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10 Settembre 2018
12:55

Morta Claire Wineland, l’influencer con la fibrosi cistica e tanto coraggio

Claire ci ha ricordato che anche la visibilità 2.0 può essere sfruttata in modo bello e potente, migliorando la vita e i pensieri degli altri, risvegliando le loro coscienze. E lo ha fatto perché, come diceva lei: “i malati meritano di essere visti come qualcosa di più che conchiglie vuote in attesa che la loro vita cominci”.
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Si è spenta per delle complicazioni in seguito al doppio trapianto di polmone Claire Wineland, la 21enne che sui social network aveva scelto di raccontare, giorno per giorno, la sua lotta contro la fibrosi cistica che la stava progressivamente spegnendo. L’annuncio della scomparsa è arrivato proprio sulla pagina Facebook dell’omonima fondazione, il cui obiettivo è quello di sostenere le famiglie che conoscono bene questa malattia.

“Ho imparato a odiare profondamente l’essere fotografata da professionisti, perché c’è sempre il bisogno di ritrarmi infantile e innocente, senza alcuna sfumatura di fascino o sensualità. Per i primi due anni di liceo mi avevano convinta di assomigliare a una bambina di cinque anni, brutta e malata, ecco perchè nessun ragazzo sembrava essere interessato a me in “quel” senso."

È anche per questo motivo che Claire aveva scelto di esporsi così tanto sui social network, diventando quella che oggi viene considerata una vera e propria influencer, però con un messaggio importante da comunicare: si deve essere se stessi, sempre e comunque, a prescindere dalla malattia che mai dovrà strapparci la dignità, perché sentirsi belli e desiderati è un diritto universale.

"Ho dovuto lottare più contro i ragazzi, gli antidepressivi, la famiglia e la carriera di quanto abbia fatto contro la malattia. È molto più facile credere che i malati siano angioletti sospesi in una perpetua condizione di innocenza, che non comprendano la realtà della loro malattia perchè vivono fra le nuvole. Ma io non sono innocente e non sono una bambina, non sono “morta prima di avere la possibilità di vivere”, e quello che ho scelto di raccontare al mondo non sono ipocrite bugie."

Claire era attivissima su tutti i social network, ma in particolar modo sul suo canale YouTube dove si contano circa 280.000 iscritti. L'ultimo suo video caricato, risalente a quattro settimane fa, si intitola "Thank You" ed è un ringraziamento alle centinaia di migliaia di persone che le sono state accanto nell'ultimo periodo.

"Non posso ringraziarvi abbastanza per quello che mi avete dato, vi sono profondamente grata. Ho registrato questo video una decina di volte cercando di articolare correttamente quello che sento, ma ogni volta mi blocco. Quindi, per favore, accettate questo video di ringraziamenti, perché se continuo a provare a dire tutto perfettamente, non lo dirò mai. Sono così onorato di avervi tutti nella mia vita. Siete un'ispirazione. Grazie mille."

Infiniti i messaggi di vicinanza di queste ore da parte di chi aveva, fino all'ultimo, fatto il tifo per lei. Anche sperando inconsciamente in un piccolo miracolo. Ma forse, a pensarci bene, un po' di magia è avvenuta davvero: Claire ci ha ricordato che anche la visibilità 2.0 può essere sfruttata in modo bello e potente, migliorando la vita e i pensieri degli altri, risvegliando le loro coscienze. E lo ha fatto perché, come diceva lei: "i malati meritano di essere visti come qualcosa di più che conchiglie vuote in attesa che la loro vita cominci”.

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Laureato in Scienze Politiche (curriculum in "comunicazione, media e giornalismo"). Racconta le storie degli altri come giornalista, scrittore e attivista per i diritti umani e civili. Vincitore del Premio "Cittadino Europeo" nel 2017, è stato nominato "Cavaliere dell'Ordine al Merito della Repubblica Italiana" da Sergio Mattarella nel 2018.
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