“Abbiamo adottato un bimbo con la sindrome di down, nessuno è la sua disabilità ma le famiglie non vanno lasciate sole”

Fanpage.it raccoglie storie di adozione, tra attese, difficoltà e incontri che hanno cambiato la vita di chi ha deciso di intraprendere questo percorso. Se sei un genitore o un figlio adottivo e vuoi raccontare la tua, puoi farlo cliccando su questo link.

"La nostra storia è come quella di tante famiglie che decidono di adottare. Abbiamo tentato di avere dei bambini che non sono arrivati e così abbiamo fatto un percorso che è durato quasi 10 anni. Avevamo iniziato anche quella internazionale che con il Covid si era bloccata. All'improvviso, però, ci è arrivata la telefonata".

A raccontare la sua storia a Fanpage.it è Agnese, mamma di Giovanni (nomi di fantasia per tutelare la privacy del minore, ndr), un bimbo con sindrome di Down che lei e suo marito hanno adottato 5 anni fa. Abbiamo contattato Agnese che, in una lettera alla nostra testata, ha scritto: "La disabilità di nostro figlio non è nostro figlio".

"Mi ricordo benissimo quella telefonata perché io e mio marito eravamo a tavola. – ricorda ancora – Chiamò un numero sconosciuto e lui mi disse: ‘Non rispondere, sarà pubblicità'. Io però ho pensato subito al tribunale e infatti era così. Ci hanno contattato per prospettarci l'adozione di un bambino prematuro, chiedendoci se eravamo interessati", ci racconta.

"Avevamo già dato disponibilità nel nostro progetto di famiglia anche per bimbi prematuri o con difficoltà cognitive e l'abbiamo ribadita. Quando ci hanno richiamato, hanno detto che nostro figlio aveva la sindrome di Down. – spiega – E in quell'occasione abbiamo scoperto che era un gemello e aveva una sorella, anche lei con la trisomia 21″.

Agnese e suo marito si sono proposti di adottare tutti e due i bambini. Purtroppo, però, la sorellina di Giovanni aveva problemi cardiaci seri, al contrario del fratello che godeva di buona salute, e per questo non era stata dichiarata subito adottabile.

"La mia famiglia ha accolto la notizia con grande emozione. La prima cosa che mi ha detto mia mamma, quando le ho riferito che il bimbo aveva la sindrome di Down, è stata: ‘La pietra scartata dai costruttori è divenuta la pietra d'angolo‘. Mio fratello invece si è commosso perché voleva davvero a tutti i costi che adottassimo i due fratelli insieme", ci dice.

Giovanni e i suoi genitori sono tornati nella loro casa, sempre con la speranza di poter adottare anche sua sorella. Ma, purtroppo, la bimba è stata sottoposta a un intervento ed è deceduta. "Mio figlio oggi ha 5 anni, conosce la storia di sua sorella e sa che lei sarà sempre con lui", spiega ancora Agnese.

La coppia si è trasferita una decina di anni fa in un comune dell'Emilia-Romagna, dove abitano 9mila anime. E qui Giovanni è stato accolto con entusiasmo e amore: "Viviamo in una piccola comunità ed è adorato e venerato da tutti, il farmacista, il panettiere, il macellaio. È diventato un po' il divo del nostro paese", racconta la mamma ridendo.

Agnese non nega le difficoltà: "Crescere con lui è vivere sulle montagne russe, tutto cambia da un momento all'altro, ma è un viaggio meraviglioso. La sua crescita non è tutta in salita, ma è un salire, scendere, provare altre strade. Quello che posso dire è che si trova sempre il modo, alla fine".

"Mio figlio ha fatto triplicare la mia fede perché ho spesso la sensazione che dovessi essere proprio io sua madre. E nei momenti di difficoltà arriva sempre quell'evento provvidenziale, improvviso, al momento giusto. Lui si esprime a gesti e spesso inventa modi nuovi per farsi capire. È un bambino ingegnoso, creativo e molto empatico".

Quando chiediamo se i genitori di Giovanni temono il futuro, quello che potrebbe accadere quando loro non ci saranno più, Agnese ci risponde: "Noi siamo molto fortunati perché mio figlio va in una scuola dove segue un programma che si chiama PAPS (Percorso di Apprendimento Pre-Strumentale). È un programma educativo e abilitativo di potenziamento cognitivo. Siamo molto contenti perché stiamo facendo un bel percorso".

"Nostro figlio farà un anno in più di scuola materna e abbiamo già pensato alla scuola elementare dove continuerà il percorso con gli stessi esercizi, con insegnanti di sostegno formati per affrontare la sindrome di Down. Stiamo seguendo un indirizzo preciso", aggiunge, facendo anche una riflessione su chi invece affronta la disabilità in situazioni meno fortunate.

"A molte famiglie manca l'aiuto di qualcuno che dica: ‘Non preoccupatevi, se avete dei problemi, noi sappiamo come dare una mano, sappiamo chi indicarvi'. È questo il modo per far vivere la situazione con più serenità".

"Per il futuro, io non so come andrà. Non abbiamo potuto adottare altri bambini e a mio figlio mancherà questo aspetto, l'essere fratello. Ma stiamo lavorando affinché sia autonomo. Noi ce lo immaginiamo così, una persona che sarà in grado di badare a se stessa".

"Puntiamo alla sua autodeterminazione e alla sua felicità. È vero che vivere con una disabilità è complicato, bisogna sapere fare un po' tutto, ma, come dice un proverbio, ‘per crescere un bambino, ci vuole un villaggio'. E noi lo abbiamo trovato", prosegue ancora Agnese.

"Facciamo parte di un'associazione per famiglie con bimbi con sindrome di Down, siamo assistiti da una psicologa che segue noi genitori e tutto diventa più semplice. Questo è fondamentale. Non si può chiedere tutto alle istituzioni, ma ci sono cose che devono essere fatte assolutamente. Altre invece dipendono dalle reti sociali che si hanno intorno".

"Quello che non bisogna fare è lasciare le famiglie da sole, questa è la cosa più preoccupante. L'individualismo ci ha portato all'idea che ‘il problema è tuo e devi risolverlo tu' e, se non lo sai risolvere, il problema sei tu. E così arrivano i sensi di colpa che ti fanno dire: ‘Perché è successo a me e non a un altro?‘".

"Questa cosa si risolve solo stando vicino alle famiglie. Dobbiamo chiedere alle istituzioni che ci aiutino a creare reti fitte di persone che aiutano altre persone. Non possiamo pensare che risolvano tutto i Comuni o gli assistenti sociali. Non sono le persone o le istituzioni singole che fanno le società, ma le persone", conclude.

"Questo credo sia il messaggio che vorrei mandare, abbiamo bisogno di reti sociali, di persone che insieme ce la possono fare. Mettendo ognuno il proprio pezzo".