Francesco, 700 chilometri in bici con il diabete di tipo 1: “Cerco viaggi estremi, un’anguria mi ha salvato”

Fin da ragazzo, Francesco de Simone ha avuto dentro lo spirito di avventura. Appassionato di alpinismo e cicloturismo, non ha mai rinunciato a dare quel tocco estremo ai suoi viaggi, non facendosi frenare nemmeno da quello che lui stesso definisce un "bagaglio" abbastanza ingombrante. Da 40 anni Francesco è affetto da diabete di tipo 1, una patologia che modifica radicalmente la vita quotidiana e, a maggior ragione, l'organizzazione di un viaggio come la conosciamo. Tuttavia, la sua esperienza da informatore medico, uno spirito indomabile e una moglie e degli amici fantastici, gli hanno permesso di affrontare le sue avventure e di raccontarle, prima sulla stampa locale di Laveno e ora sui social. Per i suoi 60 anni si è regalato un viaggio speciale: 700Km in bicicletta da Bressanone attraverso l'Alto Adige e l'Austria fino a Trieste. Francesco non viaggia solo per se stesso, ma per ispirare chi porta il suo stesso carico e per sollecitare l'opinione pubblica riguardo una patologia attorno alla quale ruota ancora molta ignoranza.

Questa non è stata la sua prima avventura, giusto?

Sono sempre stato un montanaro, un alpinista. Poi nel corso del tempo le cose cambiano, arriva la famiglia. Ora i miei figli sono usciti di casa e con mia moglie abbiamo ricominciato a fare un po' di queste cose. Da qualche anno mi sono dedicato al cicloturismo, l'anno scorso abbiamo fatto anche il Cammino di Santiago. Cerco sempre di dare qualcosa di estremo ai miei viaggi anche per renderli interessanti per eventuali pubblicazioni.

Il programma dell'ultimo viaggio invece cosa prevedeva?

Ero con mia moglie e un'altra coppia di nostri amici. Siamo partiti in treno da Legnano, dove abitiamo, e siamo andati fino a Bressanone Abbiamo dovuto scegliere dei treni interregionali perché altrimenti non si potevano caricare le biciclette. Da Bressanone siamo partiti sulla ciclovia della Val Pusteria, che attraversa tutto l'Alto Adige e arriva fino alla Carinzia, in Austria, e poi abbiamo proseguito verso il Friuli in direzione di Trieste. I primi intoppi sono arrivati ancora prima della partenza: una settimana prima, è venuto a mancare mio padre, a cui dedico questo viaggio. Poco dopo, mia moglie è caduta dalla bici e si è lussata una spalla, ma come sappiamo le donne hanno una marcia in più e ha deciso di partire comunque.

Come si organizza un viaggio se si ha il diabete di tipo 1? 

Innanzi tutto io non viaggio mai da solo. I luoghi che scegliamo per dormire devono avere assolutamente il frigorifero perché ho bisogno di tenere l'insulina al freddo. Poi ci sono alcuni impedimenti fisici: indosso un microinfusore, che non è altro che una pompa informatizzata che inietta l'insulina al bisogno; poi monto anche un sensore, quindi ho addosso degli strumenti che vincolano molto le attività quotidiane lavorative e ovviamente gli sport. Porto anche un bagaglio aggiuntivo, perché ho un kit per il ricambio del microinfusore, all'interno del quale metto l'insulina ogni tre giorni, poi ho un kit per il ricambio del sensore e le penne di insulina sufficienti per tutto il viaggio. In genere, siccome succede sempre qualcosa in queste situazioni, moltiplico tutto per due.

Che cosa intende?

Quando arrivo nei posti dove dormiamo, devo mettere l'insulina in frigorifero, perché deve stare ad una temperatura tra i 2 e gli 8 gradi. Se viene congelata o viene esposta a una temperatura più alta è da buttare. Poi devo mettere nel congelatore i panetti di ghiaccio che mi permettono di tenerla fredda durante il viaggio. Ecco, l'anno scorso, sul cammino di Santiago, è successo che in un ostello mi hanno messo i panetti in frigorifero e l'insulina nel congelatore. Era il quartultimo giorno e io sono rimasto quattro giorni senza insulina. Per fortuna facendo, l'informatore medico scientifico, conosco bene farmaci e dottori e, con l'aiuto di un mio amico medico dall'Italia, sono riuscito ad andare in una farmacia e mi sono salvato in calcio d'angolo, altrimenti sarei finito in ospedale. Per fortuna quest'anno è andata meglio da questo punto di vista.

Le tecnologie per tenere sotto controllo il diabete hanno fatto molti passi avanti negli ultimi anni. 40 fa sarebbe stato possibile organizzare avventure di questo tipo? 

Con la testa di un ragazzo di 20 anni, sì. Io 40 anni fa praticavo alpinismo e devo dire che non mi sono mai tirato indietro, l'ho praticato lo stesso con quello che avevo a disposizione allora, cioè niente. Io ho iniziato la mia esperienza con questo problema, si usavano siringhe usa e getta e boccette di insulina dalle quali la a spiravi per iniettarla direttamente. Non esisteva microinfusore, non esisteva il sensore per la glicemia. Ho fatto alcune scalate con l'insulina dietro, con i metodi che si usavano allora: ci si pungeva il dito con il glucometro e lui non ti dava nemmeno un valore preciso, ma una scala di colore. Si andava a sensazione e ti facevi il segno della croce. Qualche cavolata l'ho fatta, ma devo dire che non sono mai finito in ospedale.

Durante i tuoi viaggi, hai mai incontrato altre persone che portavano il tuo stesso "bagaglio"?

Ho conosciuto persone che praticano sport estremi e che hanno lo stesso problema, ma mai nessuno che facesse ciclo-viaggi come quelli che ho fatto io quest'anno e l'anno scorso. Durante l'ultimo viaggio, quando eravamo a Trieste, ho conosciuto una ragazza con il diabete di tipo 1. Mi ero fermato perché ero in crisi ipoglicemica, abbiamo visto un fruttivendolo e ci siamo lanciati a prenderci una fetta d'anguria. Questa ragazza mi ha visto il sensore  e la prima cosa che ha fatto è stato darmi un 5. Ci ha tenuto a farmi vedere il microinfusore che lei aveva da poco, quindi è come se avesse trovato qualcuno che la capisse. Perché, credimi, neanche mia moglie o mia mamma, che mi hanno visto per anni con questo problema, capiscono al cento per cento. Il problema di questa patologia è spiegarla, spesso non è facile da spiegare nemmeno ai professionisti.

Nonostante solo chi ne soffre può comprendere fino in fondo questa patologia, in che modo le persone che la accompagnano riescono a sostenerla?

Sono fondamentali, io ho scelto sempre chi mi conosce da una vita, che conosce anche la mia storia. Mia moglie mi conosce da prima della malattia, siamo ormai sposati da 40 anni. Diciamo che faccio parte della categoria dei supereroi, ma ho anche la fortuna di avere un gruppo di amici della mia stessa età, che vivono tutti nello stesso quartiere e condividono le mie stesse passioni.  Chi viaggia con me sa che ogni tanto mi devo fare una pausa controllare tutti i miei marchigieni, e che ogni tanto mi devo fermare, perché è come se mancasse la benzina nel motore. Quando poi la glicemia risale grazie agli zuccheri che devi assumere, ritorni una persona normale che può scalare il K2 tranquillamente, però hai quei dieci minuti in cui ti fermi completamente.

Quanto è importante per lei pubblicare quello che fa? 

I social hanno aiutato molto a fare emergere questa realtà. Mi hanno permesso di entrare in contatto con persone che hanno la mia stessa patologia e che fanno cose anche più estreme di quelle che faccio io. In questo senso, la differenza la fa anche l'età, ovviamente. Io, lavorando anche in un ambiente medico, ho sempre una sorta di vergogna nel mettere in luce questo problema, mi nascondevo. Il diabete di tipo 1 rappresenta solo il 5-6% dei diabetici e, sui social, ci sono tanti ragazzi che cercano in tutti i modi di far capire quella che è la difficoltà. È importante che se ne parli perché, questa malattia, oltre a non essere capita, non si vede.

Se anche tu hai fatto un viaggio particolare, hai visitato luoghi lontani con mezzi di trasporto inconsueti, hai visto luoghi indimenticabili o vissuto in un posto remoto del mondo, raccontaci la tua esperienza, condividila con noi cliccando qui.