Lo Stato riconosce la fibromialgia, ma esclude migliaia di pazienti. Giorgia: “Devi sperare di star male”

Dopo essersi sentiti "malati invisibili” per anni, per la prima volta i circa due milioni di pazienti in Italia affetti da fibromialgia sono stati riconosciuti dallo Stato. È, infatti, in via di approvazione, l'aggiornamento dei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) che per la prima volta inserisce la fibromialgia tra le malattie croniche e invalidanti, a cui spetta un codice di esenzione. Parliamo di una patologia reumatica non infiammatoria che causa dolore muscoloscheletrico diffuso e altri sintomi che possono coinvolgere sonno, umore e la stessa possibilità di svolgere le attività quotidiane più comuni. Come ha confermato il Ministero della Salute a Fanpage.it, l’iter che renderà i nuovi LEA effettivi è ormai al giro di boa, mancano infatti soltanto gli ultimi passaggi conclusivi. Eppure, quella che poteva di fatto essere una svolta storica, rischia di rimanere un’occasione sprecata, che potrebbe escludere la maggior parte dei pazienti. Hanno lavorato a questo servizio Maria Teresa Gasbarrone e Giulia Ghirardi.

Questo perché tra le diverse criticità riscontrate dai pazienti c'è, per prima cosa, il riconoscimento dell'esenzione solo ai casi “molto severi”, definiti dal decreto come coloro che ottengono un punteggio superiore a 82 nel test FIQR (Fibromyalgia Impact Questionnaire Revised), uno dei questionari utilizzati in ambito clinico per stabilire la severità della malattia e il suo impatto sulla vita quotidiana dei pazienti. Tale criterio infatti – sostiene il CFU-Italia (Comitato Fibromialgici Uniti) – rappresenterebbe una soglia “troppo restrittiva". Il rischio – ha spiegato l’associazione – è l’esclusione dell’88% dei pazienti, non assicurando loro le cure necessarie per prevenire la cronicizzazione, fondamentale invece in questa malattia. Tanto che CFU ha presentato diverse modifiche alla bozza di aggiornamento che, però, sono state ignorate nell’iter parlamentare. Per capire l’impatto reale di tutto questo, Fanpage.it ne ha parlato con Giorgia, una ragazza di 28 anni, nata e cresciuta in provincia di Milano, che, ormai da anni, convive ogni giorno con la fibromialgia.

La storia di Giorgia, “malata invisibile”

Giorgia ha iniziato ad avvertire i primi sintomi durante l’adolescenza: dolori diffusi, stanchezza costante e soprattutto insonnia. “Dormivo al massimo due ore a notte, era un massacro”, ha esordito a Fanpage.it, sottolineando che all’epoca non sapeva ancora quale fosse la causa del suo dolore e così, come spesso accade a molte persone con fibromialgia, la diagnosi ha tardato ad arrivare. Nel frattempo, però, la malattia ha inciso sulla quotidianità di Giorgia, soprattutto durante gli anni scolastici. “Studiare, concentrarsi o portare avanti una routine regolare è diventato sempre più difficile”, ha continuato Giorgia. Questo perché, ha ricordato, il suo comportamento è stato interpretato da molti come mancanza di impegno quando, in realtà, non era una questione di volontà: “Non è che non volevo studiare, semplicemente non riuscivo”. Così, dopo l’esame di maturità, “ho deciso di interrompere molti rapporti con i compagni di scuola, anche per chiudere una fase di vita che associo a incomprensioni e frustrazione”, ha spiegato Giorgia.

È il 2017 quando, finalmente, arriva la diagnosi. Giorgia ha poco più di vent’anni. “È allora che ho saputo di avere la fibromialgia. Scoprire di avere una patologia dove non c’è una cura e che limita così tanto la vita è stato pesante”, ha spiegato a Fanpage.it, sottolineando che da quel momento è iniziato un percorso fatto di visite mediche, terapie e monitoraggio di sintomi “duri e imprevedibili, capaci di cambiare anche da un giorno all’altro”. Proprio per questo oggi Giorgia segue con attenzione il dibattito sul riconoscimento della fibromialgia all’interno dei LEA perché l’inserimento della patologia rappresenterebbe per lei una svolta così come per molti altri pazienti. Nonostante questo, Giorgia è rimasta profondamente delusa dalle modalità previste dai nuovi LEA, in particolare rispetto alla soglia di inclusione decisa in base al punteggio nel questionario FIQR, utilizzato per valutare la gravità della malattia.

Nonostante questo passo importante verso il primo riconoscimento istituzionale della malattia, la fibromialgia continua a essere oggetto di pregiudizi e una patologia – di fatto – poco conosciuta. Proprio per questo il futuro è ancora qualcosa di “difficile” per Giorgia. “L'inserimento della fibromialgia nei LEA è un primo passo, ma non è la risoluzione al problema”, ha concluso a Fanpage.it. “È un passo avanti perché non siamo più pazienti invisibili, ma nella nostra quotidianità non cambia nulla”. La speranza, dunque, è che “si investa nello studio di tale patologia così da superare i pregiudizi e le difficoltà che oggi non esistono nella nostra testa, ma nella vita quotidiana di migliaia di persone”.

Perché potrebbe non bastare

La questione è molto delicata. Se è vero che per la fibromialgia non esiste un esame diagnostico unico, come un biomarcatore, è altrettanto vero che il criterio stabilito nei nuovi LEA presenta diverse criticità. Come ha spiegato Barbara Suzzi, presidente CFU-Italia, a Fanpage.it, queste riguardano fondamentalmente tre punti: i possibili limiti del FIQR, la soglia indicata, il tipo e numero di visite riconosciute a chi rientrerà nei criteri.

Primo. I possibili limiti del questionario FIQR adottato come unico criterio di riconoscimento. Proprio perché la fibromialgia è una malattia multifattoriale che può manifestarsi con una grande varietà di sintomi – non solo i dolori muscoloscheletrici cronici in tutto il corpo, ma anche stanchezza, problemi di sonno, nebbia mentale (fibrofog) e altri – e non c’è un test oggettivo, negli anni sono stati elaborati diversi questionari per valutare la severità della malattia. Il FIQR è uno di questi. Presenta 21 domande riferite all’ultima settimana e divise in tre domini (difficoltà nello svolgimento delle attività quotidiane, salute generale e autovalutazione dei sintomi). Il paziente deve dare un punteggio da 1 a 10 a ogni domanda, che insieme confluiscono nel punteggio finale. Per avere valore ufficiale deve essere eseguito con un medico. Spiega Suzzi:

“Sebbene sia uno strumento validato a livello internazionale si basa su quello che il paziente ha provato nell’ultima settimana, ma essendo la nostra malattia molto altalenante questo rischia di rendere abbastanza relativo il punteggio. Per questo noi abbiamo sempre sostenuto che non poteva essere l’unico strumento da adottare ai fini del riconoscimento. Poi ci sono diversi sintomi che obiettivamente non sono ben interpretati da questo questionario, come la fibrofog. Il problema non è il test in sé, che resta uno strumento scientifico per la diagnosi, ma dovrebbe essere somministrato da medici preparati per farlo e combinato con altri strumenti ed esami per avere una diagnosi affidabile e in tempi adeguati, cosa che oggi succede ancora troppo raramente”.

Questo è anche uno dei timori di Giorgia: rimanere tagliata fuori. “Le domande del test non sono in grado di riconoscere la complessità e le limitazioni che si hanno nell'attività quotidiana”, ha rincarato Giorgia a riguardo. “Questa patologia colpisce ogni persona in modo diverso, con sintomi diversi e limitazioni differenti. Le problematiche non cambiano solo da una settimana all'altra, ma anche da un giorno all'altro”. Per capire meglio cos’è il questionario FIQR Fanpage.it ha contattato Nicola Farina, immunologo e reumatologo dell'IRCCS Ospedale San Raffaele di Milano: “Si tratta di un questionario che viene utilizzato nella pratica clinica, ma che si inserisce nel contesto di una valutazione globale che è molto più complessa: non è solamente questo strumento a definire la gravità del paziente, e quindi questo può non rispecchiare completamente e necessariamente il quadro clinico del paziente che sta venendo visitato”.

Nello specifico, in merito alla soglia stabilita nei nuovi LEA (FIQR>82), Farina ha spiegato che “82 è un valore piuttosto alto per cui è possibile che venga esclusa una percentuale di pazienti”, ma ha anche chiarito che questo primo riconoscimento va interpretato come un punto di partenza importante che getta le basi per un perfezionamento dei requisiti “al fine di garantire l'inclusione anche di pazienti che non raggiungono questo punteggio, ma che per una serie di altri aspetti correlati alla patologia, comunque vedono un grave impatto sulla loro qualità di vita e che quindi meritano l'assistenza e la garanzia dell'assistenza del caso”. Queste le sue parole:

“È un processo complicato, a cui bisogna concedere il giusto tempo per l’ottimizzazione. In fasi successive è, ovviamente, auspicabile che vengano introdotti altri elementi per poter, appunto, includere quei pazienti che altrimenti sarebbero stati esclusi”.

Per mostrarci l'impatto altalenante e a volte totalizzante della malattia, Giorgia ha mostrato a Fanpage.it alcune delle azioni che vengono valutate all’interno del questionario come salire le scale o fare la spesa: “Azioni semplici che, però, possono provocare dolore alle gambe, alla schiena o alle braccia”, ha spiegato ancora Giorgia. “In alcune giornate sono in grado di svolgere queste azioni senza difficoltà, in altre, invece, le stesse possono diventare impossibili”. Per questo, ha concluso, “non si può basare il riconoscimento di una patologia su un test fondato sul niente”.

Il problema della soglia “troppo restrittiva”

Il secondo punto riguarda una soglia considerata troppo restrittiva. Per Suzzi, il numero di persone indicate come possibili beneficiari dell’esenzione, ovvero i pazienti che rientrerebbero nella definizione casi molto severi (FIQR>82), non corrisponderebbe alle stime di riferimento. Secondo l'aggiornamento ai LEA, le forme severe riguarderebbero il 16,2% dei pazienti, che applicato poi a una base di 900.000 pazienti, equivarrebbe a 150.000 pazienti. Ma secondo il CFU i conti non tornano: “Noi avevamo già visto che 900.000 persone non corrispondono a nessuna stima riconosciuta a livello internazionale. Queste infatti vanno dal 2,5% al 4% della popolazione, per questo abbiamo sempre parlato di circa 2-3 milioni di pazienti in Italia. Inoltre dobbiamo considerare che su questo numero altamente sottostimato è stato poi utilizzato il FIQR, che a nostro avviso non era adeguato a essere adottato come unico criterio”.

Cosa viene riconosciuto davvero

Passiamo al terzo punto critico. I problemi riguardano anche ciò che effettivamente potrebbe essere riconosciuto ai pazienti che supereranno la soglia indicata. Il testo dei nuovi Lea nella forma in cui è stato presentato dovrebbe prevedere infatti una visita di controllo, una visita psichiatrica e dieci sedute di rieducazione motoria all’anno. “Una visita all’anno, si suppone dal reumatologo – spiega Suzzi – potrebbe essere insufficiente, dato che la maggior parte di noi ha bisogno di diverse figure professionali. Poi, la visita psichiatrica è davvero la ciliegina sulla torta, perché invece che contrastarlo sembra avvalorare lo stigma secondo cui la fibromialgia sia una malattia psichiatrica”.

Un timore che secondo Farina è comprensibile, ma che potrebbe venire meno se si considera la visita psichiatrica “ va vista non come una prestazione a sé stante che indichi che si tratta di una patologia mentale, ma come parte di un approccio olistico a 360° per i pazienti affetti da fibromialgia, per poterli sostenere sotto tutti gli aspetti”. “Ecco perché, a fronte di tutte queste criticità – conclude la presidente di CFU-Italia – a noi sembra che con l’inserimento nei LEA ci stiano dicendo “Sì, vi riconosciamo, ma pochissimi e pochissimo, è un misero contentino”.