiere o meno una determinata azione. Non è la persona che riceve la diagnosi a doversi modellare secondo i canoni della società. Ma è la società che deve ascoltarla e fare in modo di adeguarsi alle sue nuove esigenze.”