Antonella, la diagnosi di spondilite: “Non è solo un mal di schiena, ma un dolore che ti blocca a letto”

“Non è un semplice mal di schiena, ma un dolore costante, che ti condiziona nel quotidiano e può rendere impossibile anche solo alzarsi dal letto la mattina”. Antonella Ferri, 70 anni, convive con la spondilite da una vita. I primi dolori alla schiena sono comparsi quando era ancora adolescente, ma per decenni nessuno è riuscito a dare un nome a quei sintomi. Oggi la spondilite, e in particolare la spondiloartrite assiale, è una patologia più conosciuta rispetto al passato, ma il ritardo diagnostico continua a rappresentare un problema. In Italia si stimano oltre 8.000-9.000 nuove diagnosi ogni anno, secondo la Società Italiana di Reumatologia. Si tratta di una patologia che può provocare dolore e rigidità alla schiena fino a diventare fortemente invalidante e incidere sul sonno, sul lavoro, sull'attività fisica e sulla vita sociale. Se anche hai una storia simile a quella di Antonella da raccontare, puoi scrivere alla mail segnalazioni@fanpage.it o compilare il form che trovi cliccando qui.

Antonella ha aspettato fino al 1999 per ricevere la diagnosi, dopo anni di visite, terapie e dolori sempre più difficili da gestire. La risposta è arrivata dopo quattro giorni di Day Hospital all'ospedale di Ferrara, dove è stata sottoposta a numerosi accertamenti. Per lei, però, la diagnosi non ha rappresentato la fine del percorso: per molti anni ha dovuto convivere con una malattia ancora poco conosciuta e con terapie che non riuscivano a controllare i sintomi. La svolta è arrivata con i farmaci biologici, iniziati nel 2020, che le hanno permesso di recuperare una parte della normalità perduta.

Anche l'incontro con altri pazienti ha avuto un ruolo importante. Nel 2010 Antonella è entrata nell'associazione AISPA, attraverso la quale ha conosciuto persone di età diverse che vivevano la sua stessa condizione. “Ho cominciato a capire meglio, a conoscere meglio la malattia e a rendermi conto che non ero proprio sola”. L'associazione è stata poi chiusa nel 2020, ma ancora oggi Antonella riceve telefonate da persone appena diagnosticate che cercano qualcuno capace di comprendere quello che stanno vivendo.

Lorenzo Dagna, primario dell'Unità di Immunologia, Reumatologia, Allergologia e Malattie Rare dell'IRCCS Ospedale San Raffaele e professore associato di Medicina Interna all'Università Vita-Salute San Raffaele, ha chiarito che è importante riconoscere subito i sintomi della spondilite.  Non tutti i mal di schiena sono uguali ed è importante arrivare più rapidamente possibile alla diagnosi. “La malattia può essere estremamente invalidante”, ha spiegato Dagna, sottolineando però che oggi, grazie alle terapie disponibili, “nella grande maggioranza dei casi può essere controllata adeguatamente”.

Antonella, quando sono comparsi i primi sintomi e come li vivevi all'inizio?
I primi sintomi sono comparsi già da adolescente, ma non potevo sapere che si trattasse di spondilite. Ero sovrappeso già da ragazzina, e quindi avevo dolori forti alla schiena, anche quando mi sdraiavo, e facevo fatica a trovare una posizione. I medici, i fisiatri e gli ortopedici mi dicevano che era a causa del mio peso, che gravava sulla colonna vertebrale. Mi dicevano che era una cosa normale, che avrei dovuto calare di peso. Poi i dolori sono sempre aumentati. Ho provato di tutto, mi facevano massaggi, ma ancora nessun farmaco all'epoca.

Anche durante la gravidanza e il parto avevo questi dolori alla schiena, ma tutti li attribuivano al mio peso. Non mi sono preoccupata, anche perché cosa dovevo fare? Nel 1995 sono stata ricoverata al Policlinico di Modena per dei dolori atroci dopo una febbre. Mi avevano riscontrato una forma di artrite e mi davano la morfina sotto la lingua per i dolori, oltre a una cura per l'artrite.

Quanto tempo è passato dai primi sintomi alla diagnosi di spondilite?
Dopo il 1995 sono venuta ad abitare a Bologna. Siccome non stavo mai bene veramente, soprattutto di notte, continuavo a cercare specialisti. Non riuscivo a dormire perché le caratteristiche del dolore cronico della malattia sono proprio queste: di notte non si riesce a trovare la posizione giusta e al mattino, quando ci si alza, si fa molta fatica. I dolori continuavano a peggiorare, finché una dottoressa di Modena mi ha mandato all'ospedale di Ferrara, dove c'era una scuola di reumatologia con una casistica molto alta. Era il 1999.

E lì cosa è successo?
Mi hanno fatto quattro giorni di Day Hospital, durante i quali mi hanno rivoltata come un calzino. Mi hanno fatto esami che lì per lì non capivo, anche agli occhi e alle unghie. Dopo quattro giorni il referto e la diagnosi sono stati chiarissimi: spondiloartrite sieronegativa. Mi hanno chiesto se in famiglia avessi qualcuno con la stessa malattia. Era la prima volta che sentivo quel nome, ma i sintomi che avevo io li aveva anche mia nonna paterna. Probabilmente era proprio così, anche se lei è morta pensando di avere delle artriti.

Come hai reagito quando hai finalmente ricevuto la diagnosi?
Mi hanno detto chiaramente che non c'erano cure per guarire, perché era una malattia degenerativa e autoimmune. In quel momento c'erano farmaci che potevano attenuare i dolori, come la salazopirina, che però mi faceva stare male a livello intestinale. Poi ho preso altri antinfiammatori, come Arcoxia.
Sono andata anche all'ospedale Maggiore di Bologna da un reumatologo, ma parliamo sempre di un periodo in cui la malattia non era ancora conosciuta bene.
Poi, dopo varie peripezie, sono arrivata al Sant'Orsola. Lì già da qualche anno utilizzavano i farmaci biologici, che sono stati una grande scoperta per queste malattie. Mi hanno prescritto il primo farmaco biologico, ma non aveva funzionato: erano iniezioni che non sortivano nessun effetto, anzi mi facevano stare peggio. Poi mi hanno cambiato il farmaco biologico e da quel momento ho cominciato a respirare. La vita ha cominciato a prendere una strada un pochino più normale.

Quali sono stati i momenti più difficili della malattia nella vita di tutti i giorni?
Non dormire bene per tutti è un problema, perché poi si ripercuote sul giorno successivo. Al mattino facevo molta fatica a stare in piedi, con dei dolori allucinanti, e a mettermi in moto. Se devi andare a lavorare o portare dei bambini a scuola diventa difficile. Il problema grosso di questa malattia è il dolore. È molto impattante. Devi sempre prendere degli antidolorifici e anche nella vita sociale questo aspetto è importante. Se soffri tanto e hai difficoltà a gestire il quotidiano, spesso devi rinunciare a delle gite con gli amici, ad andare a fare la spesa, a fare una camminata. Nel mio caso c'è anche il problema del peso, perché sono sempre stata sovrappeso e adesso sono obesa. Bisognerebbe fare movimento per la propria salute e per non aumentare di peso, ma con dei dolori così non si riesce. Anche questo incide sulla salute.

C'è stato un momento in cui hai avuto la sensazione che la malattia stesse condizionando anche il tuo modo di vivere o di progettare il futuro?
Il quotidiano è stato modificato molto. Avevo la mia famiglia, il mio lavoro, ma il dolore condizionava tutto. Nel 2010 ho conosciuto l'associazione AISPA. Sono entrata nell'associazione e lì ho imparato tante cose. Organizzava un paio di convegni all'anno, con relatori esperti di reumatologia e di altre discipline collegate. Ho cominciato a conoscere meglio la malattia e a rendermi conto che non ero proprio sola. C'erano tanti malati, di tutte le età, anche giovanissimi di 18 o 20 anni. E il ritardo diagnostico era, ed è tuttora, un problema. Non permette di intervenire velocemente sui sintomi e sulla malattia e modifica il quotidiano. I giovani, per esempio, devono smettere di fare sport. È una cosa allucinante.

Come è cambiato il rapporto con il tuo corpo dopo la diagnosi?
Io ormai ho 70 anni e quello che è stato è stato. Ho delle amiche della mia età che stanno bene e di conseguenza sembrano mie nipoti. Io cammino con il bastone e da qualche anno ho il deambulatore, di cui non mi vergogno. Se comincio a fare dei confronti, faccio presto ad andare in depressione. Ho la fortuna di avere un carattere positivo, allegro, e l'ho sempre avuto. Bisogna anche saper accettare il quotidiano invalidante a cui porta questa malattia.

Che cosa è cambiato da quando hai iniziato le cure?
La ricerca è andata avanti e la scoperta dei farmaci biologici è stata una svolta. Ci sono pazienti in cui la malattia è andata addirittura in remissione.
Io ho iniziato il farmaco biologico che ha funzionato nel 2020, dopo tanti anni. Non tutti possono usare il farmaco biologico, perché bisogna valutare l'insieme della salute del paziente, ma nel mio caso ha fatto una grande differenza.

Cosa diresti oggi a una persona che ha dolori persistenti da tempo, ma continua a pensare che siano “solo mal di schiena” o qualcosa con cui deve semplicemente convivere?
Le direi di fidarsi degli specialisti e di andare da un reumatologo, non da un ortopedico o da un fisiatra. Oggi le cure ci sono. Se viene presa in tempo, questa malattia può andare anche in remissione. Quindi direi di stare sereni: non si guarisce, ma si può stare molto meglio. Si impara a convivere con la malattia facendo una vita pressoché normale. È chiaro che qualche rinuncia bisogna farla, ma non è poi così disastrosa. Io ci credo in quello che dico perché lo vivo sulla mia pelle.Anton