Emanuela con Jacopo e i suoi fratelli
in foto: Emanuela con Jacopo e i suoi fratelli

“La scuola sarà chiusa fino a Settembre”. Sono giorni che questa frase ronza nella testa di Maria, pesante sul cuore come un macigno. “Non voglio fare l'ennesimo post da mamma esasperata dalla quarantena, ma mio figlio con la chiusura della scuola si sta perdendo tantissime cose fondamentali per la sua crescita, soprattutto la possibilità di imparare a relazionarsi con i pari, della quale lui in quanto autistico necessita in particolar modo.”

Non è l’unico genitore ad essere senza certezze. Emanuela è mamma di tre bambini e il primo, Jacopo, ha una malattia mitocondriale neurodegenerativa che lo porta ad una ventilazione meccanica ventiquattr’ore tramite tracheo, utilizzo di peg e nutrizione parenterale: “La cooperativa che ha in carico Jacopo dodici ore al giorno ha difficoltà a reperire personale infermieristico che abbia conoscenza o comunque voglia di assistere un bambino con queste problematiche. Certamente, come la maggior parte degli infermieri che lavorano in domiciliare, la partita IVA non è un punto a favore per un lavoro che porta ad un’assistenza in area critica con una gestione totale di un paziente altamente complesso.”

Sembra che i disabili siano stati totalmente dimenticati. Bambini che non traggono beneficio dalla didattica via web come quelli normodotati, e che con la sospensione di tutte le terapie stanno regredendo, rischiando di veder vanificati in pochi mesi sacrifici di anni interi. “Molte persone si stanno impegnando per farci arrivare tramite computer materiale didattico da riproporre a casa e di certo non manca la buona volontà da parte di chi li segue ogni giorno, per mantenere almeno visivamente i contatti.” Commenta così mamma Daniela. “Ma purtroppo per molti di loro queste misure sono totalmente vane. Mio figlio non presta attenzione alle videochiamate e non collabora a casa senza terapiste, tutto appare nullo senza routine rassicuranti e ritmi che scandiscono la giornata in modo stabile.”

Nicolò, figlio di Daniela
in foto: Nicolò, figlio di Daniela

Tutto questo è estremamente difficile da gestire per genitori che, lasciati soli, da casa devono anche lavorare, con figli che magari urlano, si mordono o hanno crisi sempre più forti. Come racconta Teresa: “Mentre tutti continuano a riflettere sul dilatarsi dei tempi, sull'esigenza di imparare a fare le cose con calma, una alla volta, ad allontanarsi dai ritmi frenetici che segnavano le giornate prima del 21 febbraio, io continuo a correre. Corro forse ancora più di prima e ancor più con la consapevolezza che non è lecito fermarsi. Adesso sono la mamma di Carlo, sono la sua insegnante, la sua educatrice, la sua logopedista, la sua neuropsicomotricista."

Carlo, figlio di Teresa
in foto: Carlo, figlio di Teresa

Ma facciamo dunque un passo indietro, precisando quale sia formalmente la situazione attuale.

“Le attività sociali e socio-sanitarie erogate dietro autorizzazione o in convenzione, comprese quelle erogate all'interno o da parte di centri semiresidenziali per persone con disabilità, qualunque sia la loro denominazione, a carattere socio-assistenziale, socio-educativo, polifunzionale, socio-occupazionale, sanitario e socio-sanitario vengono riattivate secondo piano territoriali, adottati dalle Regioni, assicurando attraverso eventuali specifici protocolli il rispetto delle disposizioni per la prevenzione del contagio e la tutela della salute degli utenti e degli operatori”.

È quanto si legge nel DPCM del 26 Aprile, formula che molte associazioni hanno ritenuto troppo vaga demandando alle Regioni una decisione che, ad oggi, tarda ad arrivare soprattutto per carenza di dispositivi di protezione personale. Così sono aumentati, in queste settimane, i contagi e anche i decessi, soprattutto in molte RSA del nord.

Stella, mamma di Uma, in queste lunghe settimane di emergenza sanitaria, è "costretta a seguire ‘millemila' pseudo trasmissioni sul coronavirus e sulle categorie maggiormente a rischio", senza però aver mai sentito nominare i bambini con malattie rare e disabilità gravissime. "Al massimo ho sentito nominare i pazienti con SLA e gli anziani con patologie pregresse. Ancora una volta noi non esistiamo e questo è allucinante. C’è una parte (grande) di popolazione pediatrica e non, che non è mai e dico mai menzionata. C’è una parte (altrettanto grande) di genitori che si occupano di questi figli. Genitori stremati, acrobati di un destino infame, in equilibrio su un filo sottilissimo al di sotto del quale
c’è il baratro."

Uma, figlia di Stella
in foto: Uma, figlia di Stella

Un commento significativo proviene dagli educatori professionali dell’associazione M.I.L.L.E.: “Devono essere emesse a livello centrale dal Ministero della Salute perlomeno delle linee-guida sui protocolli di sicurezza e i Dpi da adottare/fornire alle suddette strutture”. Non tutte le persone con disabilità, infatti, possono utilizzare mascherine per proteggersi dal virus o mantenere il necessario distanziamento sociale (pensiamo, ovviamente, ai casi di disabilità mentale), impedendo di fatto il rispetto delle norme di sicurezza.

Altri interrogativi sono emersi sulle modalità di sanificazione dei locali, sul sostegno psicologico agli operatori e sul giusto rapporto numerico tra il personale e l’utenza. Ci si chiede inoltre se sia il caso di attivare interventi alternativi all’aperto per il giusto distanziamento, in aree naturali protette ed attrezzate, e in che modo. Per non parlare poi della delicata questione degli interventi a domicilio, difficili da garantire a queste condizioni.

In tutto questo mare di perdizione e spaesamento, però, ogni tanto riemerge qualche storia bella come racconta Paola: “Come madre di un bambino con disabilità grave ho tentato di attenermi alle restrizioni e ovviamente ad imporle a mio figlio. Sarebbe, lungo, noioso e poco rispettoso nei suoi confronti elencare le sue difficoltà, le crisi, i cambiamenti. Fortunatamente dopo nemmeno due settimane ho deciso di evadere irrompendo nei parchi e nei boschi cittadini che continuano a restare ufficialmente chiusi a tutti. Oggi la grande fuga: la spiaggia. Quasi un'ora di macchina per raggiungere chilometri di litorale deserto, la sabbia con le sole nostre impronte, il sole caldissimo e quel maledetto vento che ci ha impedito il primo bagno. In tutte queste fughe – oltre i 200 metri, oltre l'asfalto verso il verde e il mare – siamo stati sempre intercettati e fermati dalle forze dell'ordine: carabinieri, polizia, polizia municipale, protezione civile. Con me avevo sempre una cartellina con la 104, il certificato della ASL, due certificati del pediatra di mio figlio che attestano la necessità di acquamotricità (rilasciati nel 2014 e 2015). Mai, e ripeto mai, uomini e donne in divisa hanno voluto vederli. Mai ci hanno chiesto i documenti di identità. A tutti loro è bastato guardare mio figlio per capire che quello era il solo posto dove poteva stare, il solo posto dove poterci ritrovare nella nostra umanità e dignità. Quindi sì, c’è anche una realtà più umana e democratica, dove qualcuno agisce secondo il buon senso, probabilmente anche grazie a suggerimenti ufficiosi provenienti dall’alto. A questi uomini e donne va la mia stima e la mia rinnovata fiducia per le Istituzioni di questo Paese.”

Alessandro, figlio di Paola.
in foto: Alessandro, figlio di Paola.