"Voglio smuovere le coscienze. I suoi problemi non sono capiti dalla maggior parte della società, ma io devo tutelarla e proteggere la mia famiglia". A parlare è Diana, 29enne di Montesilvano, in provincia di Pescara, e mamma di Giulia, che a 8 anni è affetta da tetraparesi spastica, una forma di paralisi che ha sin dalla nascita e per la quale non può camminare, mangiare o parlare. Per questo mamma Diana ha deciso di raccontare la sua storia, anche attraverso una pagina Facebook, sensibilizzando il popolo del web sulle difficoltà quotidiane che lei e la sua bambina devono affrontare. "Cerco di farli emergere nella speranza che ci sia quanta più condivisione è possibile – ha detto a Fanpage.it-. In questo modo le dò voce, come già mi capita di fare 24 ore su 24. Ci sono tante mamme e papà nella mia stessa situazione, siamo un esercito silenzioso di cui la maggior parte delle persone ignorano i bisogni".

Giulia è nata 8 anni fa, tra poco festeggerà il suo compleanno. Vive su una carrozzina, non può mangiare perché si alimenta con un sondino attraverso la nutripompa. Inoltre non vede bene, non può reggere schiena e capo, fa fisioterapia tutti i giorni, e non può parlare. "Comunichiamo a modo nostro – ha sottolineato mamma Diana -. Sono io la sua voce al momento". Eppure, durante la gravidanza non era sorto nessun problema che potesse far presagire quello che sarebbe successo dopo. "Avevo 21 anni quando ho scoperto di essere incinta – ha continuato Diana a Fanpage.it -, ero giovanissima. Era andato tutto bene fino al sesto mese, quando in seguito ad una flussimetria mi è stato detto che la piccola non cresceva quanto avrebbe dovuto. Ho continuato a fare controlli e poi al momento del parto c'è stato un errore nel monitoraggio e in seguito abbiamo scoperto che aveva questa patologia. Almeno, questo è quanto ci ha riferito il medico legale. Abbiamo denunciato legalmente i fatti e alla fine ci hanno riconosciuto un danno specifico molto esiguo, come se la vita di mia figlia valesse così poco".

Ma le difficoltà sono arrivate dopo, quando Diana ha dovuto abbandonare l'idea di trovare un lavoro per potersi dedicare 24 ore su 24 a Giulia, cominciando una lotta per il riconoscimento della figura del caregiver e l'abbattimento delle barriere architettoniche che nella sua città rappresentano un ulteriore ostacolo all'autonomia della sua bambina. "Io sono una mamma che si è dovuta reinventare. Occuparmi di mia figlia mi ha costretto a rimandare tutti gli altri appuntamenti della mia vita. Ma ho cominciato una battaglia che continuerò a portare avanti affinché non ci siano più diritti negati a lei e a me in quanto caregiver. Purtroppo, avendo un'Isee che supera di poco la soglia più bassa, non abbiamo diritto ad alcuna assistenza domiciliare. Mi rivolgo per questo anche alle istituzioni: il governo, prima della crisi di agosto, aveva messo sul banco una legge per la tutela dei caregiver e spero che si continui su questa strada. Il mio è un vero e proprio lavoro, che deve valere economicamente qualcosa per poter aiutare mia figlia. Forse pensano che le famiglie a cui capitano queste cose siano miliardarie e indistruttibili. Sono una madre che non può lavorare formalmente, ma nella sostanza, non ho un giorno di ferie, non ho malattia e non accumulo nulla per la pensione. Per cui chiedo l'aiuto di tutti per diffondere questo messaggio".