Curare un figlio col cancro lontano da casa costa fino a 35mila euro, una mamma: “Con partita IVA nessuna tutela”

Fanpage.it raccoglie le storie dei genitori che affrontano la malattia dei propri figli e delle difficoltà economiche e lavorative che incontrano durante il percorso di cura. Se vuoi raccontare la tua esperienza o inviare una segnalazione, puoi farlo cliccando qui.

Per curare un figlio malato di cancro lontano dalla città in cui si vive servono fino a 35mila euro, solo per voci non sanitarie e costi indiretti. In più, i genitori precari, autonomi o liberi professionisti non hanno le stesse tutele dei genitori dipendenti perché non rientrano nei benefici previsti dalla Legge 104/92, nonostante anche loro si trovano ad affrontare la stessa condizione di carico assistenziale.

Tra le tante storie, c'è quella di Chiara, mamma di una bimba malata e libera professionista, raccontata da Peter Pan ODV, associazione che supporta le famiglie con bambini e adolescenti con tumori che ha voluto riaccendere i riflettori sul tema delle spese necessarie per far fronte alle tante necessità di un figlio con un cancro e alle tutele che rendono spesso inconciliabile il percorso di cura con il lavoro.

Alla prima diagnosi di sua figlia la donna ha fermato tutto e, quando la malattia è tornata, si è fermata ancora e più a lungo. "La cosa più difficile è stata l'incertezza costante. – ha raccontato – Quando non puoi programmare nulla, ti rimane addosso la sensazione di non riuscire a essere affidabile come vorresti sul piano professionale".

Anche Silvia, per far fronte alla malattia del figlio, ha dovuto fare grandissimi sacrifici. "Gli assistenti sociali ci hanno fatto una panoramica dei diritti in ambito lavorativo, ma quando hanno saputo che avevo la partita IVA hanno subito chiarito che io non avevo nessuna tutela. – ha spiegato ancora – Stavo in ospedale con mio figlio di giorno e la sera andavo a lavorare, facevo circa 180 chilometri al giorno. Quando non lavoravo, ovviamente, non venivo pagata".

A tutto questo si aggiunge il fatto che per curare un bambino lontano dalla propria città di residenza, considerando il massimo della spesa, visto che i centri di riferimento sono nelle principali città italiane, e uno scenario di permanenza lunga (12mesi), si arriva a una spesa complessiva di 34.972 euro, solo per voci non sanitarie e costi indiretti.

Voci come l'alloggio (7.200–14.400 euro), il vitto (6.000–7.200 euro), i trasporti urbani (fino a 4.080 euro), i viaggi interregionali (fino a 1.800 eruo),  il supporto psicologico (fino a 5.520 euro), la riabilitazione neuropsico-motoria (fino a 1.680 euro), a cui vanno aggiunti gli oneri puntuali per pratiche (fino a 100 euro a pratica).

Cifre molto alte se si considera che nel 2024, secondo ISTAT, il reddito netto annuo di una famiglia italiana media è stato 39.501 euro che emergono dal Rapporto sulla condizione assistenziale dei malati oncologici in età pediatrica e adolescenziale, realizzato dalla Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia (Favo).

In Italia ogni anno ricevono una diagnosi di tumore circa 1.400 bambini tra 0 e 14 anni e altri 600-800 ragazzi tra i 14 e i 20 anni. Grazie alla ricerca e al progresso delle cure i percorsi di guarigione sono sempre più possibili: la sopravvivenza a cinque anni dalla diagnosi è dell’84%.

I percorsi di cura per le famiglie però hanno un costo elevato, sia in termini economici che di tempo, necessario per seguire le cure del proprio bambino che spesso avvengono negli ospedali di città diverse dalla propria. Il paradosso è che all'aumentare delle spese familiari, spesso si aggiunge una perdita di reddito perché spesso un genitore si trova a dover abbandonare o ridurre il proprio lavoro.

Le assenze prolungate o ripetute infatti incidono su carriera e progressioni economiche. E il peso dell'assistenza continua a ricadere in prevalenza sulle donne. Strumenti e tutele per evitare che ciò accada esistono, ma sono pensati per percorsi di cura più brevi rispetto a quelli oncologici pediatrici. E valgono solo per i lavoratori dipendenti.

Il congedo straordinario, ha un limite complessivo di 2 anni nell'arco della vita lavorativa e non si rinnova. I tumori pediatrici, invece, possono comportare ricadute, ulteriori trapianti, complicanze tardive, follow-up intensivi ed effetti a lungo termine delle terapie. Tra le famiglie accolte dall'associazione Peter Pan è stato registrato oltre il 20% di recidive.