Karol, morta a due anni per una sindrome rarissima. La mamma: “È stata una guerriera”
"Mia figlia è stata una guerriera, ha insegnato a tutti che si può andare oltre ogni legge della natura e medica". Sono passati otto anni da quando la piccola Karol è morta, affetta dalla rara sindrome di Cornelia de Lange, caratterizzata da un importante ritardo della crescita. A giugno scorso avrebbe compiuto dieci anni e nonostante il tempo trascorso sua mamma Angie, 36 anni e sarda, continua a raccontare la loro storia, per trasmettere un messaggio di positività a tutti i genitori che si trovano ad affrontare una tragedia simile. Per questo, ha scritto un libro, intitolato "Un miracolo di nome Karol" e lanciato una pagina Facebook con lo stesso nome, dove condivide la propria esperienza di lutto e di rinascita, che ha voluto presentare anche a Fanpage.it.
"Ho scoperto di essere incinta che avevo 24 anni – ha raccontato Angie -. Ho partorito d'urgenza a Cagliari al settimo mese. Qui nel Nord della regione, dove vivo con la mia famiglia, non potevano far nascere la bambina in quanto le terapie intensive non erano in grado di gestire una situazione così grave. Il suo peso stimato era di 470 grammi quando è nata, col calo è arrivata a 350 grammi e la davano per spacciata. Dopo aver partorito mi avevano detto che l'avrei vista solo per qualche ora, invece ha vissuto due anni sorprendendo tutti. Dopo due mesi a Cagliari ci hanno trasferito a Roma all'ospedale Bambino Gesù, perché era il suo era un caso complicato".
Eppure, durante la gravidanza nessuno si era accorto che la situazione di Karol fosse così grave. "Mentre ero incita i medici aveva notato un grave ritardo della crescita del feto, il che faceva presagire un problema, ma con la morfologica si sono accorti solo di un difetto cardiaco, non si sono resi conto della gravità delle sue condizioni. Tuttavia, mi hanno comunque consigliato persino l'aborto terapeutico, ma io mi sono rifiutata, non potevo permettere che succedesse una cosa del genere alla mia bambina, che già si muoveva dentro di me". A due mesi dalla nascita, Angie e Karol sono arrivate nella Capitale a bordo di un aereo militare. È qui che è arrivata la diagnosi di sindrome di Cornelia de Lange: "Le hanno fatto un prelievo ed è arrivata infine la conferma che la bimba soffriva di questa patologia, una rara sindrome malformativa che si manifesta con un’incidenza di un caso ogni diecimila individui sani: si stima che ogni anno in Italia siano 50 i nuovi nati affetti da questa sindrome. Non solo. Karol aveva anche il diabete e non riusciva a respirare da sola. È sempre stata intubata".
Rientrate in Sardegna, Karol ha vissuto con la sua mamma per un altro anno, poi otto anni fa è volata via. "Nella sua breve vita mia figlia è stata una guerriera – ha concluso Angie -. Ha fatto 11 interventi in anestesia totale e i medici sono ancora innamorati di lei, che ha insegnato a tutti che si può andare oltre ogni legge di natura e medica. Quando lei è morta io avevo un altro bimbo di un mese e 20 giorni, che mi ha aiutato ad andare avanti. Ma il nostro resta un legame indescrivibile. A giugno avrebbe compiuto dieci anni. Vorrei che la mia esperienza servisse ad altre mamme che sono in questa condizione, lanciando un messaggio di positività, che si può continuare a vivere nonostante la tragedia che ci è toccata.
