“Dopo tanti anni ho imparato ad accettare la mia malattia: questa speranza, però, avrebbero dovuto darmela sette anni fa”. Se c’è qualcosa che fa male più del dolore fisico è sentirsi soli, e lo sa bene Elena Farina, una ragazza di trent’anni che vive a Solarino, un piccolo paese di 8.000 abitanti in provincia di Siracusa (in Sicilia).

“Abito un po’ in casa dei miei e un po’ in un’altra casa con il mio ragazzo: una sorta di semi-convivenza perché ho paura di sentirmi male quando sono da sola durante i suoi turni di notte. Temo che non saprei poi cosa fare nel caso in cui non ci fosse nessuno con me.”

Sì perché da sette anni, ormai, la vita di Elena è cambiata totalmente. Tanto che nel 2010 aveva iniziato a studiare archeologia ma è stato un percorso lungo e difficile che ha interrotto varie volte negli anni, soprattutto appena scoperta malattia: ad ogni sessione di esame si trovava in un ospedale diverso dell'Italia, così ha deciso di prendersi una pausa.

"Ho dovuto lasciare l'università statale, adesso studio online perché non riuscivo a seguire come gli altri. L'Uninettuno mi ha dato la possibilità di studiare anche bloccata a letto, seguendo le lezioni senza problemi. Al momento mi mancano quattro esami."

A parte qualche piccolo tirocinio o collaborazione con enti mussali locali, un vero lavoro Elena non l'ha mai avuto. Adesso che le hanno riconosciuto l'invalidità, però, spera di poter essere inserita nelle categorie protette e avere una via preferenziale in un settore che possa essere adeguato alle sue esigenze. Anche in questo caso non è stata, forse, sufficientemente ascoltata né le è stata data fiducia, così come è successo all'inizio del suo calvario.

“Nessuno mi aveva capita, così mi sono nascosta pensando che forse, se nessuno lo avesse saputo e io avessi fatto finta di niente, il mostro sarebbe scomparso. Quel mio personale mostro sotto al letto.”

Di ritorno dalla sua ultima visita di controllo, però, Elena scopre che quel mostro è peggiorato e le ennesime speranze hanno lasciato il posto ad ulteriore delusione, oltre che a tanta paura. Ma poi, piano piano, è arrivata la voglia di lottare.

L’endometriosi è una parola che spaventa. In Italia ad oggi ne soffrono circa tre milioni di donne, una su dieci. Ho quasi trent’anni e che io ricordi sto male da sempre. Arrivare a una diagnosi è spesso un percorso lungo, dispendioso e difficile, ma anche umiliante, con gravi ripercussioni psicologiche per la donna.”

L’endometriosi è determinata dall’accumulo anomalo di cellule endometriali fuori dall’utero (che dovrebbero invece trovarsi all’interno di esso). Un’anomalia che comporta un’infiammazione cronica dannosa per l’apparato femminile, con forti dolori e sofferenze intestinali. Il picco si verifica tra i venticinque e i trentacinque anni, sebbene la patologia possa comparire anche in fasce d’età più basse. Riguardo le cause, una delle ipotesi più accreditate è il passaggio di frammenti di "endometrio" dall’utero alle tube e da queste in addome, il tutto causato dalle contrazioni uterine che avvengono durante la mestruazione. Questo si ripercuote inevitabilmente sulla fertilità, si parla infatti di sub-fertilità o infertilità nel 30/40% dei casi, sebbene una pronta diagnosi aumenti notevolmente la qualità della vita riducendo certi rischi.

“Alla fine ti restano in testa soltanto parole e dati tecnici: troppe le descrizioni scientifiche che ho sentito su di me da quando ho iniziato a star male. Avevo solo dodici anni. Ogni mese mi veniva il ciclo e dovevo stare a letto per una settimana, poi due, poi col tempo ero arrivata a passare anche venti giorni a riposo su un mese intero. Era un'agonia il tempo che non passava mai mentre fuori dalla finestra il mondo continuava a scorrere, oltre la mia camera.”

La diagnosi effettiva Elena l'ha avuta intorno ai ventitré anni. Quando le spiegarono per la prima volta cosa comportava l'endometriosi si trovava a Milano, al Niguarda: era entrata con tante speranze e invece si è ritrovata a sbattere con la faccia contro la dura realtà.

"Uscita dall'ospedale mi sono seduta su una panchina e ho pianto, un pianto liberatorio per aver finalmente trovato un nome alla bestia che avevo dentro, ma anche di paura per la consapevolezza che la mia vita e il mio futuro sarebbero cambiati. Così, mi sono asciugata le lacrime e mi sono fatta forza: il giorno dopo sono tornata in Sicilia e ho ricominciato a mettere insieme i pezzi della mia nuova vita, accettando i limiti del mio corpo."

L’arte ha aiutato molto Elena, soprattutto la pittura che da sempre rappresenta la sua terapia preferita nei momenti peggiori. Così, quel canale di espressione è diventato un modo per stare meglio e continuare ad andare avanti.

“Quando andavo a scuola mia madre lottava con i professori che non volevano darmi il permesso di uscire prima quando stavo male: ho sempre sentito che qualcosa non andava in me, ma non riuscivo a dargli un nome e tutti mi rimproveravano, convinti che in realtà non avevo studiato e che mentissi per paura o ansia.”

È così che inizia il tour di dottori che in realtà, dai suoi quindici fino ai diciannove anni, non ci hanno capito niente, curandola per cistite cronica imbottendola di antibiotici, mentre dai diciannove ai ventiquattro per problemi psicologici da stress e colite a causa dello studio. Iniziano così i primi problemi con l’università e la perenne stanchezza, mentre i dolori si fanno sempre più forti.

Avevo tanti sogni e ho perso tutto. Credevo di non essere capace e in quegli anni la mia vita ha iniziato a cambiare, mi sono ritirata e ho iniziato a girare per l’Italia per poi riprendere anni dopo. Oggi sono a quattro materie dalla fine ma non mollo, perché anche se faccio fatica significherebbe arrendermi alla malattia stessa, e io quel pezzo di carta lo sogno da sempre.”

Nel frattempo, come se non bastasse, arrivano intolleranze alimentari portate dalla patologia e il corpo di Elena inizia a cambiare, perdendo venti chili in poco tempo. Il dimagrimento accompagna l’aumento dei dolori, così come intensifica il tour per l’Italia alla ricerca della visita giusta.

“Ogni esame fu un piccolo passo avanti. Ho lottato per essere ascoltata da quei dottori che mi hanno cacciata sostenendo che mi inventassi tutto e che mi serviva solo fare fisioterapia. Ma non ho mai mollato perché solo io sapevo quanto stessi soffrendo, così sono arrivata a Verona due anni fa…”

All’ospedale Don Santino di Calabria il suo incubo, dopo quasi sette anni, finalmente ha un nome: endometriosi sparsa e adenomiosi. Iniziano le cure che da subito fanno star meglio la ragazza, anche se oggi le sue giornate sono scandite da medicine che non la faranno mai guarire ma che alleviano il suo dolore e le permettono di avere una vita tutto sommato normale.

A livello psicologico sono devastata, gli ormoni hanno di nuovo cambiato il mio corpo e accettarsi non è facile ogni volta: bisogna imparare ad amarsi accogliendo i limiti che la nuova vita ti impone. In questi anni mi sono sentita a tratti molto sola perché la malattia rende difficile anche rapportarsi con il prossimo. Come fai a spiegare a qualcuno ciò che non ti spieghi nemmeno tu? Come puoi descrivere un dolore cronico incessante, il tuo spegnerti dentro lentamente, se da fuori non si nota? Come si possono avere amici se passi il tempo a giustificarti perché non riesci ad avere i loro ritmi di vita?”

Fortunatamente i social hanno aiutato molto Elena, potendola connettere con tante donne che si sostengono a vicenda e, facendo rete, riescono così a sentirsi meno sole. Perché se c’è una cosa che devasta più della malattia stessa è la solitudine che ne scaturisce a causa della tendenza ad isolarsi. E poi, diciamolo, non tutti gli amici capiscono il perché di certi “no” e alcune rinunce.

“Ci sono giorni in cui fatichi ad alzarti da letto o camminare, e in quel caso non tutti i genitori o gli amici riescono a dare aiuto. Io devo molto ai miei affetti che lottano insieme a me ogni giorno, e quando vedo i loro occhi piangere mi si spezza il cuore perché non vorrei che soffrissero. È una lotta continua contro me stessa e i miei limiti, ma anche contro il sistema e i sogni che si perdono mentre la gente ignorante passa il tempo a giudicare senza comprendere.”

Le chiedo, in mezzo a tutto questo, di cosa abbia paura e soprattutto che cosa si aspetti dal suo futuro.

"Ho paura tutti i giorni: di non avere più un futuro, di avere sempre bisogno dell'aiuto di qualcuno, di non poter un giorno essere io a sostenere i miei genitori, di perdere le persone che amo perché non abbastanza forti da starmi accanto. Ho paura di non avere sogni perché questi sono cambiati in base a ciò che posso e non ciò che vorrei fare: non avere scelte spaventa, così come ciò che non sappiamo gestire. Non so cosa mi aspetta e questo mi spaventa."

In mezzo al buio della malattia, però, capita per forza di sognare e desiderare qualcosa di bello per se stessi. Un'ancora di salvezza in mezzo al dolore:

"Mi aspetto un po' di serenità e felicità, perché so che ci sarà qualcosa di bello anche per me (prima di tutto la laurea, ormai una sfida personale!). Sogno un futuro migliore: tanti viaggi per il mondo che ho sempre voluto vedere, continuare a dipingere e mostrare ciò che ho dentro, oltre ad essere sempre amata per ciò che sono, libera di cedere senza fingere. Vorrei potermi fermare ed essere capita e accettata, non più giustificarmi con tutti. Ah, ovviamente vorrei una famiglia mia: sposare il mio compagno e, se riuscirò, avere un bambino perché li adoro e sono certo porterebbe serenità."

Elena con gli anni ha dovuto cambiare alimentazione, stile di vita e sogni. Ha dovuto realizzare che non è tanto una questione di volere o potere, ma di rispettare il proprio corpo e le sue esigenze. Ha imparato a chiedere aiuto e ad accettarlo. Ma soprattutto, oggi Elena è tornata ad amarsi anche quando un tempo si sarebbe soltanto odiata, nonostante le continue lotte con il dolore, i pregiudizi, le delusioni e se stessa.

“Oggi sono ancora spaventata e arrabbiata perché mi sono sentita strappare il futuro e non ho potuto scegliere cosa farne della mia vita. Mi manca la normalità delle mie coetanee, odio l’immobilità della mia vita quando tutti vanno veloce e io resto indietro. Non è bello nemmeno sentirsi come una cavia da laboratorio. Ma ho capito che ognuno a modo proprio è speciale, solo per il fatto che nonostante tutto ogni mattina si alza dal letto e affronta il mondo a testa alta. Se smettiamo di lottare non ci resta che sopravvivere, e io non diventerò mai la mia malattia. Trovate uno scopo nella vita che vi renda felice e inseguitelo, perché anche la cosa più banale è speciale!”