Emanuela Armeli
in foto: Emanuela Armeli

Emanuela Armeli ormai conosce quasi a memoria il messaggio registrato che accoglie chi telefona al numero verde per le vaccinazioni anti Covid-19. E conosce alla perfezione le tabelle che stabiliscono le priorità vaccinali. Ma da tre settimane, finché non ha raccontato la sua storia a Fanpage.it, prenotare il siero che le spetta di diritto era stata una missione apparentemente impossibile. "Nella maggior parte dei casi accade questo: chi alza la voce, chi è più intraprendente e magari si piazza fuori dall'hub vaccinale finché non lo ascoltano ce la fa, per gli altri è difficilissimo", racconta Giuseppe Catalano, presidente dell'associazione Siamo handicappati no cretini.

La storia di Emanuela, mamma di un disabile grave

La storia di Emanuela somiglia a quella di centinaia di altre mamme isolane: vive a Palermo con il marito e i suoi tre figli. Uno di loro, Elia, è nato cinque anni fa con una tetraparesi: si alimenta con un sondino, è ipovedente e non è autonomo. In gergo burocratico: è un soggetto che risponde ai criteri della legge 104, articolo 3, comma 3. Cioè: è un disabile grave. "Noi abbiamo ormai accettato completamente la situazione di nostro figlio", spiega Emanuela. La rabbia è passata e la vita è diventata normale. "La nostra normalità, che non potrà mai essere la vostra". La pandemia, però, ha scombinato ogni cosa. "Sento altre mamme raccontare che da quando è cominciata l'epidemia si svegliano di notte e vanno a toccare la fronte al figlio, controllano ogni respiro e ogni colpo di tosse: io vivo così da quando il mio bambino è nato, a prescindere dal coronavirus". Per questo l'avvio della vaccinazione e l'inserimento dei caregiver nella Categoria 1, cioè quella a più alta priorità, le aveva fatto tirare un sospiro di sollievo.

"Mio marito va a lavorare, io esco di casa solo per andare a fare la spesa, ma ogni volta con l'ansia". Con il terrore che il Covid possa entrare in famiglia e mettere a rischio la salute di un bimbo che ha bisogno più di altri di essere protetto. Nella loro abitazione si entra solo indossando i calzari usa e getta, per non toccare il pavimento con le suole. Le uniche ospiti, da un anno, sono le terapiste di Elia: fanno con lui non logopedia e fisioterapia, oltre che assistenza alla comunicazione per recuperare l'obbligata assenza dalla scuola. "Potere fare il vaccino significherebbe una tranquillità in più: se io o mio marito stiamo male, chi si occuperebbe di mio figlio?".

"Io mi definisco una mamma disabile. E noi tutti siamo un nucleo familiare disabile. Io lo so che può sembrare complesso, ma per me è la cosa più semplice del mondo: tutti coloro che stanno accanto a un disabile lo sono al pari suo, non necessariamente in senso negativo", prosegue. Per lei "io non posso avere due gambe, ne devo avere quattro perché lo porto in braccio. Io tocco per lui, guardo per lui, interpreto ogni suo bisogno. E nessun altro, oltre a me e mio marito, potrebbe farlo allo stesso modo".

Il piano vaccinale nazionale dà priorità ai caregiver

Il piano vaccinale nazionale indica con chiarezza le priorità da seguire. Ma a Palermo il diritto di Emanuela e di suo marito ha avuto difficoltà a farsi valere. Per la categoria dei conviventi di minori disabili non vaccinabili, come in generale per quella dei caregiver, la prenotazione non può avvenire tramite il portale messo a punto da Poste Italiane. Così bisogna affidarsi al call center e alle singole aziende sanitarie provinciali. A questo punto comincia la confusione: il call center nazionale, che risponde anche per la Sicilia, non permette la prenotazione dei vaccini per i caregiver di minori disabili (e neanche per i familiari di immunodepressi e persone sottoposte a trapianto, a dirla tutta). E le Asp siciliane, invece, hanno predisposto indirizzi email per ricevere le richieste e organizzare le prenotazioni.

"Ho mandato almeno sette email – racconta Emanuela – E mi hanno risposto sempre con lo stesso testo automatico". Cioè un generico messaggio di posta elettronica in cui si invitano i caregiver di minori disabili non vaccinati a usare un preciso oggetto per l'email di richiesta di prenotazione. "Faceva ridere che loro rispondessero alle mie email, con l'oggetto giusto, invitandomi a usare proprio quell'oggetto". Ci sarebbe da girare gli occhi e sorridere, se di mezzo non ci fosse un vaccino potenzialmente salvavita. "Così aspettiamo dall'inizio di marzo: il call center ci dice ogni giorno di richiamare domani, alla mail della vi ho già spiegato come va da giorni e giorni…", prosegue, mostrando fogli stampati su fogli stampati.

"Noi vacciniamo tutti i caregiver, ci deve essere uno sbaglio", risponde Renato Costa, commissario straordinario dell'Asp di Palermo per l'emergenza coronavirus. E ci chiede subito di potere intervenire direttamente per sistemare la situazione. Cosa che fa anche Mario La Rocca, nuovo direttore dell'Osservatorio epidemiologico della Regione Siciliana, già dirigente dell'assessorato alla Salute, adesso caricato di nuove responsabilità dopo lo scandalo sui numeri che ha portato alle dimissioni dell'ex assessore Ruggero Razza e alla sospensione della dirigente Maria Letizia Di Liberti.  "Io non voglio che la mia situazione sia sistemata perché ho parlato con una giornalista – replica Emanuela Armeli – Io penso alle centinaia di famiglie come la mia che sono nella stessa situazione. Non si deve risolvere il problema per me, bisogna risolverlo per tutti".

"Si coinvolgano i medici di base nelle prenotazioni"

"In Sicilia le difficoltà sono moltissime", conferma Catalano di Siamo handicappati no cretini. Da anni, ormai, la sua associazione si occupa di fare valere i diritti delle persone disabili e la vaccinazione contro Covid-19 è stata un ulteriore banco di prova. "Ci ha scritto proprio oggi una signora a cui stanno andando, a domicilio, a vaccinare la figlia gravemente disabile che non può muoversi. Lei ha fatto presente di essere la sua caregiver, ma non c'è stato verso di poterla vaccinare. Io sono riuscito a ottenere il vaccino per mio suocero, 95enne e impossibilitato agli spostamenti, solo facendomi carico di portarlo con un veicolo speciale alla Fiera del Mediterraneo, dopo avere contattato il responsabile dell'hub – racconta ancora il presidente dell'associazione – E ci sono riuscito solo perché da anni mi occupo della disabilità". Chiunque, con meno strumenti, avrebbe desistito.

Se solo si riuscissero ad attivare i medici di famiglia, anche gli hub vaccinali avrebbero molto meno carico di lavoro. "Loro sono oberati e non possiamo scaricare l'assenza di organizzazione sull'ultimo anello della catena. Chi si occupa di programmazione, in Sicilia, dovrebbe fare questo. Bisognerebbe che i medici di base venissero messi nelle condizioni di provvedere ai vaccini per chi ne ha bisogno con priorità". Cioè, immaginando che ogni medico di base abbia in cura circa 1500 pazienti, "di questi i disabili saranno circa 150: prenotare le vaccinazioni per 150 pazienti non è un lavoro enorme da fare, in un paio di settimane. Ma certamente non ci si perde nessuno per strada". Solo che questo, in Sicilia, ancora non è possibile. "A Caltanissetta – continua il presidente – sono meglio organizzati: ma possibile che un fatto vitale come un vaccino debba passare attraverso l'organizzazione del singolo distretto sanitario o della singola città? Si può accettare che all'interno di una Regione ci siano queste macchie di leopardo?".

O, peggio ancora, attraverso la possibilità di alzare la voce per raccontare le proprie difficoltà. Dopo meno di 24 ore dall'intervista, nel pomeriggio della vigilia di Pasqua, il vaccino di Emanuela Armeli è stato prenotato. Lo eseguirà l'11 aprile, un mese dopo la sua prima richiesta di prenotazione. "Ma dove finisce il principio di uguaglianza?", conclude Giuseppe Catalano. "Non è mai cominciato", si risponde.