Paolo Palumbo, 21 anni (Facebook).
in foto: Paolo Palumbo, 21 anni (Facebook).

A soli 21 anni Paolo Palumbo, di Nuoro, è il più giovane malato di Sla (sclerosi laterale amiotrofica) d'Europa. Ha scoperto la malattia a settembre del 2016, pochi giorni dopo il suo 18esimo compleanno, mentre muoveva i primi passi nel mondo della gastronomia. Il suo sogno è, infatti, quello di diventare uno chef affermato e, proprio per raggiungere questo obiettivo, nonostante le difficoltà della patologia, che nel tempo lo ha costretto a vivere su una sedia a rotelle e a parlare tramite un comunicatore oculare, ha iniziato una battaglia per lui e per tutti coloro che sono nella sua stessa condizione. Una vera e propria corsa contro il tempo che, come ripete a Fanpage.it tramite la voce del padre Marco, "è tutto per i pazienti affetti da questa malattia neurodegenerativa". A cui, tuttavia, ci sarebbe una soluzione, una terapia sperimentale, nota con il nome di "Brainstorm", che utilizza le cellule staminali esenchimali che agiscono sul sistema nervoso centrale, e che in Italia non c'è ancora, ma che è disponibile negli Stati Uniti e in Israele.

La telefonata con il premier Conte e la ministra Grillo

Il suo grido di aiuto è arrivato fino alla presidenza del Consiglio dei Ministri e al Ministero della Salute. Il mese scorso ha anche cominciato uno sciopero della fame per sensibilizzare le istituzioni sulla sua condizione e sulla necessità di partecipare alla sperimentazione per riprendere in mano la sua vita, e che ha interrotto solo 25 giorni dopo, in seguito alle telefonate del Presidente del Consiglio, Giuseppe Conte, e del ministro della Salute, Giulia Grillo. Non solo. La richiesta di Paolo è stata anche quella di dare la possibilità a tutti i malati come lui di accedere a carico del Servizio sanitario nazionale all'innovativa terapia. "Il mio futuro è nelle sue mani – ha ripetuto più volte Paolo alla titolare del dicastero attraverso il comunicatore oculare, aggiungendo che "il tempo stringe e non possiamo più aspettare. Ho letto sui social di malati di Sla che, dopo essere sottoposti alla terapia Brainstorm nel giro di 6 mesi hanno cominciato di nuovo a camminare e a compiere piccoli gesti quotidiani, che prima avrebbero solo potuto immaginare".

La promessa di un futuro migliore

Dopo un acceso confronto tra la famiglia di Paolo e la ministra della Salute, tuttavia, qualcosa sembra essersi sbloccato. Giulia Grillo ha infatti assicurato che sarà fatto il possibile per trasferire il 21enne in Israele, dopo aver sentito anche il parere del suo neurologo, il dottor Vincenzo Mascia, e di impegnarsi affinché entro il prossimo anno questo protocollo possa arrivare anche in Italia, dopo il tentativo già compiuto nel 2014 ma non andato a buon fine, a vantaggio delle circa settemila persone che soltanto nel nostro Paese come Paolo soffrono di Sla. C'è la possibilità, in particolare, che possa essere somministrato come uso compassionevole, dal momento che la sperimentazione non è terminata. "Senza l'aiuto dei media non sarei mai riuscito a far conoscere la mia storia", ha continuato Paolo, che ha infine lanciato un ulteriore appello alle istituzioni: "Queste sono le mie parole e questa è l’unica voce che mi rimane. Custoditele per sempre. Così che stare su una sedia a rotelle, intubati o relegati ad un letto, non ci renda né più né meno di quello che siamo, agli occhi degli altri. E non ci privi della libertà di essere noi stessi".