La storia di Anis, pittore con le ossa di cristallo: “La malattia non mi ferma, indipendente grazie alla mia arte”

Anis Jerbi ha 23 anni ed è un pittore di grande talento. Ha origini italo-tunisine ma ha scelto di vivere in Italia, precisamente a Verona dove frequenta l'Accademia di Belle Arti. Sin dalla nascita è affetto da osteogenesi imperfetta di tipo IV detta anche "malattia delle ossa di vetro" o "di cristallo". Negli anni ha riportato quindici fratture e preferisce spostarsi su una sedia a rotelle per evitare cadute. In un'intervista rilasciata a Fanpage.it racconta la sua storia e spiega come ancora ci sia la tendenza ad approcciarsi alla disabilità con pietismo o, al contrario, come fosse un atto eroico.

Anis, partiamo dalle tue origini. Tuo padre è tunisino, tua madre italiana e hai trascorso la prima parte della tua vita in Tunisia.

Sono nato in una famiglia in cui si parlava italiano, quindi ero percepito come un italiano in Tunisia. Però mi sono integrato abbastanza bene. Ho frequentato la scuola lì fino alle superiori, mi sono diplomato in Informatica.

Poi hai deciso di trasferirti in Italia, in particolare a Verona.

A un certo punto ho pensato che fosse più importante concentrarmi sulla mia carriera da artista e sulla mia istruzione. Volevo frequentare l'Accademia di Belle Arti. Verona è una città che già mi piaceva. Da bambino venivo spesso per ragioni mediche, ero seguito dal dottor Antoniazzi. Mi sono innamorato della città, che è anche ottima a livello di accessibilità. Ho capito che era la scelta più giusta e ne sono convinto ancora adesso.

La tua famiglia si è trasferita insieme a te?

Sono rimasti in Tunisia. Mio fratello, che ha 28 anni, invece abita in Liguria nell'appartamento di mia nonna, che purtroppo è passata a miglior vita lo scorso aprile. Per il resto, sono in Italia da solo. Mi piace molto essere indipendente e vivere autonomamente, mi rende felice.

Sin dalla nascita ti è stata diagnosticata l'Osteogenesi Imperfetta di tipo IV.

È una malattia che consiste in una fragilità ossea. Una delle sue caratteristiche è la bassa statura, infatti io sono alto 1,20 m. Ci sono diversi tipi di osteogenesi. Nella forma più severa, a volte è letale. Purtroppo ci sono bambini che vengono alla luce già senza vita. Per quanto riguarda me, ho una forma moderata della malattia ma mi potrei fare male anche solo cadendo da una sedia. Ho deciso, quindi, che è meglio stare in carrozzina perché in caso camminassi e cadessi, molto probabilmente riporterei delle fratture.

Ci sono terapie adeguate per affrontare questa malattia?

Una volta ogni sei mesi faccio una flebo di bifosfonati che serve a creare una pellicola che rinforza le ossa. Si può anche intervenire a livello chirurgico, inserendo dei chiodi intramidollari in titanio. Io li ho in alcune delle mie ossa e aiutano a rinforzare l'osso e a dargli struttura.

Sui social smonti i luoghi comuni sulla disabilità. In particolare, evidenzi un concetto che dovrebbe essere scontato ma ancora non lo è: una persona con disabilità non deve essere trattata con pietismo o, al contrario, come un eroe, è semplicemente una persona come le altre.

Personalmente non voglio essere compatito, né mi ritengo un eroe perché conduco una vita normale. Non voglio dare peso alla mia disabilità. Certo, è una caratteristica della mia vita, non posso e non voglio trascurarla, però è anche una cosa di cui mi importa poco e da cui non mi lascio limitare o fermare.

In effetti a 23 anni conduci una vita completamente autonoma e indipendente. 

Quando vivevo in Tunisia, intorno ai 18 anni, ho preso un anno sabbatico subito dopo il diploma. Volevo provare a guadagnare abbastanza soldi con la mia arte, vendendo dipinti e disegni, per potermi autofinanziare gli studi universitari. E ce l'ho fatta. Mi sono concentrato primariamente sulla mia carriera e quindi oggi mi guadagno da vivere da solo. Anche per questo godo di questa indipendenza.

Sei un artista di grande talento. 

Ho iniziato intorno ai 13 anni. Disegnavo uccelli e altri animali con la matita, seguendo dei tutorial su YouTube. Mi sono reso conto che mi riusciva bene, notavo miglioramenti costanti. Ciò mi dava tanta soddisfazione. Poi mi sono appassionato sempre di più alla storia dell'arte, a livello accademico e didattico. Mi ha davvero affascinato, quindi ho deciso che era quello che volevo fare per guadagnarmi da vivere.

In questi anni hai mai ritratto te stesso?

Sì, è capitato. In un caso era uno schizzo a matita, nell'altro un disegno a penna su carta. Mi sono ritratto mentre sorridevo. E poi c'è un'opera che ho chiamato Il mio primo funerale.

Cosa raffigura?

Me sdraiato sul mio letto, illuminato da una candela. Il dipinto simboleggia il funerale di me bambino per passare alla fase adulta della mia vita. Nell'opera indosso una maschera veneziana che ho acquistato a Verona. Indica la città in cui è avvenuto questo funerale simbolico. È un dipinto a olio su tela di misura 20×30 cm.

Le tue opere sono molto richieste, quanti ordini ricevi in un mese?

Devo dire che negli ultimi tempi c'è stato un incremento incredibile. Ricevo una ventina di messaggi di richieste di informazioni al giorno. In un mese realizzo concretamente dieci, quindici opere.

Si rivolgono a te per occasioni speciali?

A volte vogliono semplicemente donare un ritratto a una persona cara. Mi chiedono di ritrarre il loro animale domestico o persone decedute per onorarle. In questo caso credo che abbia anche una funzione terapeutica.

Hai ricevuto qualche proposta bizzarra?

Una signora mi ha chiesto di venire da me per farsi ritrarre nuda. Una cosa un po' particolare. Non ho accettato.

Realizzerai delle mostre con le tue opere?

Sì, nelle prossime settimane a Padova ci sarà una mostra in cui esporrò cinque delle mie opere.

Con l'aumento di popolarità sui social, sono arrivati anche alcuni commenti spiacevoli. Come li affronti?

Non gli do nessun peso, non mi importa, li uso più che altro per fare dei video di sensibilizzazione con l'associazione Unimed, di cui faccio parte. Su di me i commenti negativi non hanno nessun impatto, però possono causare danni a chi è più sensibile o sta vivendo un momento delicato. Non mi interessa chiedere di non insultare me, ma chiedo di non insultare in generale.

Cosa pensi che muova tanta frustrazione?

La noia, il non avere niente da fare. Non ho mai ricevuto un messaggio antipatico da persone impegnate e di successo. Provengono solo dai perdigiorno.

Per concludere, se dovessi isolare in questi 23 anni il momento più difficile e quello più felice della tua vita quali sceglieresti?

Il momento più difficile è stato quando mi sono fratturato varie ossa nel mio percorso universitario e questo mi ha rallentato e a volte bloccato per qualche mese. Però io ho una visione particolare. Vedo le difficoltà come una delle cose per cui vale la pena vivere. Senza sarebbe una vita piatta, una specie d'inferno (ride, ndr). Per quanto riguarda i momenti felici, ne ho avuti tanti, tra successi accademici e conoscenze che mi hanno reso felice.