Giuseppe e Maria sono marito e moglie. Originari di Agrigento, da diverso tempo fanno i conti con un mieloma multiplo che ha colpito la donna. Oltre alla scoperta della malattia, Maria ha dovuto affrontare anche la perdita di capelli: "Per lei è stato uno choc", racconta il marito a Fanpage.it.

"La malattia non è stata scoperta subito perché non era semplice da rilevare. Per un anno abbiamo fatto avanti e indietro dalla nostra città verso Catania", spiega Giuseppe.

La scoperta della malattia

"Ha saputo di soffrire di un mieloma multiplo solo attraverso una tac perché le analisi, che solitamente si fanno per trovarlo, non davano segni che fosse in atto. Dopo diverse visite a Catania, ci siamo rivolti al primario Michele Cavo del dipartimento Malattie oncologiche ed ematologiche del Policlinico Sant’Orsola di Bologna, centro d'eccellenza a livello europeo".

Maria ha quindi iniziato immediatamente il ciclo di chemioterapia: "Inizialmente ne ha fatti quattro leggeri. Dopo il quarto mese le hanno detto che molto probabilmente avrebbe iniziato a perdere i capelli", afferma ancora il marito.

"Quando faceva la doccia, i capelli sono diventati come paglia. Non si potevano più pettinare. In pochi giorni, le sono caduti. Per lei è stato uno choc. Grazie all’Ail di Bologna ha potuto fare qualche seduta psicologica: questo sostegno l’ha aiutata molto. Adesso che siamo nuovamente ad Agrigento, stiamo provando attraverso l’Asl a intraprendere anche qui un percorso psicologico".

La perdita completa di capelli è avvenuta lo scorso mese: "Ai primi di dicembre è stata ricoverata. È stata sottoposta all’autotrapianto del midollo. I capelli, che stavano iniziando a ricrescere nuovamente, sono caduti del tutto. Adesso è ‘liscia' in testa. Al momento non c’è segno di ricrescita. Nonostante tutti le diciamo che è sempre bella e che ricresceranno, per lei è difficile da gestire. Anche perché oltre ai capelli, c’è anche la perdita delle sopracciglia".

E proprio ai primi di dicembre, mentre la moglie era ricoverata a Bologna, Giuseppe ha deciso di cercare una parrucca per lei: "Sono andato in un negozio per vedere quanto costava. I titolari mi hanno spiegato che Regione Emilia-Romagna dà a ogni paziente 400 euro per l’acquisto di una parrucca. Mi hanno così invitato a informarmi sui contributi previsti nella mia regione".

Regione Sicilia non prevede ancora contributi per l'acquisto di parrucche

Giuseppe allora si è subito messo all’opera per cercare notizie in merito a questi fondi: "Ho cercato su Internet per controllare se la nostra Asl di competenza ne prevedesse. Ho trovato solo un bando di Regione Sicilia che dava per certo lo stanziamento di contributi. Purtroppo risaliva al 2022. Non ho trovato alcuna spiegazione sulle modalità di accesso. Mi sono messo in contatto con un’associazione di Roma che mi ha rimandato alla Farc&C. di Gela, fondata tra gli altri da Angela Lo Bello".

La responsabile dell'associazione ha spiegato loro che, per il momento, non c'è alcun contributo da parte di Regione Sicilia. La Farc, tra le sue attività, prevede però la raccolta di capelli su base volontaria: questi vengono inviati a un'azienda del Nord che confeziona parrucche che poi vengono regalate alle pazienti più bisognose.

“Per noi Gela è distante", precisa ancora Giuseppe. "Mia moglie avrebbe dovuto provarla. Lei, in questo momento, non ce la fa perché fatica anche a deambulare".

"Attraverso la responsabile Lo Bello – afferma ancora l'uomo – che si sta prodigando affinché si possa risolvere questa situazione, abbiamo però saputo che a breve Regione pubblicherà il bando per questi contributi. Io, però, onestamente finché non lo vedo scritto nero su bianco, ci credo poco. Anche perché, in passato, davano per certo che sarebbero stati stanziati questi contributi. Poi però non è stato fatto nulla”.

E, infatti, attualmente da Regione è arrivata la notizia che il bando presto sarà firmato dall’assessora della Salute Giovanna Volo. Purtroppo però non si ha ancora una data certa su quando questo avverrà. Maria quindi, così come tanti altri pazienti, dovrà ancora attendere prima di poter ricevere un contributo.

Il nodo del bando

La referente di Farc, Angela Lo Bello ha spiegato a Fanpage.it che, sulla base di quanto le è stato assicurato, la cifra che sarà erogata dovrebbe aggirarsi intorno a 250 euro. L’idea è quello di poterlo richiedere una volta all’anno dietro certificato firmato da uno specialista. Dovrebbe, inoltre, essere previsto un vincolo Isee che potrebbe essere fissato attorno ai 30mila euro.

"Speriamo che firmi al più presto perché altrimenti, se non viene reso esecutivo, il bilancio non sarà erogato e la gente non potrà avere un aiuto per acquistare le parrucche", afferma Lo Bello che combatte questa battaglia dal 2019.

"Sono venuta a conoscenza di questi contribuiti previsti dalle varie Regioni durante la giornata del paziente oncologico che si svolge a Roma. Ho chiesto alle associazioni presenti in tutta Italia di inviarmi il loro decreto così da poterlo adeguare e proporlo a Regione Sicilia. Era il 2019. È stato poi presentato un emendamento dall’onorevole Nuccio Di Paola. I contributi sono stati messi in bilancio sia nel 2022 che nel 2023, ma non sono mai stati erogati. Nel 2024 non li avevano nemmeno messi in bilancio. Poi sono stati integrati in un altro bilancio, ma ancora non erogati".

I costi delle parrucche

La necessità di questi fondi è dato anche dai costi che hanno le parrucche destinate a pazienti oncologiche o con alopecia: "Una sintetica e buona costa tra 300-400 euro. Una con capelli naturali tra i 1000 e i 1200, ma può arrivare anche a 1.800 euro – racconta Giuseppe -. Queste cifre sono difficili da sostenere soprattutto per chi affronta malattie simili che prevedono molte spese. Il dramma è che, nonostante ci sia una diversità di contribuiti tra regioni perché ci sono alcune che stanziano 150 euro e altre 600, in Sicilia non è previsto nemmeno un euro. Non siamo però tutti cittadini uguali sotto l’aspetto sanitario?".

"Stiamo vivendo un dramma: c’è gente – afferma l'uomo – che vive tra la vita e la morte. A questo si aggiunge anche lo choc di vedersi diversi, senza capelli e sopracciglia. Sono cose che invece di regalarti un sorriso, ti portano alla depressione e pianto. C’è gente debole, c’è gente che non può spendere 400 euro e magari nemmeno 150".

Nel frattempo, l'impegno di associazioni come Farc consentono di dare una mano alle pazienti oncologiche: "Raccogliamo le ciocche che vengono donati da bambine e donne che non hanno capelli trattati, li consegniamo a un’azienda del Nord e torniamo in reparto con la media di 10-12 parrucche, dipende dai chili di ciocche che riusciamo ad avere, e li doniamo alle pazienti che ne hanno più bisogno. Sempre in reparto noi accogliamo le pazienti, le supportiamo nella scelte delle parrucche insieme a una psicologa perché è importante che una donna riesca a riguardarsi allo specchio. Abbiamo un altro progetto con alcune estetiste che danno matite per riprendere le sopracciglia e ridare al viso quel contorno che manca nel momento in cui cadono le sopracciglia", spiega Lo Bello.