Carlo, 43 anni: “Sogno di diventare papà ma ho una malattia: con la mia compagna spesi 40.000 euro in cure”

Il desiderio di essere padre Carlo, 43 anni di Torino, lo aveva già da adolescente. Crescendo però , questo desiderio si è scontrato con un problema. Nato con l'estrofia vescicale, una malattia genetica che interessa l'apparato urologico, ha affrontato diverse operazioni fin dall'infanzia. Poi, una volta cresciuto, quando ha iniziato a interrogarsi sulla possibilità di avere figli, ha deciso di controllare la sua fertilità. Gli esami hanno evidenziato un problema nella motilità degli spermatozoi: c'erano, ma non riuscivano a raggiungere la loro destinazione. Da lì è iniziato un percorso lungo anni, fatto di esami, tentativi di procreazione medicalmente assistita, attese, fallimenti e spese mediche. Quella di Carlo è una storia personale, ma racconta anche un tema di cui ancora si parla poco: il fattore maschile nell'infertilità di coppia. Come spiega Massimiliano Timpano, Specialista in Urologia, perfezionato in Andrologia e Medicina della Riproduzione e direttore del poliambulatorio MediCare di Torino, parlare esclusivamente di “infertilità maschile” o di “infertilità femminile” può essere riduttivo, perché “l'infertilità dovrebbe essere valutata sempre come infertilità di coppia, di cui c'è un fattore maschile e poi c'è un fattore femminile”.

I problemi che possono riguardare la fertilità maschile sono diversi e possono dipendere da condizioni cliniche, alterazioni dello sviluppo genitale, disturbi ormonali o anche da alcune abitudini di vita. Tra i fattori citati da Timpano ci sono ad esempio il fumo, quello che mangiamo, l'esposizione prolungata al calore e alcune patologie. Ma il problema non riguarda soltanto la salute fisica. Una diagnosi di infertilità può avere conseguenze profonde anche sul piano psicologico, soprattutto perché la fertilità maschile viene ancora spesso associata all'idea di virilità. Sarah Pederboni, psicologa psicoterapeuta e vicepresidente di In Becco alla Cicogna APS, spiega che un uomo può vivere la diagnosi come una forma di inadeguatezza: “Io sono difettoso, non vado bene”. A questo possono aggiungersi poi vergogna, ansia, depressione e, proprio come Carlo ha raccontato a Fanpage.it, anche un senso di colpa verso la propria partner. Se anche tu come Carlo hai una storia simile da raccontare, puoi scrivere alla mail segnalazioni@fanpage.it o compilare il form che trovi cliccando qui.

Quando hai iniziato a capire che poteva esserci un problema di fertilità?
Sono nato con una malattia genetica che comprende l'apparato urologico, che si chiama estrofia vescicale. Consiste nel nascere con la vescica esposta, con l'addome aperto e con gli ureteri deviati verso la pancia, con l'urina che esce completamente fuori. Dopo varie operazioni nella mia vita, da ragazzino e adolescente, sono cresciuto, sono entrato nella pubertà e nell'adolescenza. Quando ho capito che potevo rapportarmi con il sesso femminile in modo più serio, mi sono fatto delle domande.

Ti sei chiesto cosa sarebbe successo dopo?
Nel momento in cui sono cresciuto ho detto: “Vado a provare, devo controllare se sono fertile o meno”. La mia malattia andava a influire proprio sul liquido seminale, anche per le infezioni urologiche che avevo. Mi sono fidanzato e ho guardato nel futuro. Ho pensato: “Magari una donna sarà al mio fianco e magari mi chiederà di essere mamma e anche io ho il desiderio di diventare papà”. Quindi mi sono andato in una clinica privata a Torino.

E che cosa hai scoperto?
Ho fatto una TESE, che consiste nel prelevare gli spermatozoi direttamente dai testicoli. L'esame che avevo fatto precedentemente mi segnalava che i miei spermatozoi erano immobili, come se non avessero la coda. C'erano, ma non arrivavano dove dovevano arrivare. Ho fatto questa TESE privatamente e hanno conservato gli spermatozoi nel loro laboratorio. Ho mantenuto con un abbonamento annuale il mantenimento di queste provette, in attesa di una persona con cui poterli usare.

E poi hai trovato la tua attuale compagna?
Si, poi è arrivata Valentina. Ho provato con lei la prima volta e avevo 10 o 11 tentativi ottenuti da quella TESE che avevo fatto nel 2010. Purtroppo, tutti e dieci buoni a livello di crioconservazione, nessuno di questi ha portato all’esito sperato. Tra questi tentativi è arrivato però Federico, che purtroppo al sesto mese abbiamo perso a causa di una sofferenza fetale causata dalla perdita di liquido amniotico e dall’ingrossamento del cuore, non più compatibile per laasciarlo in vita. Lo abbiamo preso in braccio e lo abbiamo stretto, perché era comunque già formato. Oggi abbiamo la sua foto e lo teniamo come una reliquia, abbiamo un angolino a casa con tutte le sue cose.

Hai mai desiderato fermarti dopo Federico?
Ho sempre voluto essere papà, anche e soprattutto dopo che ho incontrato Valentina. È da sempre il mio desiderio: mi sono affacciato a questo mondo quando ho capito che dovevo farmi delle domande. Neanche i successivi problemi di salute mi hanno fermato. Ho avuto infatti anche un trapianto di rene tre anni fa e ho fatto la dialisi per due anni e mezzo. Tutto era sempre legato alla parte urologica e poi si è spostato alla parte nefrologica. Con il Covid ho avuto un peggioramento della situazione renale e alla fine ho avuto un trapianto.

Che cosa hai provato quando hai scoperto che potevi avere un problema con la fertilità?
È un tabù esagerato, enorme. Quasi lo si vive come una vergogna. Io posso dire che ho provato un senso di scoramento veramente enorme, perché nonostante la mia malattia, che ho dalla nascita, mi sono sempre portato dietro crescendo il desiderio di diventare papà. All'età di 14 o 15 anni ho detto: “Io però da tutto questo voglio tirare fuori qualcosa di bello, voglio diventare papà”. Quando l'ho saputo ho avuto dei giorni veramente bui e nerissimi.

Hai sentito vicina la tua famiglia?
Non sono stato molto supportato dalla mia famiglia in quel momento, perché c'era anche la tendenza a nascondere quello che ero quando sono nato. Per una persona come me, che sa di avere dei problemi in quell'apparato, c'era già la sensazione di sentirsi inadeguato. Però, grazie al PMA, una finestra si era aperta e ho ritrovato una forza emotiva importante. Mi sono fatto coraggio e ho pensato: “Fammi provare questo percorso, se c'è anche solo una possibilità, la devo perseguire”.

E com’è andata?
L'ho perseguita. Ci sono stati questi risultati, questi embrioni, che purtroppo non hanno portato a nulla. Poi sono subentrati anche dei problemi alla mia compagna, endometriosi e adenomiosi.

Il vostro è stato quindi un percorso di PMA. Come lo hai vissuto concretamente?
Sì, esattamente. C'è vuole tanta forza psicologica, ma non solo. Il percorso comporta anche un dispendio economico importantissimo. Io faccio l'operaio-meccanico, Valentina è un’addetta alle pulizie. Abbiamo raschiato il fondo del barile per poter arrivare a questi tentativi. Parlando di numeri, ad oggi siamo intorno ai 40.000 euro. A Torino abbiamo fatto 11 tentativi, che comportavano spese da circa 2.000 ogni volta. Poi purtroppo in Italia sono ancora molto arretrati e sono dovuto andare in Spagna, due anni fa, a Malaga. Siamo tornati da Madrid e abbiamo fatto l'ultimo tentativo, anche perché è sopraggiunta l'età anagrafica per entrambi: io ho 43 anni, lei 45.

E avete intenzione di smettere di provare?
Si, stiamo facendo l’ultimo tentativo. A giorni Valentina deve fare il test delle beta e chiudiamo questo cerchio enorme. Perché non è un semplice cerchio, è una circonferenza infinita. Le attese sono pesanti, più che altro anche per quello che la donna deve fare sul proprio corpo: il progesterone, le punture. Non veniamo da famiglie agiate e facciamo tutto con le nostre forze, con finanziamenti e con il TFR da prendere per seguire questo sogno.

Che impatto ha avuto tutto questo sulla vostra coppia?
Nonostante tante coppie dopo tanti tentativi tendano un po' a sfibrarsi, io e lei ci siamo sempre uniti. Ci sono due vie: o resisti e diventi quasi incrollabile, oppure al secondo tentativo capisci che non vai da nessuna parte e magari le cose si sfilacciano. Non è il nostro caso. Abbiamo tanto da fare e abbiamo veramente rinunciato a tantissime cose. Io sono una persona che adora viaggiare e avrei voluto viaggiare un po' di più.

Quanto ha inciso il percorso sulla vostra vita quotidiana?
Oltre i viaggi, la casa è rimasta quella che è da quando siamo andati a vivere insieme. Non abbiamo potuto fare degli aggiustamenti, come ridipingere o cambiare dei mobili. Ma sono tutte cose materiali che, rispetto a quello che fai, non sono nulla. Le rinunce sono state fatte sempre con il cuore in mano per entrambi. A livello economico ho dovuto chiedere il TFR due volte in azienda. Lei ha dovuto chiedere le sue liquidazioni. Abbiamo una rata bella grossa da portarci dietro. Magari un'altra persona avrebbe mollato prima, vista la situazione. Però non è stato il nostro caso perché, ripeto, sembra una cosa troppo romantica, ma di mezzo c'è veramente tanto, tanto, tanto amore.

Che cosa diresti agli uomini che hanno paura di fare gli esami o tendono a rimandare i controlli?
Una frase fatta, anche scontata: non vergognarsi proprio, assolutamente mai. Al minimo dubbio, andare a fare un controllo perché poi può essere troppo tardi. Con la tua scelta di ritardare le cose puoi inoltre far pesare anche sulla tua compagna eventuali ritardi e controlli in più. Più giovane fai la cosa, prima lo scopri e più la tua compagna può ricevere il seme in maniera un po' più naturale, senza fare troppe terapie. Quindi prima ci facciamo la domanda e prima andiamo a fare i controlli, sia per il nostro bene sia per il bene della nostra compagna e per seguire questo sogno in maniera più facile.

Dalla diagnosi alla PMA: cosa succede quando la fertilità è un problema maschile

Il fattore maschile può dipendere da condizioni molto diverse tra loro. Il dottor Timpano sottolinea che tra le cause possono esserci abitudini di vita, patologie genitali, disturbi ormonali e problemi legati allo sviluppo dell'apparato genitale. Tra questi c'è il criptorchidismo, cioè la mancata discesa dei testicoli alla nascita, e il varicocele, un'alterazione vascolare che può interferire con la maturazione degli spermatozoi. Il varicocele, in particolare, può passare inosservato perché non dà necessariamente sintomi. “Il problema del varicocele è che è una patologia giovanile che una volta veniva rilevata alla visita di leva”, spiega Timpano. Oggi, secondo l'andrologo, la mancanza di controlli regolari può contribuire a far sì che venga individuato soltanto quando una coppia inizia a cercare una gravidanza.

Per questo, la prevenzione è fondamentale: “C'è bisogno di andare dall'andrologo anche se non ci sono sintomi, cioè anche se uno pensa di stare bene”. La visita, spiega Timpano, dura pochi minuti e può essere affiancata da un'ecografia dei genitali e dallo spermiogramma. Se necessario, si procede con esami ormonali e genetici. Quando viene individuata una causa, le possibilità di trattamento possono comprendere terapie mediche e chirurgiche. Ma la terapia non coincide necessariamente con la PMA. “La PMA non necessariamente è un'alternativa alle terapie”, precisa Timpano. I due approcci possono essere complementari, a seconda delle condizioni dell'uomo e della coppia.

La PMA è infatti un termine ampio che comprende diverse procedure. Nel caso dell'inseminazione intrauterina, il liquido seminale viene preparato e gli spermatozoi vengono depositati nell'utero nel momento più adatto del ciclo. Quando invece il fattore maschile è particolarmente compromesso, può essere necessario ricorrere alla fecondazione in vitro, tra cui la ICSI, che consiste nell'iniezione di un singolo spermatozoo all'interno dell'ovocita. In questi casi, però, il percorso coinvolge in maniera importante anche il corpo della donna. La stimolazione ovarica permette di ottenere più ovociti, che vengono poi prelevati e fecondati in laboratorio. L'embrione viene quindi lasciato maturare fino allo stadio di blastocisti e successivamente trasferito nell'utero.
I tempi possono variare: Timpano spiega che l'inseminazione intrauterina richiede indicativamente alcune settimane tra preparazione, monitoraggio e attesa del test di gravidanza.

Per una fecondazione il percorso può durare invece circa due mesi dalla fase iniziale fino al trasferimento dell'embrione. Guardando al futuro, una delle linee di ricerca più innovative riguarda la possibilità di produrre o completare in vitro la maturazione degli spermatozoi. “Si sta cercando di produrre gli spermatozoi in vitro”, spiega Timpano, riferendosi alle situazioni in cui la maturazione degli spermatozoi si arresta all'interno dei testicoli. Al tempo stesso, sul fronte della prevenzione, l'attenzione si concentra sempre di più sugli stili di vita, dalla nutrizione al controllo del fumo e del consumo di alcol.

L'infertilità maschile non è solo una questione medica

Se il percorso diagnostico e terapeutico coinvolge il corpo, l'infertilità può avere conseguenze anche molto profonde sulla percezione che un uomo ha di sé. Secondo Sarah Pederboni, psicologa e psicoterapeuta, il problema nasce anche da un'associazione ancora radicata tra fertilità e virilità: “L'uomo ancora non viene tanto visto in questi percorsi”i. Il corpo femminile è quello sottoposto alla maggior parte di visite, esami e trattamenti, mentre l'uomo può finire ai margini del percorso. Questo può alimentare la sensazione di essere responsabile della sofferenza della propria compagna: “La mia compagna viene sottoposta a queste procedure che dovrebbero essere naturali perché io sono difettoso, non vado bene”.

Senso di colpa, vergogna e inadeguatezza sono quindi tra le emozioni che possono emergere. In alcuni casi possono comparire anche ansia e depressione. E la sofferenza non sempre viene manifestata apertamente. “Nell'uomo la particolarità è che spesso si chiude in sé stesso e quindi magari il silenzio può apparire anche come distacco emotivo, in realtà c'è una sofferenza interiore”, racconta Pederboni. Il percorso di PMA può amplificare questa situazione. Attese, fallimenti, costi e trattamenti possono generare stress e una sofferenza che spesso rimane invisibile all'esterno. Anche la sessualità della coppia può risentirne, perché i rapporti programmati possono ridurre la spontaneità e, in alcuni casi, possono comparire difficoltà sessuali legate proprio al senso di inadeguatezza.

Un altro momento particolarmente delicato può essere quello della donazione di gameti maschili. Secondo Pederboni, in questi casi può emergere una sorta di “lutto genetico” e il donatore può essere vissuto simbolicamente come un rivale. Per questo, sottolinea, il sostegno psicologico può essere importante prima di affrontare questo passaggio, così che la coppia possa confrontarsi sulle proprie paure e comprendere anche il punto di vista dell'altro. La dott.ssa Pederboni ha fondato l’associazione In Becco alla Cicogna APS nel 2020, durante il periodo del Covid, insieme ad una collega e amica. L'obiettivo è nato dalla necessità di creare uno spazio di informazione e consapevolezza, mettendo in rete professionisti e persone che affrontano questi percorsi. “L'associazione”, spiega, “sta lavorando anche a un progetto dedicato alla fertilità maschile per comprendere meglio la situazione psicologica degli uomini che affrontano questi problemi. È importante parlarne, anche perché più se ne parla più diventa una cosa quotidiana e le persone magari si vergognano di meno, si sentono più capite”.