Con una malattia rara e senza più il lavoro: “Spendo più di medicine che di cibo, in casa non arriviamo a fine mese”

"Ho 52 anni e da pochi mesi ho scoperto di essere affetta da una malattia rara e "invisibile" che mi impedisce di lavorare e di svolgere regolarmente altre attività. Costretta a star ferma sono andata in depressione. Senza il mio stipendio, in famiglia facciamo fatica ad arrivare a fine mese. Ho chiesto l'invalidità, ma la percentuale è molto bassa, non arriva al 40 per cento. Non so come fare" a trovare il coraggio di raccontare la sua storia a Fanpage.it è Sara (nome di fantasia), originaria di Bergamo, moglie e madre di due figli adolescenti.

Con la sua testimonianza, Sara ha voluto portare alla luce una malattia poco nota, perché rara, ma al tempo stesso molto impattante. Si chiama Ménière e si tratta di una patologia che colpisce l'orecchio e l'apparato dell'equilibrio creando forti attacchi di vertigine, nausea, vomito e più raramente anche perdita di coscienza. Per Sara sono attacchi che durano ore, anche più di 12 a volte, e i postumi possono persistere per settimane nei casi gravi come il suo. Con questi sintomi che si ripetono frequentemente, per la donna è diventato impossibile lavorare. Non ha equilibrio, fatica a camminare, ha nausea e vomito, molto devastanti quando arrivano. Le crisi possono venire in qualsiasi momento della giornata senza preavviso, motivo per cui ha deciso di non guidare più.

"Con tutto questo chi può assumermi sapendo che corro il rischio di stare male e di non riuscire proprio a lavorare per giorni? Nessuno deduco. Fino all'anno scorso ho lavorato come operaia e come crew in un fast food. Ero serena, riuscivo ad aiutare economicamente mio marito che guadagna circa 2mila euro al mese. Molti soldi sì, ma non sufficienti per una famiglia di 4 persone con un mutuo da pagare e una figlia che va ancora a scuola", ha detto Mariangela a Fanpage.it.

A questo punto Mariangela ha deciso di chiedere l'invalidità, ma la percentuale riconosciuta dall'Inps è inferiore al 40%, "troppo bassa", e non le sarebbe stata concessa neppure la 104. 

"Vivendo la malattia in prima persona ritengo che non venga considerato in modo adeguato l'effetto invalidante sulla persona nella vita quotidiana e nel lavoro. Quei pochi giorni che sto bene riesco a fare qualcosa ma quando ho una crisi e nelle settimane successive, finché non passa lo stordimento – ho come la testa in una bolla di liquido – e manca l'equilibrio devo farmi aiutare in tutto. Rimango chiusa in casa per giorni cercando di capire quale terapia posso fare, dato che non sembrano fare molto effetto quelle prescritte dall'otorino. Mi affido ai medici e agli altri"

Il marito – racconta ancora Sara – fatica a prendere i permessi e lei deve sottoporsi di continuo a numerosi esami medici. Quando è nel pieno della crisi deve stare a casa dal lavoro perché non può assolutamente stare sola. La malattia la blocca a letto per giorni e giorni. Si ritrova così invalida e disoccupata, con tutto quello che ne consegue.

"Lo stipendio non basta mai e io sono andata anche in depressione: mi segue sia lo psicologo che lo psichiatra e anche qui devo prendere farmaci. La spesa per le visite e le medicine stanno diventando insostenibili. Spendo più di medicinali che di cibo. Io non contesto l'Inps e le tabelle ma spero che questa malattia in futuro possa essere considerata più seriamente per gli effetti devastanti sulla persona colpita. In alcuni è più leggera e concede momenti pìù lunghi, con me invece è diverso. Sono molte le cose che non posso più fare rispetto alle persone normali. Con una patologia come questa è davvero difficile, se non impossibile, rimettersi nel mondo del lavoro", ha concluso Sara.