Malati di Sla da mesi senza aiuti in Basilicata, Ezio e Luciana: “Abbandonati e trattati come scarti”
"Siamo arrabbiati con le istituzioni perché invece di assisterci hanno fatto sentire mio marito Ezio un peso, uno scarto e non un essere umano con sentimenti ed emozioni".
A parlare è Luciana che dal 2016, anno in cui il marito Ezio ha ricevuto la diagnosi di Sclerosi Laterale Amiotrofica (Sla), si prende cura di lui. La coppia vive in Basilicata dove oltre 50 famiglie di pazienti affetti da Sla sono rimaste senza assegni di cura dal mese di maggio perché il Fondo Regionale dedicato alla patologia non è stato ripristinato.
"Per la Regione Basilicata noi malati di Sla siamo un peso. Mi sento abbandonato da chi non vuole la morte assistita e ci sta uccidendo diversamente", ci dice Ezio che comunica grazie al puntatore oculare. "Sono arrabbiato con chi decide per la mia vita senza sapere cosa sia la Sla e parlo a nome mio, ma anche dei pazienti affetti da questa patologia", aggiunge.
La denuncia della grave situazione arriva da AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) che ha messo in contatto Fanpage.it con Ezio e Luciana.
"A pochi giorni dalla Giornata Nazionale Sla (che ricorre il 18 settembre, ndr), mentre l’Italia intera si prepara ad abbracciare la comunità delle persone con Sla illuminando di verde centinaia di piazze e monumenti, in Basilicata oltre 50 famiglie vivono nel silenzio e nell’abbandono", si legge in un comunicato diffuso da AISLA.
"Il Fondo regionale non è stato ripristinato; i pagamenti degli assegni di cura sono fermi a maggio 2025; le Cure Domiciliari non hanno alcuna prospettiva di rafforzamento; i contatti istituzionali promessi non hanno avuto seguito", aggiunge l'Associazione.
La Sla è una malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce i motoneuroni, le cellule nervose responsabili del controllo dei muscoli volontari, come quelli usati, ad esempio, per camminare, parlare, deglutire e respirare.
Con il tempo la patologia porta alla degenerazione e alla morte dei motoneuroni, causando una perdita progressiva della forza muscolare, fino alla paralisi.
Luciana ed Ezio parlano del giorno in cui è arrivata la diagnosi come di un "momento di sconforto, paura e rabbia", di una "batosta". "Ma per me, mia moglie e per amore dei nostri figli siamo stati forti e non ci siamo abbattuti. Certo, abbiamo sofferto tanto, ma siamo riusciti ad andare avanti per 9 anni", racconta ancora Ezio.
"Abbiamo deciso di spendere le nostre energie sulla famiglia, di mantenere una vita quanto più possibile normale cercando di far crescere quanto più sereni i nostri figli", aggiunge Luciana.
Una situazione gravemente compromessa dalle mancanze della Regione Basilicata che per mesi ha fatto sentire abbandonate queste famiglie. L'assegno di cura è infatti il contributo economico che sostiene chi assiste a domicilio persone non autosufficienti, come anziani, disabili o malati gravi.
Si tratta di un aiuto economico fondamentale per favorire l’assistenza domiciliare, evitando il ricovero in strutture, per sostenere i caregiver familiari, che spesso non riescono a prendersi cura dei loro cari e a lavorare allo stesso tempo, per contribuire alle spese legate alle patologie, per farmaci, dispositivi e per personale specializzato.
Ma soprattutto, ed è forse la cosa più importante, contribuisce a migliorare la qualità della vita della persona assistita. Luciana infatti ci spiega che l'assegno di cura è importante anche per consentire a Ezio di spostarsi, visto che necessita di auto attrezzate per il trasporto di persone disabili.
I mezzi sono molto costosi e i fondi della Regione servono a far fronte a questa spesa. "Non ci aspettavamo una totale assenza di rispetto per la nostra situazione. – commenta ancora Luciana – Possono capitare ritardi nel ripristino, ma in questi mesi siamo stati proprio abbandonati a noi stessi".
Pochi giorni fa la Regione ha diffuso un comunicato con il quale l'Assessore alla Salute e Politiche per la Persona, Cosimo Latronico, confermava "il proprio impegno accanto alle persone con disabilità gravissime, comprese quelle affette da SLA, e alle loro famiglie".
Nonostante queste dichiarazioni, da quattro mesi la situazione non si è ancora sbloccata nel concreto. "Quando ci siamo fatti sentire con le istituzioni, siamo anche stati trattati male a volte, in maniera scorbutica. È come se si sentissero scocciati, come se la malattia fosse una cosa nostra, che ci dobbiamo gestire da soli", racconta ancora Luciana.
"La SLA non si può mettere in pausa. Non è che quando loro prenderanno una decisione, le persone ricominceranno a essere malate. La malattia non aspetta – aggiunge – I soldi non venivano spesi per le cose futili, ma per necessità serie. Si parla tanto di integrazione, però così le persone affette da una patologia sono costrette a stare chiuse in casa".
E conclude: "La malattia non l'abbiamo né voluta né cercata e preferirei di gran lunga avere la salute per mio marito che questo sostegno economico. Di cui, purtroppo, oggi non possiamo fare a meno".
