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Regione Campania, la legge per autistici e disabili gravi ancora bloccata: manca un parere

La proposta di legge di iniziativa popolare per persone con gravi patologie disabilitanti congenite è ancora ferma. Gaeta (Demos-Europa Verde): “Accelerare l’iter amministrativo, senza assistenza migliaia di pazienti”
A cura di Pierluigi Frattasi
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In Campania è ancora bloccata la proposta di legge di iniziativa popolare "Disposizioni per persone con gravi patologie disabilitanti” che garantirebbe l'assistenza sanitaria specialistica a migliaia di pazienti di tutte le età, anche bambini, affetti da diverse patologie come sclerosi multipla, distrofia muscolare, sclerosi laterale amiotrofica, malattia di Alzheimer, autismo e tante altre. "Manca, infatti, ad oggi, ancora il parere dell’ufficio legislativo della Giunta", come sottolinea Roberta Gaeta, consigliera regionale del Gruppo Azione – CD – Demos – Europa Verde.

Senza questa legge, ad oggi, le persone con gravissime patologie disabilitanti non possono restare più di 60 giorni presso i centri di riabilitazione nei quali hanno trovato risposta ai propri bisogni di attività specialistica. Per cui il passo successivo è la presa in carico da parte delle RSA che, per come sono configurate in base alla normativa regionale, non possono assicurare le cure riabilitative necessarie, avendo in organico personale con mansioni di tipo assistenziale e numericamente insufficiente.

La proposta di legge di iniziativa popolare

Il Ministero della Salute ha disposto nelle Linee Guida del 1998, recepite anche dalla Regione Campania, che le persone con gravi disabilità congenite debbano avere un'assistenza riabilitativa non limitata dal fattore temporale. Però poi la Delibera di Giunta Regionale 164/2022 ha abrogato l'intero capitolo 2.2. delle linee guida, determinando, secondo i proponenti dell'iniziativa "un grave vulnus nel sistema di offerta assistenziale". Da qui, la proposta di legge che va a sanare questa mancanza. Il progetto prevede un budget di circa 8 milioni di euro, ma ci sarà un risparmio perché i pazienti saranno trattati in luoghi specifici con professionalità adeguate a trattare le loro patologie. Al momento, invece, molti di questi pazienti sono costretti ad andare o in Rsa o in ospedale con costi maggiori.

Gaeta (Demos-Europa Verde): "Bisogna accelerare l'iter"

Sulla vicenda è intervenuta la consigliera regionale Roberta Gaeta del Gruppo Azione – Centro Democratico – Demos – Europa Verde:

L’approvazione del P.D.L. "Disposizioni per persone con gravi patologie disabilitanti” deve assolutamente avere un iter quanto più veloce possibile. Sono migliaia i soggetti che necessitano di terapie riabilitative e che quotidianamente si scontrano con una burocrazia sorda che gli impedisce di accedere alle necessarie cure dopo un periodo definito. Parliamo di persone affette da malattie psichiche e sensoriali, annoverando tra questi anche chi è affetto da autismo e che è in attesa dell’approvazione di una specifica legge anch’essa ferma al palo.

E conclude:

Ricordo che questo progetto di legge, essendo di iniziativa popolare, dovrebbe concludersi in tempi ben definiti, 90 giorni. In verità il collega Alaia, Presidente della V Commissione, si è rapidamente attivato ma si attendeva un parere dell’ufficio legislativo della Giunta che ad oggi non è arrivato. Mi impegnerò pertanto in prima persona, convinta nel pieno supporto del Presidente Alaia, affinché la Commissione Sanità, anche prescindendo dal parere dell’ufficio legilslativo della Giunta concluda nel più breve tempo i lavori, licenziando il provvedimento per l’iter conclusivo in Consiglio regionale.

Cosa cambia con la nuova proposta di legge

Con la proposta di legge la Regione Campania riconosce:

  • le gravi patologie a carattere involutivo (sclerosi multipla, distrofia muscolare, sclerosi laterale amiotrofica, malattia di Alzheimer),
  • le patologie congenite su base genetica con gravi danni cerebrali o disturbi psichici,
  • le pluriminorazioni anche sensoriali,
  • le patologie cronico-degenerative cardiache e polmonari con grave compromissione funzionale (insufficienza cardiaca 3^-4^ classe NYHA, insufficienza respiratoria),
  • le patologie disabilitanti “stabilizzate” nella loro condizione di non perfetto recupero funzionale,
  • ovvero tutte le altre patologie altamente invalidanti che determinano un’alterazione globale delle abilità nonché delle funzioni essenziali del processo evolutivo.

A queste persone con disabilità grave, la Regione Campania offre la possibilità di assistenza continuativa e specialistica in strutture sanitarie a regime residenziale. Si tratta delle strutture del “Progetto Mattoni SSN – Mattone 12” denominate RRE2 (Presidi di riabilitazione a ciclo continuativo o diurno, per le prestazioni diagnostiche, terapeutiche, riabilitative e socio-riabilitative in regime residenziale a persone disabili che necessitano di riabilitazione estensiva, nonché trattamenti di manutenzione ex articolo 2.2, comma a/2 delle Linee Guida Ministeriali del 1998).

Queste strutture sanitarie erogano prestazioni di riabilitazione estensiva, a totale carico del Servizio Sanitario Regionale, nell’ambito di programmi a lungo termine in cui l’intervento riabilitativo sia necessario per contrastare la progressione di patologie invalidanti cronico-evolutive attraverso interventi prolungati o a cicli ex art. 2.2. comma a/2 delle Linee Guida Ministeriali del 1998. Si tratta di strutture provviste di equipe multiprofessionale (composta da minimo tre figure professionali tra: direttore tecnico, professionista della riabilitazione, psicologo/psicoterapeuta e assistente sociale), medico di assistenza primaria, Infermiere professionale, psicologo/psicoterapeuta, fisioterapista, educatore professionale, terapista occupazionale, logopedista, terapista della NPEE (per utenti in età evolutiva), assistente sociale, operatore tecnico assistenza (OTA)/operatore socio sanitario (OSS).

Le RRE2 a regime erogheranno i seguenti interventi:

  • a. assistenza medicina generale (MMG);
  • b. continuità assistenziale notturna;
  • c. assistenza medico specialistica;
  • d. assistenza infermieristica;
  • e. assistenza riabilitativa;
  • f. assistenza psicologica;
  • g. consulenza e controllo dietologico;
  • h. aiuto personale e di assistenza tutelare;
  • i. attività di animazione, occupazionale, ludico ricreativa e di integrazione e raccordo con l’ambiente familiare e sociali di origine.
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