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6 Novembre 2019
08:35

Torino, bimbo nato con malattia rara e incurabile: genitori lo abbandonano in ospedale

Giovannino è nato al Sant’Anna di Torino con la fecondazione eterologa ma appena venuto al mondo gli è stata diagnosticata la Ittiosi Arlecchino. Si tratta di una patologia che richiede un’assistenza medica continua e la cui aspettativa di vita è molto breve, ma il piccolo ha già superato la fase critica. Tra due mesi però l’ospedale non potrà più prendersene cura. Il Cottolengo si è detto pronto ad ospitarlo.
A cura di Biagio Chiariello
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Giovannino è nato ad agosto al Sant'Anna di Torino. Non è mai tornato a casa coi genitori e da ormai quattro mesi trascorre le sue giornate all’ospedale del capoluogo piemontese. I suoi genitori, che lo hanno concepito con l'eterologa, lo hanno infatti abbandonato, come riporta La Stampa: il motivo è legato alla malattia di Giovannino, l'Ittiosi Arlecchino. Una malattia che fa crescere la pelle sette volte più velocemente del solito, obbligando chi ne è affatto a stare lontano dalla luce solare oltre a comportare gravi difficoltà respiratorie e deformità facciali. Fra due mesi sarà obbligato a lasciare il Sant'Anna (la legge prevede che  l’ospedale può farsi carico di un neonato solo fino al sesto mese). Ma la patologia che lo ha colpito necessità di una assistenza continua e al momento nessuno si è fatto avanti per adottarlo.

Cottolengo pronto ad accoglierlo

La Piccola Casa della Divina Provvidenza, storico luogo di accoglienza di Torino fondato dal santo sociale Giuseppe Cottolengo, si è offerta di ospitare e prendersi cura di Giovannino. Don Carmine Arice, Padre generale del Cottolengo, ha scritto una lettera indirizzata al bambino: "Caro Giovannino, quando questa mattina abbiamo letto la tua storia, così breve ma già così importante, ci è venuto subito nel cuore il desiderio di accoglierti tra noi. Sai, don Giuseppe Cottolengo ha voluto una casa proprio per quanti fanno fatica a trovarne una perchè la loro situazione di vita o di salute era particolarmente difficile. E così vogliamo continuare a fare anche noi. Anche per te, caro Giovannino, vorremmo pensare un'accoglienza degna del valore infinito della tua esistenza, con tutto ciò che sarà necessario e nelle modalità che richiede una situazione cosi' particolare come la tua: insomma una casa con persone che ti vogliono bene e si prendono cura di te fino a quando sara' necessario. Se poi ci sarà una famiglia, con un papà e una mamma che vorranno essere tuoi genitori, – conclude don Arice nella lettera a Giovannino – saremo contenti di affidarti a loro".

Cos'è l'Ittiosi Arlecchino

La malattia comporta la mancanza di elasticità della pelle, che subito dopo la nascita diventa spessa e rigida, spaccandosi in grosse placche di forma quadrangolare e rendendo difficoltosa la respirazione e il movimento. I bambini affetti dall’Ittosi Arlecchino, in genere non sopravvivono a lungo, poiché il loro organi non si sviluppano in modo corretto e la loro pelle non è in grado di proteggerli dalle infezioni. Peraltro la malattia trasforma il corpo di chi ne è affetto in forme grottesche e mostruose. Si tratta di una patologia così rara da non essere sempre inserita nell'elenco delle ittiosi: dalle statistiche è emerso che colpisce un neonato ogni milione. Considerata, però, la mancanza di dati epidemiologici certi, è stimato che la patologia potrebbe ipoteticamente manifestarsi in un soggetto ogni 500.000.

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