“È arrivata un pezzo alla volta, come un rumore di fondo che vuoi ignorare”: Andrea racconta la diagnosi di Sla

"La diagnosi non è arrivata semplicemente come una risposta a degli accertamenti, è arrivata come una domanda. Anzi, con delle domande. E, soprattutto, non è arrivata in un giorno solo. È arrivata un pezzo alla volta, come un rumore di fondo che all'inizio cerchi di ignorare".

Andrea Tripaldi, 39enne di Fragagnano (Taranto), inizia così a raccontare a Fanpage.it la sua storia e di come nell'aprile 2024 ha scoperto di avere la Sla.

La Sclerosi Laterale Amiotrofica è una malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce i motoneuroni, le cellule nervose cerebrali e del midollo spinale che permettono i movimenti della muscolatura volontaria.

Una malattia che ha cambiato profondamente la vita di Andrea e delle persone attorno a lui ma che lo ha spinto anche a parlare della malattia "per ricordare alle persone che dietro la parola SLA ci sono uomini e donne. Ci sono storie, famiglie, sogni, paure, progetti".

L'anno scorso ha fondato insieme ad alcuni amici un'associazione, SLAnci Solidali APS, per promuovere e sensibilizzare l'opinione pubblica sulla SLA e le altre malattie neurodegenerative. Inoltre, collabora con AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) incontrando le persone e portando la sua testimonianza.

Oggi, venerdì 18 settembre, in occasione della XIX Giornata nazionale Sla, promossa da AISLA, i monumenti di diverse città italiane si illumineranno di verde. Noi raccontiamo la storia di Andrea, il suo impegno per gli altri e quello di tante associazioni che continuano a sostenere le persone con Sla e le loro famiglie. 

Quando e come è arrivata la diagnosi? Che cosa hai provato?

La diagnosi non è arrivata semplicemente come una risposta a degli accertamenti. È arrivata come una domanda. Anzi, con delle domande. E, soprattutto, non è arrivata in un giorno solo.

È arrivata un pezzo alla volta, come un rumore di fondo che all'inizio cerchi di ignorare. Prima un piede che inciampa sul nulla, poi entrambi. Poi la mano che, a volte, non afferra le cose. Ho fatto visite, esami, elettromiografie; ho girato mille medici. Uno mi ha detto: "Sei troppo giovane per certe cose".

Ho sentito dire: "Forse è stress", "Forse è la schiena", "Forse ti stai fissando". Fino a quel momento cercavo solo di capire cosa stesse succedendo al mio corpo, ma non immaginavo chissà cosa, anche perché avevo 36 anni. "Che vuoi che sia", mi dicevo.

Quando un giovane medico ha pronunciato la parola Sla, lì per lì non ci ho dato peso. Come sempre. Poi, a mente fredda, sono arrivato a casa. Davanti allo specchio mi sono guardato e ho pianto.

Lì sono nate le domande: "Perché a me?", anzi, "Perché proprio a me?", come se ad altri dovesse andare bene. Poi: "E adesso?". E chissà quante altre domande che ora nemmeno ricordo. La prima cosa che ho provato, ma solo in quel momento davanti allo specchio, è stata la paura.

Una paura difficile da spiegare, perché non temevo soltanto la malattia: avevo paura di perdere la persona che ero stato fino a quel momento. Le mie abitudini, i miei progetti, la mia libertà. Le cose che davo per scontate.

Forse era ancora presto per farsi certe domande, eppure me le sono fatte. Poi è arrivato anche il dolore. Quello fisico, reale, che senti. E lì c’è poco da dire, o forse è meglio non dire nulla.

Com’è cambiata la tua vita e quella delle persone accanto a te?

La mia vita è cambiata profondamente, come si può ben immaginare. Ma non solo la mia. Quando una persona si ammala, la malattia entra inevitabilmente anche nella vita di chi le sta accanto. Tutta la famiglia si ammala di SLA.

È cambiato il quotidiano: i ritmi, le responsabilità, le preoccupazioni. E sono cambiati soprattutto i ruoli. Questa è una delle cose più difficili da accettare: l’aver bisogno degli altri per cose che, fino a poco tempo prima, riuscivi a fare da solo.

Anche per i gesti più semplici e "stupidi", come avrei detto un tempo. Allacciarmi le scarpe. Vestirmi da solo. Afferrare le posate, tagliare il pane, portare un bicchiere pieno senza tremare. Oggi c’è chi mi allaccia le scarpe, mi lava, mi veste e prepara i miei pasti.

Dietro a questi ruoli ci sono persone che hanno scelto di esserci, con me e per me. Persone che hanno smesso di pensare alla parola "amore" come a qualcosa di astratto, trasformandola in presenza.

Ti sei sentito solo?

Sì, e credo sia importante avere il coraggio di dirlo. Chi dice di no, secondo me, mente. Si può essere circondati da persone che ti vogliono bene e, allo stesso tempo, sentirsi profondamente soli. Anzi, a volte ti isoli deliberatamente, proprio per non coinvolgere al 100% chi ti sta vicino con le tue costanti preoccupazioni.

C'è una solitudine che nessuno ti può togliere: quella di quando sei chiuso nella tua testa e senti il tuo corpo cambiare, mentre gli altri, fuori, parlano del fine settimana, di programmare le vacanze o di organizzare un trekking. Quella che arriva di notte, nel silenzio più assordante, quando ti poni sempre la stessa domanda a ripetizione: "Che cosa mi succederà domani?".

Ci sono momenti in cui vorrei semplicemente tornare alla persona che ero prima, anche perché ho solo 39 anni. Poi ho capito quanto fosse importante stare soli. Tanto lo sappiamo tutti che la solitudine peggiore non è stare da soli, ma stare in mezzo alla gente e sentirsi soli. Fortunatamente, con un pizzico di orgoglio, posso dire che non è il mio caso.

Certo, alcuni sono scappati, fa male dirlo, ma è la verità. Ma quelli che sono rimasti… Magari non possono togliermi la malattia o cambiare quello che sta succedendo, ma scelgono comunque di esserci. Quindi, sì, mi sono sentito solo, ma non sono rimasto solo.

Hai scelto di impegnarti per sensibilizzare gli altri sulla SLA. Perché è importante continuare a parlarne?

Non l'ho scelto, sono sincero, è successo. All'inizio l’ho fatto persino egoisticamente, perché ho capito che parlare faceva bene a me prima ancora che agli altri. Poi ho scelto di continuare a farlo perché parlarne significa fare informazione, sostenere la ricerca e aiutare chi riceve una diagnosi a capire che non è solo.

Ma significa anche qualcosa di più semplice e per me ancora più importante: ricordare alle persone che dietro la parola SLA ci sono uomini e donne. Ci sono storie, famiglie, sogni, paure, progetti. Quando racconto la mia storia non voglio pietà. La pietà la lascio fuori dalla porta.

Parlo perché, finché se ne parla, questa malattia non è invisibile. E ciò che è visibile, prima o poi, qualcuno prova a curarlo. Parlare della SLA significa dire soprattutto: noi ci siamo. E, finché ci siamo, abbiamo ancora qualcosa da dire, qualcosa da fare e qualcosa da cambiare.

Durante un incontro con alcuni ragazzi hai raccontato di non poter più correre e hai detto loro: “Fatelo voi, più che potete”. Oggi dovremmo forse concentrarci su quello che abbiamo piuttosto che su ciò che ci manca?

Quando ho detto ai ragazzi "Fatelo voi, più che potete", non volevo semplicemente dire: "Correte perché io non posso più farlo". Volevo dire: "Non aspettate di perdere qualcosa per capire quanto fosse prezioso".

Dopo quella sera quella frase è diventata una specie di mantra per alcuni e io me la porto addosso ogni giorno. Non è una frase da poster motivazionale, è maledettamente concreta. Anche se, a dire la verità, non è affatto facile.

Io ho corso per tanti anni senza mai pensare che un giorno avrei potuto desiderare anche solo la possibilità di fare qualche passo. Oggi, quando vedo qualcuno correre, penso a quanto sia straordinario poterlo fare e sono felice per lui o per lei.

Ma penso anche che non dovremmo aspettare una malattia per accorgerci della fortuna che abbiamo. Siamo abituati a guardare sempre quello che manca e spesso ci accorgiamo del valore di ciò che abbiamo soltanto quando non c'è più.

La vita dopo la diagnosi mi ha insegnato una cosa: ogni mattina, prima di pensare a quello che non posso più fare, mi chiedo cosa posso fare oggi. È una domanda piccola, ma cambia tutto. Non sempre funziona, sia chiaro. Ci sono le giornate no, ed è normale che ci siano.

Eppure io corro ancora, in un modo tutto mio: attraverso le persone. Ogni amico che si allaccia le scarpe e va a correre, sta correndo anche per me. Chi parte in vacanza e mi rende partecipe del suo viaggio attraverso le foto, sta viaggiando per me. Ogni amico che si mette i calzoncini per andare a fare trekking e mi avvisa della partenza e delle mete, lo sta facendo anche per me.

Correte, saltate, viaggiate, abbracciate, amate. Non perché dovete avere paura di perdere tutto da un momento all’altro, ma perché la vita merita di essere vissuta mentre ce l’abbiamo.

Io non so cosa mi porterà domani. Non posso sapere quanto tempo ci sarà ancora, posso però scegliere, per quanto possibile, di riempire di vita quello che ho. Per tutto il resto so che ci siete voi: "Fatelo voi, più che potete".