Una madre con il cuore spezzato ha deciso di condividere una foto di lei che tiene in braccio il suo bambino in ospedale prima dello spegnimento del macchinario che teneva in vita la piccola. Tammy Ireson, 39 anni, di Kings Lynn, Norfolk, ha salutato definitivamente Wilber, 13 settimane: troppo gravi i danni cerebrali subiti dal giovanissimo paziente a seguito di un arresto cardiaco. La donna spera che la foto del suo straziante addio possa aiutare altri genitori in lutto a capire che anche quando "senti questo livello di dolore e angoscia, sopravvivrai e in qualche modo troverai un modo per andare avanti giorno dopo giorno". Tammy ha aspettato 20 anni prima di riuscire ad avere un bambino. Ma il piccolo Wilber è nato con una rara mutazione genetica che ha causato una miopatia congenita ‘central core' (CCD), una malattia neuromuscolare. Inoltre il bimbo ha sofferto di grave artrogriposi, patologia che causa rigidità alle articolazioni. Non è stato più in grado di muoversi o respirare senza un supporto dopo la sua nascita nel maggio 2018. Tammy ha detto: "Dopo la scansione alla 20esima settimana in cui i medici hanno realizzato per la prima volta che qualcosa non andava, mi hanno chiesto ripetutamente se volevo interrompere la mia gravidanza ma ho detto di no ogni volta. Lo amavo già così tanto e credevo che meritasse di vivere”. Ma 11 settimane dopo la sua nascita, Wilber ha subito un arresto cardiaco che l’ha lasciato senza ossigeno per un periodo prolungato – danneggiando irreparabilmente il suo cervello.

Una gravidanza travagliata

Tammy è rimasta incinta inaspettatamente nell'ottobre 2017, un mese dopo aver programmato un'isterectomia per alleviare il dolore della sua endometriosi, cioè la presenza di mucosa endometriale (tessuto che normalmente si trova solo all'interno della cavità uterina) al di fuori dell'utero, una delle principali cause di infertilità. Quindi quando Tammy e il suo ragazzo Mark si sono resi conto che stavano aspettando un bambino, è stato “come un lampo miracoloso di punto in bianco” ha detto la donna. La coppia si stava preparando con entusiasmo per il loro nuovo arrivo quando gli è stato detto che il bambino non apriva le mani alla scansione di 20 settimane. La situazione non è migliorata alle successive visite, durante le quali i medici hanno sempre chiesto a Tammy se volesse interrompere la gravidanza. “Avevo aspettato anni per aver un figlio e la vita dentro di me sembrava così preziosa” dice.

La nascita di Wilber

Dopo una gravidanza piena di problemi, Wilber è venuto al mondo alla 32esima settimana con un taglio cesareo d'emergenza: il neonato però non respirava e così i medici lo hanno subito portato in terapia intensiva per il supporto vitale. "Non sapevamo se sarebbe riuscito a superare la prima notte ma ci è riuscito. Col passare dei giorni, è diventato più forte e come ogni nuova mamma, ho conosciuto mio figlio. Gli cantavo, lo coccolavo e lo amavo. Non poteva muovere le braccia o le gambe ma dopo aver fatto un po' di fisioterapia, era in grado di fare piccoli movimenti e adorava farsi sfregare i piedi e la schiena. Eravamo uniti profondamente” dice ancora la mamma.

La foto commovente dopo la tragedia

Ma dopo 13 settimane in terapia intensiva, il figlio di Tammy ha subito un arresto cardiaco che gli ha gravemente danneggiato al cervello. Sua madre, che viveva temporaneamente in ospedale, è arrivata in pochi minuti e ha osservato disperatamente i medici che facevano fatica a rianimarlo. “Nel momento in cui ha aperto gli occhi, ho capito che il mio bambino se n'era andato. Il suo sguardo era vacuo e non sembrava più riconoscermi. Wilber non ha mai più risposto al mio tocco e la connessione tra noi è svanita. Ero devastata” ricorda Tammy. Il danno cerebrale è risultato irreversibile e la donna ha preso la difficile decisione di spegnare i macchinari che tenevano in vita suo figlio. “Mentre ero nel corridoio con Wilber tra le braccia, mi sono resa conto che quella era la nostra prima e ultima passeggiata insieme. Quello è il momento in cui Mark ha fatto questa nostra foto” dice ancora.

Il messaggio della mamma

Quindi conclude: “So che la foto ha registrato la mia angoscia in modo così brutale e potrebbe essere sconvolgente per gli altri, ma so anche che ci sono tante persone che hanno sperimentato la mia stessa perdita e hanno trovato conforto sapendo che non sono le uniche che hanno provato questo grande dolore”. E ancora: “La morte è ancora un argomento tabù nella società, ma lo è ancora di più quando riguarda la perdita di un bambino. Sto facendo la mia piccola parte per rompere quel tabù in modo che chi perde un bambino possano sentirsi in grado di parlare anche della propria perdita e di trovare sia sostegno che conforto”.