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12 Agosto 2022
15:58

Chiara a letto da anni per endometriosi e vulvodinia: “Vivo nel dolore, dicevano che ero pazza”

La diagnosi è arrivata solo dopo sette anni di dolori: oggi le condizioni di salute sono peggiorate e per sottoporsi all’operazione dovrà trasferirsi in Friuli.
A cura di Beatrice Tominic
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"I primi dolori sono arrivati nel 2013, dopo il secondo parto. La diagnosi effettiva è arrivata soltanto nel 2020, quindi io dal 2013 al 2020 ho accumulato dolori su dolori. Dolori durante i rapporti sessuali, alla minzione e alla defecazione ed emorragie durante il ciclo mestruale e un dolore alle ovaie nel periodo precedente e successivo alle mestruazioni". Queste sono le condizioni in cui, per quasi dieci anni ha vissuto Chiara Stefanetti, una donna di 37 anni affetta da endometriosi e vulvodinia e neuropatia del pudendo, malattie "invisibili" che colpiscono fra il 12 e il 15% delle donne in età fertile.

Negli anni le sue condizioni di salute si sono aggravate ed è costretta a passare intere giornate sdraiata a letto. Per questa ragione dovrà sottoporsi ad un delicato intervento: non essendo riuscita a trovare uno specialista nella regione Lazio, però, dovrà trattenersi per almeno quattro mesi a Pordenone, a più di 700 chilometri di distanza da casa.

L'arrivo della diagnosi

"Stavo male dal 2013, ma la prima volta che ho sentito la parola endometriosi è stato nel 2019: nessuno fino ad allora mi aveva mai parlato di questa patologia – ha spiegato a Fanpage.it Chiara – Fino ad allora era il classico dolore da ciclo, anche se comunque il ciclo doloroso non è mai normale oppure intestino irritabile. Altrimenti era una questione mentale: secondo alcuni di loro mi ero fissata". Queste patologie, essendo "invisibili", spesso sono sottovalutate da molti medici: "Ti danno della pazza e dicono che hai una soglia del dolore troppo basso, ma purtroppo non è così queste malattie sono veramente invalidanti".

La vita con le malattia invisibili

Da quando le sue condizioni di salute sono peggiorate, Chiara scende dal letto il minimo indispensabile, soltanto a pranzo e a cena. "Ho difficoltà a stare seduta, anche su superfici morbide, perché è una posizione scomoda e mi dà fastidio ed è da più di un anno che non indosso biancheria intima: la costrizione dello slip è insopportabile". Ogni giorno, a causa di queste patologie, sente dolore ovunque: alle ossa, ai muscoli, ai tendini, alla pancia, all'intestino, alla vulva, al retto e ha perso la funzionalità di vescica e dello sfintere del retto.

La raccolta fondi

A causa degli impedimenti dovuti alla malattia, sia lei che suo marito sono stati costretti a smettere di lavorare: "Mio marito si occupa delle bambine e della casa – spiega – L'intervento che devo affrontare è convenzionato, ma per affrontare il viaggio e il trasferimento ho aperto una raccolta fondi. L'affitto a Pordenone, una persona che stia con le bambine mentre sono via, un'infermiera in grado di assistermi 24h, ma anche la spesa e le medicine: non riesco a permettermi queste spese". Riguardo alle figlie continua: "Quando le bambine tornano da scuola, la più piccola viene a fare i compiti o a giocare sul letto con me".

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