Swami a 5 anni ha una rara malformazione del cervelletto. Il papà: “Aiutateci a trovare una cura”

Swami ha quasi 5 anni, vive a Quarto, in provincia di Napoli, insieme a mamma Imma, a papà Marco e al fratello maggiore Giuseppe, che ha 12 anni, e frequenta la scuola dell'infanzia. Una vita apparentemente uguale a quella dei suoi coetanei, se non fosse che circa un anno fa gli è stata diagnosticata una rara malformazione del cervelletto che le provoca alcuni problemi, come tremori continui, balbuzie, scialorrea, instabilità e rigidità nei movimenti. Al momento non esiste una cura per trattare questa patologia, anche se una volta all'anno tutta la famiglia si reca a Genova, dove all'ospedale Galsini Swami viene sottoposta a visite di controllo per monitorarne eventuali miglioramenti. Per questo, il papà si è rivolto a Fanpage.it per raccontare la storia della sua bambina: "Voglio chiedere aiuto, affinché qualche medico possa vederla e capire come intervenire. Purtroppo per questa malattia non c'è una terapia né un nome, si naviga in un oceano senza porto".

La vicenda di Swami comincia il 13 novembre del 2014. Sin dalla nascita la piccola mostra alcuni problemi legati alla nutrizione e alla crescita. "Avevamo capito che c'era qualcosa di strano, lei piangeva molto e mangiava poco", ha sottolineato il papà Marco. Così, hanno cominciato a girare numerosi ospedali per cercare di capire cosa avesse, da Napoli a Ivrea passando per Roma. "Siamo saliti sempre più su, fin quando non siamo arrivati all'ospedale Gaslini di Genova, dove proprio quest'anno, al termine di una serie di accertamenti, ci hanno dato una diagnosi: Swami ha una malformazione del cervelletto, che le provoca disturbi come tremori, balbuzie, scialorrea, cioè eccessiva produzione di saliva, instabilità e rigidità nei movimenti. In Liguria torniamo una volta all'anno, perché la bimba è autonoma, con tutti i problemi che ha riesce a gestirsi al meglio che può, fa quasi tutto da sola anche grazie alle numerose ore di terapia psico-motoria alle quali si sottopone".

Tuttavia, al momento non esiste una cura per questa rara malattia. "Attualmente non ci sono troppi rimedi per quello che ha mia figlia. Non c'è neanche un nome, si naviga in un oceano senza porto", ha aggiunto Marco. Poi, ha visto un video su Fanpage.it: "Ho notato questo filmato che raccontava di un intervento effettuato su un bimbo di 11 anni all'ospedale Meyer di Firenze. È stato operato al cervello. Non è certo la stessa patologia di Swami, ma magari conoscendo la nostra storia possono aiutarci". Nelle immagini in questione si vede il dottor Flavio Giordano, responsabile della Struttura SOSA Neurochirurgia funzionale e dell'epilessia del nosocomio toscano, spiegare come sono riusciti a rimuovere una grave malformazione dal cervello di un paziente di 11 anni, grazie un intervento mini-invasivo condotto con l’aiuto di un robot. La malformazione, che si trovava a livello dell’ipotalamo e causava al piccolo gravi crisi epilettiche che non rispondevano alla terapia farmacologica, era situata in una zona profonda, difficile da raggiungere a livello del cervello. "Io so che un giorno troveremo chi potrà aiutarla – ha concluso papà Marco – perché abbiamo speranza, quella che tanti altri bimbi che abbiamo visto al Gaslini non hanno, e che non perderemo mai".